结婚十周年最好的礼物

肌肉男

我是家属，我家球星abvd8疗+胸腔镜手术纵隔再次取活检顺便把纵隔的病灶割了（分型未变）+moap8疗（moap在北京301医院杨主任治疗）结疗将近一年，5月和今天的pet都很好，希望就这样越来越好，此生别无他求！
特别感谢之家，让我们学习知识增强信心、看病治疗不走弯路、倾诉心情答疑解惑、病友之间相互关心等等等等。
特别感谢杨主任，医术精湛和蔼可亲，从小到大的认知里医生都是严肃的凶巴巴的，只有杨主任例外！其实我跟杨主任接触不多，大部分都是球星自己一个人去北京上药。是去年冬天切除纵隔淋巴结之后，球星一人只身在外求医被拒，当天是周五下午直奔北京301杨主任办公室，他非但没有拒绝，还给加了个号，没有任何关系，特别说明这一句我觉得也是多余的，但就是想说！我第一次见杨主任是早上准备办理出院，医生又很忙来不及管我们！杨主任主动招呼我们去沙发区坐着休息，去过301的病友都知道，沙发区是定时开放的，不是随时都能去坐的！不一会一个护士过来问，谁让你们坐到这儿的，我们答杨主任！

肌肉男

上图

肌肉男

我这个怎么删除重新编辑呢？还没写完！

胜利之光芒万丈

恭喜复查顺利啊，真是好消息。我也是杨主任收的，真的特别感谢他，主任人真的太好了。目前我还在他那边呢，前几天他看到我头发没了，说我变小和尚了哈哈。

逆水而上

恭喜！不用删除，就在下面接着写呗！

abcdefghi

太棒了 恭喜！

糯米00

恭喜

佛光

恭喜恭喜️

肌肉男

胜利之光芒万丈 发表于 2018-12-18 18:55
恭喜复查顺利啊，真是好消息。我也是杨主任收的，真的特别感谢他，主任人真的太好了。目前我还在他那边呢， ...

也恭喜你，杨主任简直是我们的神！

肌肉男

谢谢大家！继续写，加了号就被杨主任收下了，我们也决定就在北京看，免得把方案带回来又要跟本地医院沟通！去之前我俩商量着不行就上pd1，还想着怎么去香港买药呀需要多少钱啊……结果杨主任说我们这个病情还没必要上pd1，可以试一下moap方案，我理解的就是还没到上pd1那一步，好像心理又得到安慰！从moap一疗开始，球星一路就像开了挂一样，顺顺利利，平平安安，而且越来越健康！除了球星自己心理原因造成的呕吐，这个301的医护人员和病友都知道，吐的最厉害那位，还没上药就开始吐的那位！我看其他病友没吐或是轻微的吐，没有像我家球星这样的！4疗pet就已经cr了，然后继续6疗，进入巩固期7、8疗一直都很好！8疗是在本地医院做的，考虑到球星只身前往北京，呕吐严重，7疗后就跟杨主任商量了一下，8疗就在本地做又是临近过年了，杨主任写了方案我们带回来，结疗后怎么吃药怎么检查都问清楚了，期间还给杨主任发了一次短信，杨主任也是回复了的，真的不得不给杨主任点赞！今年就没再去北京见杨主任了，平安度过了2018年！除了每三个月每半年的检查，每月输液港护理以外，再也没去过医院了，每次取报告的时候还是会很紧张，真的是被吓怕了！2014年底还在胸外科检查的时候，被第一次pet报告吓到了，是一个周五的下午，婆婆当场在医生办公室痛哭，我也是强忍泪水，必须要保持一颗清醒的头脑询问医生接下来该怎么治疗，同时感受到全身血液往头顶冲！因为球星平时不抽烟不喝酒生活规律，怎么pet报告就会下一个纵隔型肺癌的结论呢？因为是周五下午五点取到报告，大咖医生也都下班了，得到的回复是基本确定恶性了！那个周末我们一家人不知道是如何过来的，当时孩子才2岁多，球星也才32岁！作为家属我心理无比恐惧无比脆弱，反而球星来安慰我！每天想的问题都是接下来的日子该怎么过？每天疯狂的百度！晚上躺在床上默默的流泪，女儿给我擦泪说妈妈不哭妈妈不哭……明天继续写确诊之路吧！

