阿董自述鼻型NK/T细胞淋巴瘤的治疗经过，希望能帮助大家。

阿董

自述鼻型NK/T细胞淋巴瘤的治疗经过（来自；QQ群 新NKT淋巴瘤交流群    群号160155124     彩虹-上海-阿董）

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前言

       NK/T细胞淋巴瘤是什么病？我得了这病能活多久？这病能不能治好？就算治疗好了还会不会复发？无奈的带着这些疑问，我进入了对抗086的彩虹队伍里！有同样迷茫的彩虹们可慢慢看下去，我在这里细说我的全部治疗经过。俺河南农村出来的土娃子，文化低 语言组织水平能力有限，有病句错词请见谅。无图无真相，没图说个JB。过程上图了！！





病史

      彩虹门别急，这里先说下我以前的大病史，为了让你们更了解我的状态。本人出生于1990年现在24岁，在2000年的时候做过阑尾炎手术，在2007年的时候做过鼻腔息肉切除手术，现在2014年NK/T细胞淋巴瘤放疗+化疗。悲催啊这辈活了24年病魔不断的寻我。妹的！这次干倒NK/T后让我消腾点吧 别再生病，祈福，保佑！！


确诊

    说起确诊好漫长啊，检查了好久，现在慢慢解释。这两年（2012年-2013年）总是鼻子不通畅严重鼻塞，还不经意鼻腔流清水，只能用嘴巴呼吸。今年特别容易感冒，而且每次感冒都发烧，不打退烧针退不下来。（后来才知道这是肿瘤发热，坑爹的我一直当感冒发烧）到了今年8月份我上腭长了2个溃疡疼了一个月没有愈合，各种药物都没效果。后来才知道原来是肿瘤侵袭的不会愈合，好坑！！9月份我去了上海五官科医院（汾阳路那个，很牛X的）挂了专家号看鼻子。鼻咽镜检查报告；鼻腔严重堵塞无法深入窥视增强CT报告；双鼻腔肿大，蝶窦 晒窦，蝶窦，额窦 鼻窦炎症，鼻咽部淋巴组织增生？？请结合病理（这个问号起大作用）过了一周又挂了专家，又给开了活检。一周后拿报告；活检报告；粘膜间质淋巴组织弥漫浸润，细胞较小，部分细胞有异性少量核分裂，淋巴肿瘤不能除外，建议进一步会诊。这天我就把切片送过去上海复旦大学肿瘤医院了（2013年9月27号）。这个时候我迷茫了，坑爹的淋巴肿瘤不能除外，我到要咋办啊。没敢告诉我老爸，我就说还在检查没事（混过十月一号，让他们别担心）。这个时候我就网上查资料，结果就这样进来了house086本论坛哈哈！！！超级彷徨，迷茫，无知的！2013年10月13号通知我去拿报告（国庆他们也放假所以等了好久）报告拿来就傻了。报告如下；会诊意见；结外NK/T细胞淋巴瘤。免疫组化结果；异性淋巴细胞CD20-,CD3+,CD4-,CD8-,CD56+,TIA-1+,KI67+(40%-60%)EBER原位杂交结果；肿瘤细胞EBER+。 我被确诊了，我NK/T淋巴瘤的疾病正式确诊。下面就开始检查治疗了，很漫长很漫长。


检查

     预约了上海市肿瘤医院的特需专家唐惟瑜（唐奶奶，哈哈 因为她已经70多岁了淋巴瘤专科的)给我开了一大堆检查单，付费检查耗时将近2个星期（心超，血常规，肝肾功能，鼻咽磁共振，颈部        CT，胸部CT，腹部CT，盆腔CT，骨穿（骨穿在中山医院做的骨髓涂片+活检免疫组化）。检查报告病灶在鼻咽和颈部，其他正常，骨髓未受侵袭。让我检查单拿着找化疗科的郭晔。（其实那么多增强CT可以一次做完  ，那就是PET-CT 不过七千多一个，还不属于报销范围，据说上海是最便宜的了  其他地方都八千一万的  也不知道为啥唐奶奶没给我开。  大概给我省钱吧  哈哈！）



