瑞金血液科志愿者团队，第16次活动纪实

wangqx555555

2018年12月11日，瑞金血液科志愿者团队第16次活动纪实

非常高兴又有3位新人加入，并报名参加了本次活动。他们是：


慎勇（弥漫大B双重表达病友），在Z医院进行了化疗，放疗，自体移植，病情非但没有好转反而越来越严重，医生跟他说，我们所有的方案都用上了，你只有等我院将来有CAR-T了再说，后听病友说，你还没等到，命就没有了，他从网上查到赵主任，果断投奔瑞金医院，那时，他浑身疼痛的厉害，只能躺着，人不能动了，他觉得不久与人世，写好遗嘱，连将来父母的养老问题都考虑好了，碰巧睡在他旁边的是我们的志愿者队友-蓝总，蓝总跟他进行了一夜的心理疏导，并告诉了我，我第二天去看他，顺便看望蓝总，他去抽干细胞了，我跟他母亲聊了好长时间，她母亲说起他，就有点心酸，现在他CR了，立即要求实现自己的诺言，参加志愿者团队，现在他成为我们志愿者团队CAR-T成功的样板。


King，也是弥漫大B，他是通过老婆在9.9日会场用手机现场直播给他看（当时，他躺在病床上不能动）才认识我们志愿者团队的，最近，刚结疗不久就要求加入志愿者团队，并参加本次活动。


一新，弥漫大B病友，被护士长称为“一个可爱的人”，我们是在瑞金日间病房认识的，当时，我正在跟萍儿，温州小燕子，徐哲妈妈做心理疏导，她老婆把他推过来一起听我说话，因为他老婆在前一天看到我在给一个不认识的病友（温州小燕子）办理预入院手续，就认定我是一个好人，一新比我小一岁，叫我大哥，我们加了微信，他是我所有病友中交流最多的一个，从那天开始一直到结疗，一有问题马上联系我，他很急，一般打我电话，他们夫妻俩对我很信任，所以，我指导的也就多点，我原来邀请他明年四月份加入我们志愿者团队，没想到，他放疗一结束就要求加入我们团队，并参加本次活动。

本次活动情况：

这位漂亮姑娘是519床外周T细胞淋巴瘤病友，我跟她做了简单交流后，由笑嘻嘻详细跟她介绍化疗期间的注意事项，我就跟518床病友（见下图，弥漫大B）交流，她主动要求听我们讲解，她也是66岁都跟我当时情况差不多，就是她的床号518比较吉利，不像我514，哈哈哈开个玩笑，我跟她说：你放心，到你70岁就跟我今天一样了，说的她笑起来。




这位是527床的T淋母病友，31岁，他跟我说，赵主任跟他分析过病情，有点趋向白血病，所以，按照白血病方案来治疗，我马上把笑嘻嘻推到他跟前说，她就是一位白血病病友，在瑞金医疗的，已经8年了，你看她多精神，小伙子眼睛突然亮起来，说，我别的没啥，就有点担心复发，我说，你刚开始治疗就想到复发，想那么多干嘛？你的病不是因为严重，而是得的人很少，所以，研制的新药少点而已，赵主任不光是治疗淋巴瘤的专家，也是治疗白血病的专家，要知道，她的老师可是大名鼎鼎的王振义院士，是世界上第一位治好白血病的专家，我国第一位获得国家最高科技成果奖的专家，你还担心什么？你就踏踏实实地配合医生好好治病，等将来康复了加入我们志愿者团队，我们还缺你这样的队友呢。

我们还有一位血管T淋母的病友，由于，她丈夫不要我们跟她谈病情，我们尊重他的意愿，只是跟她说了一些要注意的事项，并祝她早日康复，并跟她老公加了微信说，以后，你们遇到什么问题，可以问我，也可以在群里听其他老病友解答。


志愿者慎勇跟king小组的活动小结（可能还不习惯，所以没有合影）
511床 丁桂平 初发弥漫大B 男性，详细咨询了淋巴瘤治疗过程中化疗的反应以及注意事项，经过志愿者开导对化疗有了充分的信心
512 床 张茶英 初发弥漫大B女性，86岁高龄，子女对与治疗方案有担忧，怕老人身体承受不住。经过志愿者开导对医生的针对性治疗方案以及老人的病情有了信心


