爱情最美好的样子
淋巴瘤之家《病友说》第三十四期 巧儿 纵膈大B细胞淋巴瘤 抗战三年
论坛ID:巧儿 病理类型：纵膈弥漫大B细胞淋巴瘤 康复时间：抗战三年CR
1.确诊的经历分享 巧儿（老公）：淋巴瘤这个病，我想借马哥的一句话，淋巴瘤它不是什么不治之症，它可能就像一场感冒一样。但是在淋巴瘤治疗过程当中一定要有一个准确的确诊，一个规范的治疗。就拿我们的经历来说吧。我们是2016年的时候，最先去的是重庆的一家医院因为身体不舒服做检查，穿刺出来的病理结果是外周T淋巴瘤。当时我们都比较年轻，这些事儿都没有经历过，就特别的无助、茫然、紧张，就在网上搜外周T淋巴瘤这个病，然后就发现我们淋巴瘤之家这个组织，赶紧下载APP进去看。当时主要关注外周T这一块，里面就说也不要太急，要先去做准确的检查，做一个会诊。好！然后我们马上就到了四川成都的一家医院来做会诊。医生说病理确诊对淋巴瘤治疗非常重要，他建议我们在这儿重新做一次病理会诊，他们这里病理会诊还是比较权威的，在全国还是比较可以的。然后我就赶紧回去把原始的切片，白片然后借到这边来会诊。 因为出病理报告要一段时间，我当时作为患者家属有一种很矛盾的状态，一边我在淋巴瘤之家上了解到准确的病理确诊非常重要，但这边病理一直又不出来，因为第一次经历我又担心一直不治疗的话病情会加重，就抱着忐忑的心态去找了主治，就在会诊的同时重庆开始用药治疗了。 治疗结束后华西的病理会诊出来了，没有明确的肿瘤标志物，很明确地排除了重庆的病理结论。当时我们拿到这个报告特别惊喜，但是为了减轻心理的隐忧，想知道究竟是不是，然后听取了医生的建议又取了一个完整的淋巴结，重新做了病理检查。病理检查的结论是增生坏死，暂不确定是淋巴瘤，但肯定不是外周T。医生就建议我们在家里观察，说如果是这个东西的话可能等上几个月、一两年，它肯定会出来的。那么我们就回去等。 但是在中途等待的期间，因为我们之前按外周T用了一次药，用药剂量比较大，就把身体给打趴了，正好赶上冬天，我们可能自己也没有注意，一下就感冒了，这次真的是淋巴瘤了，而且刚好赶上过年。然后我们就到成都做了一次完整的病理检查，确诊是弥漫大B，然后就针对弥漫大B到了那边规范的用药，当时用的方案是R-EPOCH方案。 我们用上药特别明显，我们住院之前上腔静脉综合征特别严重，呼吸困难，脖子不能扭动，然后住上院第二天就因为呼吸困难抢救了。上午抢救下午就开始用美罗华。用了美罗华太神奇了，真的确实挺神奇的。用了美罗华之后她的面部浮肿和上腔静脉综合征，第二天起来都明显消了。人都瘦了一圈了，脖子都能扭，呼吸也很顺畅了。
2.治疗中印象最深刻的事情
巧儿（老公）：我们治疗结束过后的一次复查，我记得是今年1月23号，我们做了PET-CT当晚，我爱人她突然摸到脖子上有淋巴结，当时心情就有点忐忑。因为之前在淋巴瘤之家，在群里有一些交流，也做了一些功课，当时还是抱着一丝希望有可能是炎症或者其他正常的那种淋巴结。1月24号拿到PET-CT报告，还是没有逃过，算是中奖了吧。
当时拿到那个报告的时候心情还是有点灰暗的。拿报告之前我们在群里和病友一起交流，感觉病友就是一家人，大家都挺关心的，他们就一直在问报告情况…我感觉真的就是病友的关心让我们很快走出了那种无助、心里很压抑的状态，其实都不想复发嘛。
因为之前我一直和咱们淋巴瘤之家的娟娟有联系，然后我就赶紧联系了娟娟，我是1月26号下午回家整理了治疗资料寄到咱们淋巴瘤之家，然后娟娟帮我做了代问诊服务，1月30号我就收到了代问诊的报告。幸运的是这边301医院的医生愿意收我们，我们是30号收到的会诊报告，2月1号就赶紧从四川到了北京，2月3号就住上院了，大概就是2月7号就用上药了。
巧儿：这么迅速住上院真的是挺意外的，两、三天，基本上算是没怎么等待就在这边住院了。
巧儿（老公）：我们这次代问诊经历，让我感动和惊讶的真的就是咱们之家的速度和效率，怎么说呢？像北京这么紧张的医疗资源，我们在301，它的病床肯定是特别难排特别难住进去的，但我们差不多一个礼拜的时间就住院了。我觉得就是淋巴瘤之家的那句话，“只有病友最懂你”，我觉得真的只有淋巴瘤之家最懂我们。
3.治疗期间心态如何调整
巧儿：每个人从刚开始知道生病时的那种否认，慢慢接受，然后焦虑、抑郁，都是会有这个过程的。这个时期，如果没有这种正确的病友组织，就自己一个人在家里瞎想，看到百度上面的东西这么严重好吓人，每天就自己一个人在家，特别害怕。虽然家人会给你各种安慰，可是他没有你的那种切身体会，因为患病的不是他们，是你自己，你还是会觉得这种恐惧感特别厉害。
