我觉得我们家属首先要面对的一个问题,就是家属自己首先要应对这件事情,因为对于整个家庭来说,当家庭成员罹患了一些重大疾病的时候,所有人都会进入到一种应激状态。我们家属首先要把心态先调整好。
再一个,我们要帮助家庭成员杜绝这种病耻感,我们中国人有一个奇怪的思维,就是说我得了越重大的病,好像越有点羞耻那种感觉,不愿意见人,觉得这是一件丢人的事情。首先我们家属内部不要有这种感觉,我们可以去鼓励,公开去谈说我的家里人患了这样的病,我怎么去寻求帮助,跟朋友谈,跟别人谈,不要回避这件事情,因为我们家属的态度会直接影响到患者本人对这个病的态度。就是回避这种病耻感。
再一个,我们可能要去客观地看待这个病,不要过度地去放松,但是也不要过度地紧张,我们客观地去评价,他现在得了这个病是哪一个类型的,现在是怎样的分期,后续有多少治疗的方案,我们可以和患者一起来商量去制定这个方案,要让他参与到这个过程中,不要避着他,说这个事情我们来帮你做决定,那样无疑会加重他的恐惧,放大他对这种疾病的恐惧。我觉得第三步就是要让患者充分的参与到这个疾病的治疗过程中,特别是重大的决策过程中,要尊重他的选择。
当然还有一个,在后期,在疾病康复的过程中,我们首先要知道患者已经处于重大疾病的损害,他有可能会出现焦虑、抑郁,这时候我们要理解他。他有的时候会有一些我们看似不太理喻的状态,比如说他会容易发脾气,他变得愤怒、偏执,变得有时候我们不太好理解他,我们要用一个病人的眼光看待他。
一开始我们不是说去回避这个问题,再一个,我们也不要过分地去忽略这个问题,要认为它是一个疾病,除了躯体上有疾病,他的心理可能也是一个不正常的状态,我们要接受这个状态,接受了以后不要去跟他对抗,不要指责他,不要去怪他,因为他已经是在一个不正常的状态下,他可能还会变得做事情不如以前那么利落,我们说的有认知的损害,他可能做饭也不像以前那么香了,他可能照顾孩子也不像以前那么周到了,因为他是处于一个疾病的状态,我们家里人要理解他。
所以总的来说,对家人来说,第一,我们要避免这个疾病的羞耻感。第二,我们要去充分地尊重患者,让患者参与到这个治疗的决策中。再一个我们要充分地理解他,尊重他。我觉得做好这几点就可以了。