纵膈大B心路历程

小爸爸

       本人男，29岁，职业：医生，就诊时间2014年3月底，
      现病史:
            2013年11月下旬开始间断出现右侧肩背部不适，夜间加重，白日缓解，无明显压痛点，无肩部活动障碍，无其他不适，饮食，二遍可，表现符合早起肩周炎表现，未予重视，间断给予针灸、推拿、激光理疗等治疗，略有好转，但仍反复出现夜间右侧肩背痛，给予口服乐松镇痛对症处理，2014年3月下旬终于忙完了手边的事，于是决定去放射科拍个X线看看肩关节，偶然发现右侧胸腔占位（作为一名大夫当时也有点腿软打哆嗦），后在本院行胸部CT示右侧纵膈肿物，大小约8CM，性质待定；遂前往北医肿瘤医院胸外科吴楠主任就诊，吴主任建议穿刺活检，（在此期间各种猜测查阅了胸腺瘤的各种文献，以为自己是胸腺瘤），在2014年4月初在北医三院接受CT引导下前纵膈穿刺活检，一周后通知需要免疫组化，考虑恶性淋巴瘤可能（又是一阵腿软加哆嗦），接续等待免疫组化，(这期间又是一通查，看了近10年的淋巴瘤的各种文献，想想以前自己专业都没这么认真过，真是罪过啊)，2014年4月下旬免疫组化结果：原发纵膈的弥漫大B淋巴瘤；后就诊于北医肿瘤医院：影像会诊及病理会诊确诊原发纵膈大B,下周住院，目前症状：几乎无任何不适，由于现在休息不工作貌似肩背痛也消失了，偶尔感觉到肩部疼痛，无心率加快，无咳嗽，呼吸困难，无颈静脉怒张及头面浮肿，无吞咽困难，饮食好，二便可。
      既往：
          既往体健，无烟酒等不良嗜好。
     自查体：
          体温36.2   心率74次/分，呼吸18次/分，血压 130/76，内科查体未见明显异常。
    辅助检查：
           影像会诊结果（2014.4.22 北医肿瘤医院 马丽华）：1.两肺未见结节影；2.右前上纵膈软组织密度肿块影，约11cm，增强后轻度强化，与局部血管分界不清，符合淋巴瘤表现。3.锁骨上、肺门未见肿大淋巴结影；4.未见胸水征象；
          病理会诊结果：（北医肿瘤医院）：大B细胞淋巴瘤，免疫表型提示原发纵膈 ；LCA(+++),CD20(+++),CD3(-),CD5(-),CD10(-),CD23(+),CD30(部分弱+)，CD34(-),CD99(弱+),GCET-1(+),BCL-2(+),BCL-6(+),MUM-1(+),FOXP-1(+),TdT(-),EMA(-),CK(-),KI67(20%-50%).
         B超示：双颈部、锁骨上、双腋下、及双腹股沟区未见异常肿大淋巴结；盆腔未见占位；
目前诊断：原发纵膈大B细胞淋巴瘤
诊疗：化疗，方案待定（根据最新的文献，我是不是可以用DA-EPOCH-R方案，貌似OS率接近100%，EFS94%，这个研究结果很让我欣慰）。
期待治疗康复，本人好不容易学医十余年，要为广大患者服务的时候自己倒下了，各种不甘心呐~~~这个角色转换也太给力了~~
   请洪飞看一下我写的病例，希望能对其他病友有所帮助，大家互相鼓励，一起前行~~~~~
     2014—4—28
今天住院了，抽血，做骨穿，留置picc管～等待明天确定方案开始化疗，不出意外，明天是美罗华了～我的留置管是双腔的，两个口，不知道有什么特殊功能～明白人说一下


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一口气读懂原发纵膈大B细胞淋巴瘤的别样“瘤”生
         

洪飞

你好，纵隔大b的确文献看预后很好。目前国内用的比较多的是rchop和r-epoch，而r-da-epoch很少，因为剂量比较大，国内患者基本承受不了，都是改良了用。
可能很多患者觉得用不上治癒率最高的方案有点不放心，其实，rchop等方案效果也已经非常不错了，而且是可以承受的，如果硬追求国外的r-da-epoch，反而可能无法承受，在今年的北京淋巴瘤国际会议上也有专家提到了纵隔大b方案选择的问题，rchop和r-epoch都是可以的。

颛孙卧龙

看到一个医生得病的，我怎么觉得我有点邪恶啊，欢迎分享历程，大家一起交流。

健康无价

DAEPOCHR   国内很少用。中国人的体质和老外不能比。DA这个部分吃不消。不过预后还是非常非常非常好的

扯淡小鬼鬼

洪飞 发表于 2014-4-25 16:36
你好，纵隔大b的确文献看预后很好。目前国内用的比较多的是rchop和r-epoch，而r-dea-epoch很少，因为剂量比 ...