放疗

      我预约郭晔又耽误一星期，看了郭晔他说我这要看放疗科，就把我直接送到放疗科马学军哪里，并且给我要了一个加号（在此感谢郭晔帮我要号，不然预约又是一星期）。马学军看看报告后给我五官检查看了后让我周一去地下二楼做面罩+第一次定位，（当时喉咙痛了大概一星期，马医生给我开了强的松我回家吃了几天就不疼了）。周一做了面罩和第一次定位，然后去了住院部登记。登记后就让我回家等待，有床位打我电话。等了将近10天给我电话了2013年11月15号入院。入院交押金3万元，检查大小便，血常规，肝肾功能，心电图，一大堆B超。然后做第二次定位拍片接着就开始放疗了。放疗总计量50GY，分25次执行，每次2GY。放疗感受；前几次没反应，没感觉。第七次味觉开始木有了 什么味道都尝不出。第十次开始口腔和喉咙开始干疼，吃稀饭 面条啊。一直到25次越来越疼你懂得 喝稀饭面条都是问题，不过我一直在坚持吃一点 否者身体受不了。第18次开始我的后脑勺头发开始脱落，其他地方没有脱。本来我是经常发烧的，放疗到15次左右的时候就开始不发烧了，至今木有发烧过   哈哈！！医生说一般放疗十几次肿瘤就开始被控制了，基本不会发烧。2013年12月20号出院，住院总天数35天，周六周日不放疗，最后医院住院结账一共花了3.5万。出院时候做了鼻咽磁共振和喉部部磁共振，看了报告肿瘤消退才给出院的，让我出院3个星期去化疗科找郭晔医生，我这属于2期B要化疗的。喉咙和口腔痛持续要放疗结束后一个月才好，味觉差不多等了2月才慢慢的恢复。 因为口腔溃疡和喉咙痛 吃的少体力不支浑身没劲   持续了一个多月才慢慢好的，能吃了体力精神就来了。



化疗

     放疗出院3星期我去看了化疗科郭晔，开了血常规和肝肾功能。看完报告开了化疗。化疗方案DICE（地塞米松+VP16+异环磷酰胺+顺铂） 三疗程  每个疗程4天，我向医生要了培门冬酶，但是医生说我不需要那药，那药给严重病人用的。我化疗没住院，门诊化疗每天早晚跑（早晨5点起床，步行15分钟到车站，然后做50分钟公交，然后换成地铁坐30分钟.就这样每天早晚来回跑，累啊）。化疗后2星期去验血常规看白细胞（骨髓抑制大多都会白细胞低的，当然也可能会掉血红蛋白和血小板。低于4.0不可以进行下一疗程化疗）。我第一疗程白细胞1.7，医生开了3针升白针（3天瑞白）每天一针。 第二疗程白细胞1.6，同样医生开了3针升白针（3天瑞白）每天一针。第三疗程白细胞2.3，结束了又是医生开了3针升白针（3天瑞白）每天一针。2014年3月15号化疗全部结束的。说下我化疗的不良反应；1，呕吐（化疗2-3天喝口水都想吐的）  2，便秘（几天不大便的，憋得难受）  3，厌食（神马东西也不想吃，超级胃难受。过5天就好了，然后又特别能吃 激素原因胃口超大跟猪似的超级能吃，永远吃不饱）  4，浑身无力(腿脚无力，感觉很累）  5，易感染感冒（白细胞低容易细菌感染和感冒的）。这里特别说一下，我二疗程化疗的时候发烧 每天都是37度和37.9之间徘徊，各种检查找不到原因，持续了一个月。第三疗程化疗都给延迟了。后来自己好了，哈哈 实际上有俩原因低烧1；白细胞低有点细菌感染 2；身体虚弱不能正常给身体调温。结局是 化疗时候低烧一般问题不大  不要过于担心（但我那一个月吓的不行，怕转移 怕严重。哈哈 鄙视下我把 其实啥事没有 ）。


结束

    泪奔啊！！终于战斗顺利了。我战胜了NK/T。全部结束2014年3月8号做了PET/CT结论；1；筛窦/鼻中隔/鼻甲 粘膜增厚，左鼻甲FDG代谢稍高SUVmax=2.6  肿瘤活性受抑制（放疗后遗症，水肿炎症）。2；乙状结肠FDG局炤性代谢增高SUVmax4.0 必要时肠镜（吓死我了，怕转移到肠道了。结果肠镜一切正常 就是有点慢性肠炎  哈哈！！虚惊一场。貌似化疗后肠胃都有点不顺）3；双侧上颌窦炎症。
2014年4月17日拿所有报告给医生看，一切正常 3月后复查！！激动人心！！！我彻底的胜利了。彩虹们不要迷茫 积极治疗 良好心态  都会胜利的。加油，加油，加油！！！

