患者们看看这本书《重生手记》

爱→咫尺天涯 · 发表于 2014-4-26 20:38:25

《重生手记》作者：凌志军、人民出版社高级编辑、也是一名癌症患者。

苏州施 · 发表于 2014-4-26 21:05:40

我给你上传此书。

爱→咫尺天涯 · 发表于 2014-4-26 21:09:47

苏州施发表于 2014-4-26 21:05
我给你上传此书。

谢谢了，我有这本书，你上传首页让患者们都看看

苏州施 · 发表于 2014-4-26 21:12:40

重生手记
　　2007年2月，我病倒了。医生在我的颅内发现两处病灶，疑为脑瘤。两天后又在我的左肺发现肿瘤，由此诊断“肺癌、脑转移”的概率为98%，也可以说是“肺癌晚期”。医生当时认为，我活不过3个月。
　　突如其来的变故让我和我的家人都懵了。有生以来第一次与死亡如此接近，真切地感受到一个癌症患者的恐惧和绝望。
　　靠着妻子的搀扶，我摇摇晃晃走出家门，就像所有癌症患者一样，开始了慕名投医的漫漫路程。
　　忍耐了两个小时的路上颠簸和头晕目眩，又花了300元挂上专家号，我们终于获得机会面见这位专家。尽管是个“特需门诊”，却没有谁来给我们约定一个准确时间，所以还要经过一番漫长的等待。在昏暗之中耐心等了3个小时，终于在下班前的最后几分钟见到“主任”。
　　他只看了我一眼，便把注意力集中到我的核磁共振胶片上。我强打精神，试图叙述我突然发作的症状，可是很快发现他对我的话不感兴趣。他的热情似乎只在向他对面的年轻医生侃侃而谈，年轻医生则是一副洗耳恭听的样子。这种感觉很快影响了我的心情，让我疑惑。我能理解由于病人太多，所以医生只能让病人排很长时间的队，看很短时间的病，但我不能理解他们怎么会如此不在乎病人的心理感受；我能理解医生因为见多不怪而产生的不耐烦和冷漠，但我实在不能理解，为什么他们只知道那些仪器、胶片和检查报告，而完全不顾及病人的身体症状；德高望重的医生门下理应高徒满座，他们利用临床病例来教导弟子也是必不可少，可是我很难想象，他们既然已经与病人“特约”自己的时间，并且为此收费，竟又不肯把时间专用在病人身上。
　　告别“主任”时天已大黑，我们得到的仅仅是一张专家门诊挂号费发票，以及一篇演讲、一个“？”和一个模棱两可的“待除外”。我们沮丧地发现还是在原来的起点上踏步，既不能确定自己得了什么病，也不知道该怎么办。
　　我把家里的账单、存折、信用卡全都找了出来，半睁半闭着眼睛把密码一一写在纸上，收拾停当。老婆一向不问家里钱财，也不知道我究竟挣了多少钱，又放在什么
　　地方，所以我想，如果我走了，得让她能够找到。
　　做完这些以后心里稍感轻松，感觉自己今生已经了无牵挂。如果说还有什么遗憾，那就是在过去的岁月里没有用更多时间和他们母子二人待在一起。结婚25年来，我们一直聚少离多，可我竟从未把这当一回事。人总是不在乎自己拥有的东西，要等到失去的时候才知道珍惜。
　　上海华山医院神经外科主任周良辅教授建议我再对脑部做一次核磁共振扫描，但是必须加上“波谱”。他解释说，这是国外的一项新技术，有助于确认颅内肿物的性质，甚至还能更准确判断它与肺部病灶是否有关。
　　波谱扫描的检查报告至少还要等上3天，我们意外地收到来自欧洲的消息。当大夫的妹妹告诉我，对于我的病，国外专家的看法和国内专家并不完全相同，至少没有那么悲观。
　　国外的专家认为，仍有进一步确诊的必要。由于没有见到病人，他们看到的只是我寄去的全部脑部胶片，又认真倾听妹妹转述我的发病经过，对他们认为很重要的细节反复询问，然后回到那些胶片旁，重新查阅。他们甚至不认为这是一个正式诊断，他们极力建议在中国重新来一次会诊，要请最好的医生。
　　妹妹当即决定从布鲁塞尔赶回北京。到北京后，她直接去医院，拿到波谱扫描胶片，又到京城最大的书店，买来专门论述波谱扫描技术的书。一个上午的求医经历让她失望，现在她决定依靠自己。整个下午和晚上，她都在阅读这本书。书比砖头还厚，很难读，但她很快弄懂了其中要害。她把我的胶片一一展开，摊在床上，仔细比照，结果发现，这项检查还真的有助于判断颅内病灶的性质，跟周良辅教授说的一样。
　　“所有的征兆都显示，良性的可能性大。”她在电话里对我说。
　　“你相信谁呢？”妻子问我。
　　“当然相信我妹妹。”我回答。
　　“你不会是只想听好话吧？”妻子再问。
　　“不！”我说。
　　我接着述说我的理由：我不懂医，但我了解妹妹。她在脑神经医学领域里不是行家，但她是糖尿病方面的专家。最重要的，她是一个肯接受新事物和善于学习的人。过去20多年，她以治学严谨和对糖尿病卓有成效的治疗获得了同行尊重。在这件事上她投入的不仅是智慧和专业学识，还有感情和责任心。那些专家只不过投入了他们的时间——短暂的、以金钱来计算的时间，而妹妹投入的是全部心血。她也有可能犯错误，但她犯错误的概率一定要比那些专家小。
　　给自己一个选择的机会。在接下来的一周里，我忽然意识到，这一点是我成功获救最重要的环节。
　　我这样说有个原因，大多数癌症病人，还有他们的亲人们，从一开始就放弃了自己的判断力和选择权。医生说什么就信什么，结果一步步地走向一条错误道路。