洪飞，请问EPOCH也是连续96小时吗？还是只有DA-EPOCH是增量且96小时？

魏飞

我和楼主的情况基本一样，也是肩痛，10月左右，前期也是当肩周炎看了一个月，12月就去看医生，确诊。目前治疗中。

叫什么好呢

楼主好轻，关于da epoch, 主要是美国NHI的Dr. Wilson 等人发明的，算是人家自己的经验，那篇论文由于样本量较小等问题，貌似并没有算一个全球通用的定论，rchop由于效果常年有保证，其他机构也就继续沿用，很多都是等类似于phase III的成果出来才会替代rchop. 但是Dr. Wilson团队内部已经信心无敌满满的了，我加入了facebook的纵隔病友群，da都是大家首推的，但是即便英国，加拿大，甚至美国非淋巴瘤专项机构还不敢da.

中国的情况大家要多问大夫，洪小南教授跟我说的是她试了，身体承受不住。但是我个人是存在疑问的，样本量多大呢？很少有大夫专门研究纵隔大b的，rchop又很稳妥，谁会去测试呢？

哆锐咪

叫什么好呢 发表于 2014-4-25 19:59
楼主好轻，关于da epoch, 主要是美国NHI的Dr. Wilson 等人发明的，算是人家自己的经验，那篇论文由于样本量 ...

你是上海洪小南教授看的现在怎么样了呢?

叫什么好呢

哆锐咪 发表于 2014-4-25 20:17
你是上海洪小南教授看的现在怎么样了呢?

就是挂她的号然后去闵行分院执行

现在六疗结束了，要拍pet了，洪说即便cr也考虑让我再做两次巩固，前期比较严重。14*10*10 肺门等多处肿大，心包积液，胸腔积水。二疗后变成7*3，所有淋巴结都消失了。四疗后据说是纵隔小到2cm,报告上没写，有两个大夫这么说的。

要拍pet了 我好紧张呀

哆锐咪

叫什么好呢 发表于 2014-4-25 20:25
就是挂她的号然后去闵行分院执行

现在六疗结束了，要拍pet了，洪说即便cr也考虑让我再做两次巩固，前期比 ...

你用的是些什么药?我也找的她看的,
我们现在PET已做完颈部有一个10mm的淋巴结,洪教授说再做两次R-CHOP但我只想做CHOP2次,因为实在是没有经济能力了!不知道这个可以不可以?

小爸爸

魏飞 发表于 2014-4-25 18:03
我和楼主的情况基本一样，也是肩痛，10月左右，前期也是当肩周炎看了一个月，12月就去看医生，确诊。目前治 ...

你几个周期了，CR了吗~~~

津津乐道

楼主你好：我也是一位PMBCL患者，也是一位医护人员，2014年三月纵膈内发现肿块，当时也考虑为良性胸腺瘤，手术后病例报告示PMBCL，我于4月10日进行第一次化疗，化疗前咨询了上海和南京专家。上海专家给出R-CHOP方案，南京专家给出R-DA-EPOCH,我现在选择的方案是R-CHOPP，我没有选择E,E是VP16，P是DDP，因为DDP主要针对胸腔，当然还要结合放疗。目前我第一疗程已经结束，正在家中休养，五月初我将进行第二次化疗。把我的经历给大家分享，以此共勉！加油！加油！加油!

反手直线

请问一般胸片能发现纵隔淋巴结增大吗？

小爸爸

津津乐道 发表于 2014-4-27 12:00
楼主你好：我也是一位PMBCL患者，也是一位医护人员，2014年三月纵膈内发现肿块，当时也考虑为良性胸腺瘤， ...

你之前都有什么临床症状吗~~~第一疗程后感觉怎么样~~

小爸爸

反手直线 发表于 2014-4-27 12:29
请问一般胸片能发现纵隔淋巴结增大吗？

应该有占位的话能看见吧~~~

vincent大脸

扯淡小鬼鬼 发表于 2014-4-25 16:43
洪飞，请问EPOCH也是连续96小时吗？还是只有DA-EPOCH是增量且96小时？

epoch是连续96小时的
来自苹果客户端

海洋珍珠

我和你同龄，只是比你早三个月确诊，大B纵隔四期，和你症状像，耽误了一段治疗时间。大年三十上的治疗，目前第五个疗程结束，RCHOP方案，还没有做PET
来自苹果客户端

反手直线

海洋珍珠 发表于 2014-4-27 21:35
我和你同龄，只是比你早三个月确诊，大B纵隔四期，和你症状像，耽误了一段治疗时间。大年三十上的治疗，目 ...

除了肩膀痛还有什么症状呢？ 脖子有肿大的淋巴结吗？

反手直线

海洋珍珠 发表于 2014-4-27 21:35
我和你同龄，只是比你早三个月确诊，大B纵隔四期，和你症状像，耽误了一段治疗时间。大年三十上的治疗，目 ...

除了 肩膀痛还有别的症状吗？ 脖子和锁骨上有肿大的淋巴结吗？

海洋珍珠

反手直线 发表于 2014-4-27 22:26
除了 肩膀痛还有别的症状吗？ 脖子和锁骨上有肿大的淋巴结吗？

脖子、锁骨上方、腋窝、腹股沟、纵隔最厉害，侵犯支气管心包。之前低烧一个多月
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