纵膈大B心路历程

魏飞

小爸爸 发表于 2014-5-28 20:05
感觉如果能化疗打到CR，无活性的话还是避免放疗的好啊·~~~等你明天就诊回复~ ...

我也六个后cr,和小爸爸的方案一样，最后纵隔的常会留一点，我也是余2厘米，作了手术取出火捡，没 有事

小爸爸

魏飞 发表于 2014-5-29 19:27
我也六个后cr,和小爸爸的方案一样，最后纵隔的常会留一点，我也是余2厘米，作了手术取出火捡，没 有事 ...

无活性还需要手术取出来啊~~~又是一次小创伤~

魏飞

叫什么好呢 发表于 2014-5-28 11:42
最初超过7cm都要放 nccn新规定 还有活性

没有活性也要放？

魏飞

小爸爸 发表于 2014-5-29 19:45
无活性还需要手术取出来啊~~~又是一次小创伤~

作了才知道，Pet显示值是1.8，主任说不好判断，必须取出来活捡

魏飞

小爸爸 发表于 2014-5-29 19:45
无活性还需要手术取出来啊~~~又是一次小创伤~

作了才知道，Pet显示值是1.8，主任说不好判断，必须取出来活捡

stone

小爸爸 发表于 2014-5-29 19:45
无活性还需要手术取出来啊~~~又是一次小创伤~

你怎么样了?我第三疗程出来了三天了。
我这一个疗程仍然是：一上美罗华，就能感觉到瘤子有刺灼感，一上化疗药，就能感觉到瘤子有阵疼。这个疗程完了后，现在只感觉到有手指头尖那么大的疼点了，但每天都在微微发疼，也不知道是好是坏。
跟主治大夫咨询，第四疗程完了就可以上pet看CR了没。我ki67 90%+，后续得很小心防复发。
主治大夫说，我这个CD30-，不划到原发纵隔里去，但我看NCCN手册，原发纵隔80%是CD30+，也不完全是。那就是灰区？管它呢，这么大的瘤子四个疗程就能奔CR去，就是好造化。
那位做纵隔瘤子尸体放疗的姐姐呢，现在怎么样了？

小爸爸

我刚查完CT显示74*39mm，不过看片子已经小了好多~~~我没啥感觉，跟好人一样~下周住院评效开始第三个~~~~我也预计想4个结束来个PET看看，一般顺利的话4个就CR啦~~~我的CD30是部分阳性~~~

stone

小爸爸 发表于 2014-6-7 20:55
我刚查完CT显示74*39mm，不过看片子已经小了好多~~~我没啥感觉，跟好人一样~下周住院评效开始第三个~~~~我 ...

现在啊，主要议题是防复发了。
生病了，就是说，我们以前的生活习惯有问题，现在我正在大力调整中。
增加蔬菜瓜果在饮食中的比例，注重营养均衡，少吃垃圾食品。
以后得少受累不熬夜，十一点前睡，六七点起，重视早餐。
坚持体育锻炼。现在每天走一个小时左右吧，近期开始下功夫学太极拳了，等基本恢复了接着跟哥们踢球。
营养品打算坚持半年的灵芝孢子粉之类的。刚化疗完补血解毒的中药肯定是要吃的。再跟医生看看有没有辅助治疗什么的。先用药撑半年左右，然后就靠自己免疫力顶，怕一下子自己顶不住。
你的打算呢？

盼康复

我原发纵膈大B，IVB期，现做了5个R-CHOP，肿瘤还有一点，医生说能耐受就做8个，不能耐受就做6个，加2个美罗华，我想化疗6次消灭不了，8次也没什么区别，不想做8个了，想改放疗，专家有什么建议？

小爸爸

stone 发表于 2014-6-7 21:28
现在啊，主要议题是防复发了。
生病了，就是说，我们以前的生活习惯有问题，现在我正在大力调整中。
增加 ...

恩~~保持一个健康的生活方式还是很重要，我现在也改了好多坏习惯~~~~注意生活方式和健康饮食总是有好处的，多吃碱性食品~~哈哈~~祝大家都健康~~

小爸爸

盼康复 发表于 2014-6-8 13:47
我原发纵膈大B，IVB期，现做了5个R-CHOP，肿瘤还有一点，医生说能耐受就做8个，不能耐受就做6个，加2个美罗 ...

