大家好！我是原发纵膈弥漫大B的旭旭，相信大家对我应该有些熟悉，我在原发纵膈群，也在弥漫大B群，经常跟大家交流一些病情和副作用各种方面的内容。现在我已经康复了，刚才出去浪了一圈，特别好玩儿。然后大家可以在我爱自拍的这个板块里看到我的身影，有点胖，大家别介意，以后有空来上海找我玩儿。
Q1:治疗中最想感谢谁
在我们弥漫大B群有一个叫雪碧的和一个叫超人的，他们给我的帮助是很大的。我一开始的方案和评估都不是很符合NCCN指南，雪碧和超人就一直跟我讲我的治疗有问题，让我去找上海其他的主任去看一看，我因为懒就没有及时去找，后面雪碧跟娟娟说了这个事儿，然后娟娟又来劝我，后面我也跟娟娟见了一面，当面跟娟娟聊了特别多的东西，等娟娟走后我就去找了上海的陶荣和赵维莅主任，两位主任评估说我治疗不规范剂量上也不到位，后面我就换了一个医院治疗。
在这一点上我觉得淋巴瘤之家这个群还有娟娟对我帮助挺多的，也特别感谢雪碧、超人还有其他的病友。
娟娟就是咱们弥漫大B群、滤泡群、移植群很多群的群主啊。你只要打淋巴瘤之家的电话，一定会联系上她的，她是深夜都在回大家微信的咱们的小伙伴。刚开始不熟悉的话可能会有点陌生，但是熟悉以后你会觉得她特别好。很多人会出现一种情况，他有问题的时候会在问完雪碧、我、小张等其他人后还会再去找娟娟再问一圈，所以问娟娟问题的人就特别多。娟娟其实挺忙的，因为要处理很多很多患者的问题，但是娟娟哪怕再忙，她还是会很耐心的去回复大家，哪怕晚一点也一定会回复的。这一点让我非常佩服！娟娟她是在做为大家服务的工作，她对这份工作非常上心和用心，她觉得她应该做十分的，但是她会达到百分之一百二十的完成度，从职业角度来讲我非常佩服她。还有一点，她自己几年前患过淋巴瘤，所以她很能理解患者和家属的需求和心理等各方面的问题，她会很耐心的去回答，因为她知道这些人是有非常迫切非常着急的需求的。所以说这一点她做的会比没有患病的人好，在这点上我相信非常非常少数的人能达到娟娟这个地步。
Q2:在病友微信群的感受
像我、还有雪碧、超人、小张、嘴哥这些人都是自愿自发的，很热情的去帮助别人，能帮尽量帮，因为毕竟我们入群的时候每个人都有需要别人的建议或安慰，大家都接受过这样的帮助。哪怕有些人在群里不说话，但是其实他一直在看着，看着大家的聊天，看着大家说治愈率好，或者大家的一些生活情况，他们也会有信心，觉得心里也会踏实很多。
这个是病友群，各种各样的事很多，喜悦、悲伤的时刻都有。像CR了特别开心，发点小红包让其他的病友也感受一下，好像抢到红包就感觉自己家人或者自己也要康复了一样。红包其实并不在于钱，在于分享了喜悦，把这个幸运传递给了大家。大家都特别爱抢这个红包，就是为了抢这份幸运。也有人会复发，这时候即使不是你，但你也会感同身受会特别难过。有些人可能年纪大或者身体情况比较严重，离开这个世界去更美好的地方，那时候群里会亮起一片蜡烛，祝愿另外一个世界是没有病痛的都是美好的，这个瞬间也会让你感觉特别深沉。我们老说这个群就像一个大家庭一样。
Q3:副作用应对的经验
我有一个很喜欢的教授，他已经去世了，他法国的神经科学的研究教授，二十多年前他得了脑癌，当时他的医生说切了肿瘤以后做全脑放疗也只能活几年，但是他活了十九年。我看了他好几本书，有一本叫anticancer，中文叫《每个人的战争：抵御癌症的有效生活方式》，很系统的介绍了生病的可能性的原因，癌症的基础知识，要怎么从饮食、生活方式，还有精神和心理上去调节，还有家人的支持，各方面进行分析和讲解。看了这本书对我的启发是很大的，我有按照他的一些方式去做，例如放松心情，然后饮食上也进行了很大的调整。同时我又去购买了好几本营养学的书进行一个学习。
对于化疗病人我们是需要高蛋白的饮食，而且在部分情况下是需要高脂肪的饮食，也有论文说明如果在治疗期间能够增长体重七公斤还是几公斤，是能够提高一定程度的治愈率和生存率的，所以我有意识的进行增重，让能我抗住无论是弱方案还是后面改的强方案。
化疗刚结束进入抑制期之前我就开始进行营养补充，可能会增加肉类的一些进食，深海鱼，牛羊肉，草饲牛肉或者草饲羊肉。水果的话我也会注意，如果血糖可能看似指标正常但是我感觉有一点高，我会减少糖类的摄入，我说的糖类不仅仅是甜食，也包括米饭之类，我会有意识的进行一个调整。