经过病友介绍加入淋巴瘤之家，进入了病友群，在群里面病友或者病友家属，大家都是一样的，类型也基本上都一样，治疗过程和治疗后的副作用也都差不多，各种各样的不舒服他们都体会过，会帮你知道，恶心呕吐该怎么办，自己可以做哪些措施，长口腔溃疡应该怎么去应对…在里面通过别人的经验会学到特别多的东西。自己再面对这些的时候你就也不会很慌乱和焦虑，知道这就是一个正常的过程，就能够很好的面对它，也不会觉得是多吓人的事情。
因为自己从一个很正常的工作生活状态，一下子到了人家所谓的绝症这种状态，这个心态真的特别…不可能回到以前的生活状态了。就开始每天抱着手机和病友交流，大家自己病中找乐，互相鼓励。当你遇到问题会有很多有经验的病友很热心地帮你解答，帮你找应对的方法，给你出主意，你就不会很慌乱。
病友最懂自己，大家应该切身体会过这种，要是没有病友的支持我觉得可能一个人真不行。这个疾病的治疗不是一天两天，很多可能得以年为单位，你在家没有找到一个目标，每天自己脑袋里就会瞎想很多很多乱七八糟的，又觉得突然要去适应这种病人的状态，是没法接受的。有了病友间的相互鼓励相互支持，真的挺好，我感觉又有了目标，不会对这个疾病很恐惧，还是很不错的。
特别是看到那种康复很多年的病友，真的会给你治疗疾病提升很高的信心，突然觉得这个病其实没有那么可怕的，特别有信心。只要有了好的心态加上正确的治疗，这个疾病真的就没那么可怕了。
巧儿（老公）：在淋巴瘤之家收获了更多的是鼓励和精神的支持。
巧儿：对啊！这里面大家都会有很多正能量给你。不去了解你也不会知道这些。
巧儿（老公）：她在进群之前有时候会百度关于自己的病情。
巧儿：但是百度说得有点吓人，我看了之后好担心会面临这么多的各种问题。
巧儿（老公）：她进了病友群后，他们还建了个小群，聊病情聊得很少，倒是聊吃喝玩乐聊得不亦乐乎，心态特别好。时不时再找病友一起玩一下，这种比较有乐趣。其实我也觉得生了这种病不太可怕，最重要的是我们刚才说的，一要准确确诊，然后规范治疗。这是自己和医生一起要去做的，另外要给自己减压，要减轻自己的思想负担。
巧儿：比如说化疗后回家，身体不可能像你以前一样支撑你去哪散心，没办法找到其他的乐子，就是看电视，在家里做力所能及的事情。现在手机这么方便，又有了群，不管天南海北，全国各地，我看还有很多国外的病友，大家都在里面交流各自的体会，各自治疗的心路历程，你看了会特别提升自己的信心，也了解了很多信息，了解其他全国这么多比你这更权威的医院乃至国外的医院的经验和方法，你了解更多，自己碰到同类问题的时候是很有帮助的。
巧儿（老公）：我觉得那个病友群真的很有意思。病友大家在一块儿待久了，虽然没有见过面但特别亲切，感觉是一家人的那种感觉。病友有什么好的事情跟大家一块分享，一起分享喜悦。怎么说呢？不出门也能够出去旅行的那种。很多病友，康复的病友，他到外面玩儿会拍一些照片，或者在哪吃到美食，都会在里面分享，他们病友对这个不亦乐乎。反正我觉得作为家属我挺乐意看到她这种状态的。
4.给病友的建议
巧儿（老公）：我们的经历现在回过头来看的话，最大的感受就是淋巴瘤准确的分型分期，也就是准确的病理检查和规范化的治疗是多么的重要。我们之前确诊是外周T，用的方案也没有用美罗华，最后重新确诊过后，一用上美罗华，一用上新的治疗方案，明显效果就不一样了，肿瘤消得特别快。对家属和病人特别提振信心。
巧儿：才用了一天，其实后面还有好几天这个疗程才会结束，可是第一天这个药一下去就觉得自己瞬间看到了生的希望，就感觉没有昨天和死神那么接近了，突然又看到了希望，知道药对我还是有用的，感觉只要找到了那条正确的路还是能够治好的，就会让你很有信心。但如果那条路都没有找对，怎样能够找到你要去的地方？只会让你越走越远。
我们就想用我们自己切身的体会来提醒以后的病友们，不要就因为你的慌乱而胡乱的化疗，化疗是一把双刃剑，用对了才会打到了我们要去打败的敌人，可是没用对，反而会对自己的身体造成特别大的伤害。不要急，化疗其实也不差你去会诊病理的那几天时间，但是可能就因为你多等了这几天，去做了病理会诊，或者找到更好的医院做病理，就让你找到了正确的路，更是一条让你到达终点的捷径。
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发表于 2018-11-29 14:03:36
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