做PET了吗，如果CR的话，我觉得那个6+2的也可以啊，放疗也不好吧~~

津津乐道

三疗结束，今日出院。准备去上海复查，本人不想做PET，据说辐射量太大，从长远角度来看，有利有弊，各人衡量。去上海目的是为了让专家看看需不需要放疗。对于放疗一直有争议，但好像原发的文献报道都需要放疗，所以我也纠结。而且我已经手术，将纵膈内肿块摘除，但我不想留下遗憾，把该做的都做了，但也怕过度医疗。当然放疗也不知道该什么时候进行，是3+放疗+3+2，还是6+放疗+2，所以我将带着这些疑问去上海咨询专家，希望你们也给我一点介意或想法，谢谢！

stone

津津乐道 发表于 2014-6-9 21:51
三疗结束，今日出院。准备去上海复查，本人不想做PET，据说辐射量太大，从长远角度来看，有利有弊，各人衡 ...

我的主治大夫说，原发纵隔一般是化疗干打不下量，最后都得放疗去活性。是化疗实在化不动了，再放疗。他们不主张一下子上放疗，人身体只能承受一次放疗，最好是留着防万一复发用。
现在原发纵隔的预后，国内说法还未统一。从国外文献看，高强度化疗加美罗华将原发纵隔的预后大幅变好了，但天津这边的临床经验还是觉得原发纵隔预后不太好，化疗干打不动。
淋巴瘤是全身性的血液病，全身化疗管用的话，自然是最好的。手术放疗这样的局部治疗，治完了还是有说不清楚的事情...看老外从chope到da-epoch，都是提高化疗强度的路子。

小爸爸

stone 发表于 2014-6-9 22:23
我的主治大夫说，原发纵隔一般是化疗干打不下量，最后都得放疗去活性。是化疗实在化不动了，再放疗。他们 ...

我也三疗结束回家了~~~两疗后纵膈肿块缩小约62%，效果还是可以的，继续R-EPOCH方案治疗````等待7月初4疗，STONE现在怎么样了~~~~有啥感觉`

stone

小爸爸 发表于 2014-6-18 13:24
我也三疗结束回家了~~~两疗后纵膈肿块缩小约62%，效果还是可以的，继续R-EPOCH方案治疗````等待7月初4疗 ...

还是嗓子痒痒咳嗽，跟温度变化  微粒刺激什么的相关性挺大的。搞不好是过敏性咽炎。先把瘤子搞定了再收拾吧。这两天测白细胞，3800，大夫不收我返院做第四疗程，让我养两天再看。
第三疗程效果继续明显，脖子下面原来能摸到一个指甲大的肿块，没了。照这么看，我这儿化疗CR的可能性很大。心脏感觉有点疼，做了个超声心动，报告一切正常。每天坚持锻炼，至少快步走四五公里吧。
你化疗的强度比我的大，化疗下来后，对副作用有啥不舒服的感觉么？

小爸爸

stone 发表于 2014-6-18 21:10
还是嗓子痒痒咳嗽，跟温度变化  微粒刺激什么的相关性挺大的。搞不好是过敏性咽炎。先把瘤子搞定了再收拾 ...

打了三个周期了，这次出院还是有点感觉的，觉得身体还是虚弱了不少，不像刚开始那么生龙活虎了，纵膈部位偶有疼痛感，而且现在手指麻木愈发明显了，一点手感都没有~~~~自昨天出院后胃肠不太舒服，打了3次终于开始觉得身体有反应了，这下只能家里呆着了，稍微走远点就累，使不上劲~~~哎~~~只能盼望4次能CR啊，这化疗太伤人了~~

stone

小爸爸 发表于 2014-6-19 20:59
打了三个周期了，这次出院还是有点感觉的，觉得身体还是虚弱了不少，不像刚开始那么生龙活虎了，纵膈部位 ...

手感？呵呵。我以前还没事吉他弹唱一下呢，这下可好，又是咳嗽又是手指麻的，封琴几个月了。也不知道这辈子能不能重回歌坛了～倒是不耽误做吉他手～
病灶位置疼，有可能是瘤子和胸膜有连接，瘤子变小了牵扯胸膜，也有可能是瘤子上的血管啊什么的随着瘤子变小也有萎缩。这是我自己瞎猜的哦。我的主治大夫没做解释的，只说四疗后拍片子看吧，现在说不好。

依米phar

我是纵膈，治疗还挺曲折，不过现在康复中啦～纵膈的兄弟们，加油！

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津津乐道

从上海回来了，建议继续化疗，结束六个疗程后准备做PET，目前颈部、胸部、全腹部CT检查都是正常的，手指末梢有麻木感，多喝水，希望多代谢。。。。。。

津津乐道

小爸爸 发表于 2014-6-19 20:59
打了三个周期了，这次出院还是有点感觉的，觉得身体还是虚弱了不少，不像刚开始那么生龙活虎了，纵膈部位 ...

你的R-ECHOP方案是如何使用的？连续泵入96小时吗？你用的剂量是多少？