当我进入抑制期后，我反倒会减少一点点肉类，但也是保证一定的数量，然后增加一定比例的膳食纤维，蔬菜还有水果，能够帮我更好的应对抑制期。所以我在打RCHOP期间，其实我是没有打过升白针的，我打EPOCH的话，开始是因为要加量打的是长效升白针，后面医生说我没必要打长效，就只给我打了短效，我哪怕调了剂量也只打短效升白针。
假设我打完EPOCH回家，那一两天我可能吃的东西量会减少，胃口会减少，因为有肠胃反应，但是我还是会强迫自己吃。少食多餐是不得以的情况下才这么吃，一般情况下是不建议少食多餐的。但对于病人，像我刚打完EPOCH时很虚弱，早上我可能会喝一碗南瓜粥或者黑豆浆，然后配一点小糕点，我还一定会炒一盘到两盘蔬菜有好几样蔬菜的。中午的话我可能会煮个味噌汤，味噌汤里面有豆腐、海草还有味噌，味噌其实是一个很好的东西，是一个发酵的豆制品，是种调料，有一些很好的成份，所以我会煮一碗味噌汤，然后配一条煎三文鱼或者烤三文鱼，再吃一碗杂粮饭。如果说那天嘴巴特别不舒服我可能把杂粮饭换成面，可能是西红柿蛋面之类的。下午我可能会吃一点水果或小零食小坚果。晚上的话可能就吃得比较简单，吃一碗汤，不是那种大荤的汤，可能就是蔬菜汤像白萝卜汤，然后再吃点肉可能是牛肉，可能加两三样蔬菜，一小碗饭，或者一小碗粥。
我没有遇到过便秘的问题。在化疗期间，由于上了药会明显的排便量减少，但是我没有便秘过。我知道上这两个药会造成肠胃反应，那我可能会增加膳食纤维粗纤维的摄入，可能是白萝卜或者芹菜这类的食物，可以帮助我很好的排便。我还会走动配合揉肚子。
我想告诫一下广大的病友，发物这个说法你先别管，化疗完你再折腾吧。化疗并不会对你的身体造成毁灭性打击，但是你不好好吃饭营养不良反倒会对肿瘤病人很不好，因为肿瘤病人本身的身体消耗就是很大的，你营养不良是抗不住的。
Q4:给病友的建议
第一个是知识吧。我事先已经查过化疗并且具体到某个方案会有哪些副反应，像RCHOP的抑制期在什么时候以及半衰期，各种方面的知识。那我知道提前要准备哪些小东西小物件，漱口水、口罩还有消毒灯等，我都事先准备好。回家我就注意吃东西，饮食上会进行比较谨慎的处理，还有生活习惯上也进行适当的调整，以便更好的应对副作用。这样我可以减少去医院的频率，甚至我化疗回家可能除了验血以外是不需要去医院的，甚至都不需要打升白针，因为我的血象始终保持在正常的范围。这一点我觉得我处理得比较好减少了一些副作用。
也会比较注意锻炼，自己能走路还是尽量走，自己能自理还是自己动，不要把自己搞得病秧秧的，哪怕化疗但我也是一个正常人，以这样的心态去面对这件事情。
治疗期间我自己做了很多表，把我的治疗剂量情况和血象变化情况都做了表，我也在淋巴瘤之家论坛上发过帖，介绍我是怎样去记录我的血象的。我复诊的时候我就把表给主治看我的剂量还有血象变化，看看有什么问题，是不是需要辅助治疗处理副作用？或者下次剂量怎么调，药要怎么处理？这样主治就不需要在厚重的资料里一页一页去翻，他只要对着那个表一页纸一看一目了然，所以他也很轻松。所以医生看我的时候就非常迅速，他可以再跟我聊其他更多的问题。这样效率很高，我也推荐其他病友进行这样的一个操作，这样医生会觉得你很好沟通，也可以更高效的去看病。因为医生每天的工作量很大，他需要看几十号，甚至上百号病人。
我也在群里帮娟娟回答别人的问题，我就会发现很多小县城或者三四线城市有一些医院其实并没有那么专业，如果是普通的淋巴瘤的话可能一般的主任是可以处理的，但是比较复杂的淋巴瘤，或者说复发难治的，小县城的主任是没有办法给出专业的解决方案的。所以这时候需要去北京、上海、广州这样的大城市的一些最专业的专家那边咨询建议。
但是可能会因为经济上的困难，没有办法去做，也可能家庭原因，地域问题或者说太忙了走不开，这样就可以联系娟娟去做例如病理会诊或者代问诊之类的服务，这样子的话可以很好的解决经济上的不便和地理时间上的不便。而且娟娟她可以更好的跟专家进行一个沟通，娟娟第一轮会筛选出患者想表达的情况以及想问的问题，然后更好的更专业的跟专家沟通，一问一答也会更专业，可能甚至比患者本人去效率还更高。这一点的话就我所知很多大群里的患者或者家属都得到了一个很好的帮助。
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发表于 2018-11-29 16:56:13
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