WZL8200

祝愿永远健康

肌肉男

WZL8200 发表于 2018-12-19 05:31
祝愿永远健康

谢谢！

肌肉男

读书的时候我就发现他脖子背后有一块指甲大的癣，他说是神经性皮炎，偶尔需要擦点药，也没管他！几年后他二哥说皮肤病是血热导致，带他去一个老头那儿看中医，开了三副中药，回来吃了两副全身开始冒子子，从此开始了皮肤病治疗！从一个神经性皮炎发展到日光性皮炎，以后都不能晒太阳了，现在也不能，晒了会起红点点很痒，癣也会大面积泛红。去过大医院也去过小诊所，一直不见好转！期间也用了很多激素类的药，吃的擦的都有，最严重的时候还去输液！东看一家西看一家，完全没有意识到激素是不能混乱用的，而且没有病例，这家看了开了什么药那家医院也不知道。球星一直怀疑得病是因为治疗皮肤用了糖皮质激素以及滥用激素的原因！最严重的时候四肢面部全是皮炎，都不敢出门了！2014年的时候因为一直咳嗽不见好转，人也日渐消瘦，伴随腰疼，半夜发冷发抖，在我和婆婆强烈要求下，他去体检了，体检中发现纵隔占位，肿瘤还挺大的！接下来就进行活检，我都一直认为肯定是良性的，他平时不抽烟不喝酒每周坚持踢球，不可能会是恶性肿瘤！第一次做的从气管下针穿刺，什么结果也没有，人也是白受罪！同时又做了核磁共振发现骨头有损伤，医生让去做petct，结果pet诊断了个纵隔型肺癌全身骨转移，就从胸外科转到肿瘤科去了！浑浑噩噩的过了周末，星期一一早赶紧到肿瘤科去报道，阁主任看了片子就说这不像是癌，更像淋巴瘤！我们全家人感觉如释重负，淋巴瘤可以治啊，治愈率很高啊！估计没人会像我们当时那样，觉得得了淋巴瘤还很欣慰！住进肿瘤科又是一番全身检查，阁主任直接让我们做了纵隔穿刺，从背后下针！当时金博亲自到场，我看其他病人都是自己进去自己走出来，到他进去半天没出来，就开始喊家属进去接人，我一进去床单上，他嘴巴鼻子都在冒血，打了凝血针坐着轮椅就送回病房了！人明明好好的走进去，却是坐着轮椅出来，口鼻还冒血！刚走到病房走廊，有人叫我名字，我都来不及去看是谁，赶紧先回病房！正好当天三个他的高中同学来看他，正好看到这一幕，估计同学当时心里都想着他命不久矣了！

肌肉男

又是焦急的等了三天，这三天度日如年，一会儿医生就叫我和婆婆去谈话，一会说看到大量异细胞，让我们做好准备，可能是癌，加上全身骨转移，晚期没得说了，时间不长了！然而然而然而，三天后全家能来的家属都到场了，小姨大哥二哥妹妹都等着活检结果，我当时觉得医生提前叫去谈话肯定结果不好，招呼大家一会儿结果出来了不好的话，就告诉他是淋巴瘤，不要说是肺癌了，全家人还在商量口径一致的时候，结果出来了！然而，什么都没有，既没检查出肺癌也没检查出淋巴瘤！我感觉我们差点就要在医院欢呼雀跃了，但是但是但是，pet上明明全身都是黑的，肯定是不好的！医生也很纳闷，决定休息一天，再次穿刺！第二次穿刺就很成功了，自己进去自己出来！不过也是一波三折，他刚爬上去，外面电脑又出故障了，又是一阵重启什么的等了很久，我在外面看着好想给医生说，赶紧把病人叫起来，他能修电脑！平时家里电脑手机都是他自己拆拆装装的！我那个焦急等待的心情，已经无法形容了！终于电脑好了，可以开始了，这次不一会儿就出来了，口鼻也没有冒血了，就赶紧回病房躺着！当时临近2015年过年，干脆我们就回家等结果吧！回家心情还是好了很多，在春节前的几天的一个下午，我们接到了阁主任的短信，“真是不幸中的万幸，活检结果是经典霍奇金淋巴瘤淋巴细胞为主”，我们也真的如释重负了，之前疯狂百度，知道淋巴瘤治愈率比较高！跟医生商量决定马上开始化疗，大年30开启了abvd一疗第一次上药！我以为一化疗马上人就要吐啊不舒服啊……没有，一上药马上缓解了腰部疼痛，之前疼的晚上睡不着，上了药人也精神了许多！大年30上完药，他开着车，我俩走在空荡荡的路上，已形容不出当时的心情，纠结的害怕的期待的……

WZL8200

祝愿你永远健康

肌肉男

WZL8200 发表于 2018-12-20 07:33
祝愿你永远健康

谢谢！大家都要永远健康！