志愿者李俊，小方方，戴溪小组的活动小结
上面这位是535床边缘区淋巴瘤病友，他们告诉我，这位病友心态很好。


总结：
活动结束后，本该去跟赵主任合影的，可我一早请示赵主任，她在北京答辩，只能以后再说了，我们等着跟赫护士长合影，她实在太忙了，中午她去开会，就托赵主任秘书小吴为我们每人买好咖啡，都3点多了，我打电话给护士长，她在为病人插picc导管，做好后马上与我们合影（见最上图），最后，她跟我们说了一些非常鼓舞人心的话，她说：“你们一些滤泡型淋巴瘤病友一谈到复发的问题就忧心忡忡，我告诉你们，我在瑞金当护士长这么长时间了，还没有看到哪位在瑞金治疗的滤泡病人复发的呢？”，我问她：“护士长，我们有一次做志愿者活动，你给我们的名单中有4位弥漫大B高危病人，不知他们现在怎样了？”，护士长说：“都很好啊。”，护士长的一席话给在场的几位滤泡志愿者无疑吃了一颗定心丸，也给我们弥漫大B志愿者增添莫大的信心。
慎勇感慨的说，赵主任真厉害。记得当时他做检查心跳要达到120以上，医生很奇怪，说：你是不是太紧张了，你的心跳跟小孩子一样，其他医生也都不知道怎么回事，可赵主任一看就跟他们说：刚移植过的病人就是这样心跳快。
小郭还说：瑞金的CAR-T就是厉害，一般医院病人发40度左右的高烧，而瑞金一般不超过38.5度，我做CAR-T一点感觉都没有，自己花很少钱，连伙食费都不用交，早知道这样，我还不如一开始就做了，也免受化疗，放疗，自体移植那么多痛苦。
第15次志愿者活动圆满结束了，写上最后的结束语：“帮助他人，快乐自己。”。

凭栏望雨

请问，什么情况可以参加cart治疗?

wangqx555555

凭栏望雨 发表于 2018-12-18 18:07
请问，什么情况可以参加cart治疗?

CAR-T目前只针对至少经过一次规范化治疗无效的复发难治型弥漫大B淋巴瘤病人和滤泡转弥漫大B病人。

凭栏望雨

wangqx555555 发表于 2018-12-18 22:03
CAR-T目前只针对至少经过一次规范化治疗无效的复发难治型弥漫大B淋巴瘤病人和滤泡转弥漫大B病人。
...

好的，谢谢回复。
我此时正住在瑞金医院血液科。
10月份单位体检发现纵膈结节，11月份胸科医院诊断良性胸腺瘤手术切除，病理报告出来后变成"恶性纵膈肿瘤，符合造血系统淋巴瘤、倾向原发纵膈（胸腺）大B弥漫。"。。。
明天，我将开始第一次化疗。今天医生找谈话，告诉我采用R DA–EDOCH治疗方案，六个疗程，每次化疗时间长达6天输液96小时。。。
傍晚忍不住哭了一场。。。

hzt的迷妹

凭栏望雨 发表于 2018-12-18 23:22
好的，谢谢回复。
我此时正住在瑞金医院血液科。
10月份单位体检发现纵膈结节，11月份胸科医院诊断良性胸 ...

别担心我四月份活检前纵膈肿块12cm 活检后也显示纵膈弥漫大B四期b，赵主任给我看的我现在吃嘛嘛香喝嘛嘛爽，加油＾０＾~ 我化疗结束都三个月了六次化疗很快就结束啦

hzt的迷妹

wangqx555555 发表于 2018-12-18 22:03
CAR-T目前只针对至少经过一次规范化治疗无效的复发难治型弥漫大B淋巴瘤病人和滤泡转弥漫大B病人。
...

我也想加入志愿者不过怕你们不要我

凭栏望雨

hzt的迷妹 发表于 2018-12-19 00:38
别担心我四月份活检前纵膈肿块12cm 活检后也显示纵膈弥漫大B四期b，赵主任给我看的我现在吃嘛嘛香喝嘛嘛 ...

你好！恭喜并羡慕你出关！
请问你是什么治疗方案?
我是二期，化疗方案是美罗华+96小时，你呢？

凭栏望雨

wangqx555555 发表于 2018-12-18 22:03
CAR-T目前只针对至少经过一次规范化治疗无效的复发难治型弥漫大B淋巴瘤病人和滤泡转弥漫大B病人。
...

你好！恭喜并羡慕你出关！
请问你是什么治疗方案?
我是二期，化疗方案是美罗华+96小时，你呢？

hzt的迷妹

凭栏望雨 发表于 2018-12-19 06:14
你好！恭喜并羡慕你出关！
请问你是什么治疗方案?
我是二期，化疗方案是美罗华+96小时，你呢？

我美罗华+96+四次腰穿