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祝各位彩虹门健健康康，身体倍棒！

阿董

好像我又很久没冒泡了，这就对了。来的少了证明我健康着，没来翻资料找帖子了。这一转眼2020年又快过一半了，真快！

阿董

看到好多病友问我怎么不更新了，现在怎么样了，估计是想问我还在不在吧...哈哈！！我是超级乐观的人，啥也不说看图你懂的这是今天刚自拍的。忘掉我那放疗包公脸吧<尴尬！！>
---2018年5月14日---

安，释然

下期期刊上封面！

扯淡小鬼鬼

看见放疗中的照片我不厚道的笑了……

安，释然

恩啊，听大家说放疗放黑了，没想到真黑啊。
不过会恢复的。
为啥我看见你就想起了那个韩国名模。。。
不过治疗结束了，真是振奋人心啊！！！！！
鲜花送上

阿董

补充；后来发现有些彩虹还会迷茫关注另外一件事那就是“费用”。其实呢费用这个不好说，各地方案不一样，用药不一样费用差别很大。我就把我花费的费用说说吧。我全部在上海复旦肿瘤医院治疗的，放疗25次住院30天（花费3.5万），化疗3疗程（花费大约1.5万，注；没有用培门冬酶），各类检查（估计花费2万多点）
总计好像8万不到点。化疗用培门冬酶的要多花点，每个疗程要多花4700多好像。(培门冬酶是对我们NK/T最有效果的药，强烈建议使用）具体看当地价格吧。

shuijiao0202

顶个兄弟，等2个月就恢复了，还是会很帅的。顺便说下关公脸真不错。。。

颛孙卧龙

阿董，顶你，耗死这该死的086，乍得一听NK/T多么的高端大气上档次，有什么经验还要给我们分享啊，我和我老婆还奋战在医院化疗的前线，我相信她也很痊愈的。

不要带走我

上周四在上肿看到你了，恭喜

阿董

不要带走我 发表于 2014-4-20 02:29
上周四在上肿看到你了，恭喜

你是哪位？？认得我？

不要带走我

阿董 发表于 2014-4-20 14:11
你是哪位？？认得我？

二号楼九楼，看到你的样子，我还对我妈说，以后我放疗也是这样子。不过你很幸运，病比我轻多了，恢复的也很好。

爱是陪伴

扯淡小鬼鬼 发表于 2014-4-18 10:42
看见放疗中的照片我不厚道的笑了……

看到你的话我笑喷了。

祈求上苍

爱是陪伴 发表于 2014-4-21 15:35
看到你的话我笑喷了。

我也不厚道的笑了。

祈求上苍

不过还是要恭喜楼主战胜淋巴瘤。

阿董

爱是陪伴 发表于 2014-4-21 15:35
看到你的话我笑喷了。

哈哈，我黑的属于比较典型的。超级黑   现在还没退掉呢。慢慢等待吧

阿楠女友

阿董 恭喜你 你好棒啊  我妈妈刚刚被确诊为NK/T 但是她的鼻咽腔后面的肿瘤比较大了MAX11.0医生下周可能就要给她上化疗了 我很担心 因为妈妈本身身体就瘦弱 怕她吃不消 医生还说要给她打腰穿 预防侵入中枢神经

且行且珍惜

你一开始发烧吗啊懂？你现在康复的怎么样？

阿董

且行且珍惜 发表于 2014-4-27 14:21
你一开始发烧吗啊懂？你现在康复的怎么样？

一开始经常发烧的，放疗十几次就不怎么发烧了

阿董

阿楠女友 发表于 2014-4-26 21:48
阿董 恭喜你 你好棒啊  我妈妈刚刚被确诊为NK/T 但是她的鼻咽腔后面的肿瘤比较大了MAX11.0医生下周可能就要 ...

没事的  多给彩虹加油   有信心一点康复的。 就是受点罪，没啥大问题

曾佳谊

我在治疗中，NK/T早期，第一疗程放疗中，二十次了，脸部肿胀已经让人认不出，楼主貌似没有我这种反应。
太漫长的治疗!

阿楠女友

阿董 发表于 2014-4-29 13:50
没事的  多给彩虹加油   有信心一点康复的。 就是受点罪，没啥大问题

感谢你 妈妈已经开始化疗了 刚打了两天针鼻腔里和脖子上的肿瘤好像一下就缩了很多。妈妈很高兴，但是我知道化疗的真正反映还没有出来 希望妈妈能坚持下来