纵膈大B心路历程

小路 · 发表于 2014-5-19 18:30:04

海洋珍珠发表于 2014-4-27 21:35
我和你同龄，只是比你早三个月确诊，大B纵隔四期，和你症状像，耽误了一段治疗时间。大年三十上的治疗，目 ...

我也是，也耽误了两个月治疗，现在六个疗程结束了

小路 · 发表于 2014-5-19 18:34:00

stone 发表于 2014-4-29 21:10
你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情 ...

我就是这个病刚CR的，CD20阳性就是指100%+吗？

小路 · 发表于 2014-5-19 18:35:19

zj270911913 发表于 2014-5-2 18:56
我表妹前段时间查出是原发性纵隔弥漫大B淋巴瘤、现在在南京用的是DA-EPOCH-R方案。第一次化疗刚结束。 ...

是几期啊？这个方案反应大不大？

stone · 发表于 2014-5-19 19:40:15

小路发表于 2014-5-19 18:34
我就是这个病刚CR的，CD20阳性就是指100%+吗？

CD20,这个阳性强度不一样，不一定在所有癌细胞上都表达。我这个逻辑上讲，癌细胞上的CD20都是阳性，美罗华特效...你是六个疗程CR的？我两个疗程了，今天去拍了个彩B，左颈部本来有点，都没了，右颈部原来有很多大些的肿块，最大的4cm左右了，今天B超上看最大是1.5cm*1.3cm了。还傻呵呵地想四个疗程CR了，再巩固俩疗程收工了呢～～

stone · 发表于 2014-5-26 20:11:03

小爸爸发表于 2014-4-28 22:22
我只有纵隔的肿块，其他地方都没有～原发纵隔的一般只局限在纵隔～

你怎么样了？我两个疗程评估基本做完了。两轮r-chope下来，原来10+cm的瘤子剩3.7cm*3.5cm了，外围还剩一些1cm左右的。主治大夫评价就三字：挺好的。自觉有望在四个疗程CR。
现在比较讨厌的是肺把瘤子往咽喉位置顶，刺激得咽喉痒痒，总在干咳。

小爸爸 · 发表于 2014-5-26 21:06:41

stone 发表于 2014-5-26 20:11
你怎么样了？我两个疗程评估基本做完了。两轮r-chope下来，原来10+cm的瘤子剩3.7cm*3.5cm了，外围还剩一 ...

今天二疗结束回家了~~~~~我现在一切正常啊，以前的疼痛基本消失，化疗期间的胃肠反应也不大~~~等三疗前把胸部增强CT做了看看，以前11CM，现在应该是小很多了，等我的CT结果我发上来，等我的好消息吧~~~~你现在干咳啊，我倒是没有~~~

叫什么好呢 · 发表于 2014-5-26 21:19:36

stone 发表于 2014-4-29 21:10
你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情 ...

我也同岁我天津人但户口在上海所以在这治疗亮你加油啊

stone · 发表于 2014-5-26 22:16:21

小爸爸发表于 2014-5-26 21:06
今天二疗结束回家了~~~~~我现在一切正常啊，以前的疼痛基本消失，化疗期间的胃肠反应也不大~~~等三疗前把 ...

天津这边床位紧俏，每次去，都得等几天。这个VP16还是挺猛的，我觉得自己身板还行，化疗完后4-5天，那白细胞跳水一样掉。每次都的过半个月左右血才够返院的。这样的话，一个疗程近一个月了。

stone · 发表于 2014-5-26 22:16:59

叫什么好呢发表于 2014-5-26 21:19
我也同岁我天津人但户口在上海所以在这治疗亮你加油啊

上海那边床位紧俏么？我每回去做，排床都得几天。

叫什么好呢 · 发表于 2014-5-26 22:48:29

stone 发表于 2014-5-26 22:16
上海那边床位紧俏么？我每回去做，排床都得几天。

一样的但我改成了周五入院周末做的节奏

小爸爸 · 发表于 2014-5-27 20:43:00

stone 发表于 2014-5-26 22:16
天津这边床位紧俏，每次去，都得等几天。这个VP16还是挺猛的，我觉得自己身板还行，化疗完后4-5天，那白 ...