苏州施 · 发表于 2014-4-26 21:13:04

　要不要让医生锯开我的脑袋？这真是迄今为止我生命中最困难的决定。医生让我“不要耽误最佳的治疗时机”。所谓“最佳治疗时机”，就是不能再等那肿瘤滋长哪怕一分一毫，因为它随时可能压迫脑干神经，让我即刻完蛋。
　　可是我们仍然不能完全相信医生的预见。因为我们意外地发现，脑瘤没有像医生预言的那样迅速长大。
　　最新的核磁共振检查报告上面写着，我的颅内肿物约2.2厘米×1.9厘米，而前一次检查的结果是2.5厘米×2.3厘米。
　　两次检查间隔17天，从2.5厘米到2.2厘米，这变化相当细微，我却近乎偏执地相信它意义重大。
　　“能不能证明它正在缩小？”我指着那一沓胶片小心地问医生。
　　“不能！”医生的回答很干脆，看着我的眼神明显表示这是一个外行的问题。他们解释说，核磁共振仪器是依据断层扫描的规则工作，每一断层间隔为0.5毫米。每一次扫描不可能在绝对相同的断层上。由于病灶本身是个不规则的球状体，所以不同的断面完全可能让影像直径出现几毫米的差别。
　　医生把这种现象解释为仪器的技术误差，从科学上讲无懈可击，也让我又开始怀疑自己是否讳疾忌医。
　　就在这左右两难的纠结中，我隐约感到其中有些东西被忽视了。
　　“但是，”我顽固地寻找着问题的焦点，“能不能证明它在过去两周没有长大？”
　　“应该是没有长大！”医生这次回答得也很痛快。
　　我眩晕的大脑忽然更快地运转起来，里面浮现出一个外行的逻辑：如果医生的预言不差——颅内肿瘤属于恶性并将迅速长大，不可逆转，3个月内威胁脑干神经，导致死亡，那么，17天之后的这次跟踪检查应当显示它更大了呀，可现在，它竟“没有长大”！
　　既然它没有长大，那么，根据同样的逻辑，也就有可能不是恶性肿瘤。
　　我知道这些不足以推翻医生的诊断，但我看到了希望。或者说，它给了我一点幻想，就像漆黑夜空中隐约闪烁的一颗星辰。
　　我的身体正在发出微弱却清晰的信号。与两周前相比，目前我的种种不适——头痛、眩晕、视觉模糊、眼球震颤、重影、畏光、失去平衡等与颅内病变相关的症状，并没有更严重。这与最新一次检查结果相吻合。
　　多日来和医生打交道的经历，已经让我产生一种直觉，也可以说是一种信念：我必须把生命掌握在自己手里。
　　为了证明这个想法是出于冷静和理性，而不是讳疾忌医，我同意3周后再做一次检查，以确保对身体变化的最密切的跟踪。妻子坚决地和我站在一起，“无论你做出什么决定，我都支持你。”
　　那一天，我和家人共同做出决定：暂时搁置医生的“立即实施颅内肿瘤切除手术”的建议，继续观察3周，等待下一次核磁共振扫描的结果，当然也包括细致入微地体会自己身体的变化。
　　一天晚上我们得到消息，上海华山医院的周良辅大夫来到北京，他知道我已按他的建议完成波谱扫描后，同意为我再做一次会诊。周大夫推翻了自己早先认为是脑转移瘤的诊断，在仔细分析了波谱扫描胶片之后，他得出了新结论：颅内病灶不像是肿瘤，有可能是一种罕见的炎症！
　　2007年从夏到秋的一段时间，我惊讶地发现我脑瘤的症状减轻了。这一段时间进行的复查表明，颅内病灶正在缓慢地缩小。在如同重生般的体验中，我感觉到，癌症治疗体系有可能存在致命的弊端，而我们对癌症的认识也存在致命的偏差。这两个致命加在一起，会让生的希望变得渺茫。
　　一些医学专家指出，“用药不当”大范围地存在着。其中一位认定，“目前癌症病人符合规范用药者仅为20%”。另外一位则指出，“有90％以上的癌症患者没有得到良好的治疗方案”。
　　这些数字令我震惊，癌症患者中竟有如此多的人不是死于自己的疾病，而是死于自己的恐惧和不正确的治疗。
　　看来，我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭，而在于被中国式的癌症观念包围着，同时还接受着中国式的癌症治疗。这种医疗环境正在造就一个悖论：医学越发达，越会剥夺患者的主动性和判断力，越会造成病人的恐惧和错误。
　　2009年春季的一天，我遇到社区卫生站的老护士长。说起我的病，她不禁大惊
　　：“你现在还活着，真不容易。别人像你这样的，早死好几回了。好好珍惜吧！”
　　死，是我们的归宿；生，只不过是我们走向死亡的路途。在经历了与死神的对话之后，我对死亡的理解变得达观和通透，我的生命也变得更加丰富和从容。
　　我想这就是所谓“向死而生”吧！