我倒是基本上时间不耽搁，出院后一周多白细胞低，打了3天升白针，涨到3700住得院~~~

小爸爸 · 发表于 2014-5-27 20:44:41

叫什么好呢发表于 2014-5-26 21:19
我也同岁我天津人但户口在上海所以在这治疗亮你加油啊

你几疗了啊~~~现在怎么样了，也是纵膈原发大B妈？我们用的R-EPOCH~~~

stone · 发表于 2014-5-27 21:08:32

小爸爸发表于 2014-5-27 20:43
我倒是基本上时间不耽搁，出院后一周多白细胞低，打了3天升白针，涨到3700住得院~~~ ...

你的医生够彪悍。我这儿，每次出院后打三针，一般打到15000以上掉到4000以下，医生就紧张了，说打了三针怎么还能掉那么惨呢。就抓我回去又开三针，打完高高的，17000～19000，等它掉到6000以上了，才好办住院。我这原定的是r-chope14，现在只能r-chope21了。被医生埋怨怎么这么不禁打呢，后来才知道，那个E依托泊苷（VP16）骨髓抑制好猛的。

叫什么好呢 · 发表于 2014-5-27 21:30:25

小爸爸发表于 2014-5-27 20:44
你几疗了啊~~~现在怎么样了，也是纵膈原发大B妈？我们用的R-EPOCH~~~

我还差一次化疗之后去放疗了要残余还有1.8*1.4的纵膈淋巴结

小爸爸 · 发表于 2014-5-28 09:55:56

叫什么好呢发表于 2014-5-27 21:30
我还差一次化疗之后去放疗了要残余还有1.8*1.4的纵膈淋巴结

残留1.8也需要放疗啊，那基本是尸体，也没活性了吧~~~~

叫什么好呢 · 发表于 2014-5-28 11:42:07

小爸爸发表于 2014-5-28 09:55
残留1.8也需要放疗啊，那基本是尸体，也没活性了吧~~~~

最初超过7cm都要放 nccn新规定还有活性

stone · 发表于 2014-5-28 13:56:21

叫什么好呢发表于 2014-5-28 11:42
最初超过7cm都要放 nccn新规定还有活性

不是吧，真得要放啊。咽喉和肺都好脆弱的。我两疗过后3.7*3.1了，形状不规则。
希望你到时能把放疗的感觉分享下，谢谢了。

stone · 发表于 2014-5-28 14:02:05

小路发表于 2014-5-19 18:28
加油，我们一样的，我也是RChop，六个疗程CR，已经两个月康复期了

呵呵，好正能量哦，谢谢啦

叫什么好呢 · 发表于 2014-5-28 15:23:47

stone 发表于 2014-5-28 13:56
不是吧，真得要放啊。咽喉和肺都好脆弱的。我两疗过后3.7*3.1了，形状不规则。
希望你到时能把放疗的感觉 ...

反正rchop加放疗算是标准方案啦但是放不放也是有争议的最终咱们自己决定我是对放疗有好感的而且比起远期副作用我更怕近期杀不净

咱们这个位置放疗离咽喉远着呢吧纵膈啊肺和心脏以及乳腺会有些影响但是影响无法量化

明天我去看上肿放疗科的马学军

小爸爸 · 发表于 2014-5-28 20:05:17

叫什么好呢发表于 2014-5-28 15:23
反正rchop加放疗算是标准方案啦但是放不放也是有争议的最终咱们自己决定我是对放疗有好感的而且比起 ...

感觉如果能化疗打到CR，无活性的话还是避免放疗的好啊·~~~等你明天就诊回复~

纵膈大B心路历程

一生平安

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