患HD淋巴瘤后，多个化疗方案都出现抗药现象，该咋办？求...

地平线

        我今年26岁，2012年10月中旬查出患结节硬化性霍奇金淋巴瘤Ⅳ期以来，一直没有间断化疗，一次次的化疗，一次次的抗药，一次次的改化疗方案，我简直要崩溃绝望了。。。

          2012年10月30日开始在医院接受化疗治疗，第一个治疗方案是：ABVD化疗了七个疗程，前四个疗程结束后，效果很惊喜，加强CT显示淋巴瘤消失了近90%，身上皮肤也不瘙痒了（我患淋巴瘤很明显的症状就是全身皮肤瘙痒），好景不长，化疗第六个疗程后，CT显示淋巴瘤没有得到缓解，在化疗第七个疗程后，身上皮肤开始有痒迹象，医院就改用了第二个治疗方案：COPP-ABVD联合化疗了四个疗程，效果也不是很明显。2013年11月转院继续治疗，开始用了一次GVD化疗方案，那知道一点效果都没有，这个化疗方案一点缓解痒的症状都不见，后改用了一种口服化疗药，每天要口服6--7种药丸，前两个月我还很庆幸，以为找到对症的方案，在这期间我不但没有皮肤瘙痒症状，而且睡眠食欲都很好，可是在今年二月底三月初。我的腰部感觉疼痛，大夫建议我做个螺旋CT,检查所见：多发胸腰骶椎、双侧髂骨、左髋臼、左侧坐骨结节及双侧股骨头广泛性骨质破坏，破坏骨T1W1信号降低,T2压脂呈高信号影。腹膜后大血管旁数枚长T2信号软组织结节，最大者轴位径1.9cm×2.0cm，DW1序列呈高信号。肝脏、胆囊胰腺、脾脏及双肾未见占位病变 ，4月在我26岁生日那天我又在医院做了一个新的化疗，真的很悲催。但到目前我腰部没有疼痛感了，但皮肤瘙痒任然不止。

          求助！求助！，谁有好的建议和方法请帮帮我，大恩不言谢！！1

洪飞

首先进行病理会诊，因为霍奇金通常预后很好，你的临床表现不太符合霍奇金！然后再讨论后续治疗

行者

不是霍奇金的话 你可。真是遭罪了
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幸运的桃子

在哪里确诊的呀

平安果

看到你的情况，感同身受，我家小孩也是霍奇金4期，现在已经做了13次化疗了，还没有完全缓解 ，我们已经提取了干细胞，准备移植。你现在应该换更强的方案，达到缓解，尽早提取干细胞，移植是必须的

我会好的

平安果 发表于 2014-4-18 10:10
看到你的情况，感同身受，我家小孩也是霍奇金4期，现在已经做了13次化疗了，还没有完全缓解 ，我们已经提取 ...

你的情况和我类似，我2013年2月份第一次化疗，到年底十个疗程控制不住，强行自体移植后不到一个月又进展，没办法试放疗，昨天放疗30次结束，cT显示左颈部锁骨多个淋巴结肿大，最大者短径12mm，其余未见。大夫让观察，三个月后复查。也不知能否控制住，也不知接下来该怎么办？

地平线

洪飞 发表于 2014-4-18 08:04
首先进行病理会诊，因为霍奇金通常预后很好，你的临床表现不太符合霍奇金！然后再讨论后续治疗 ...

我拿活检白片送广州金域医学检验中心，还有两家医院检验，他们所出的病理诊断报告书都是经典霍奇金淋巴瘤，结节硬化型。霍奇金细胞免疫组化：CD20-,CD79α-,CD3-,PAX5-,CD30+，CD15+,CD23-,EMA-,Ki67(80%+).  我想不应该会诊断错误吧？

洪飞

地平线 发表于 2014-4-18 20:34
我拿活检白片送广州金域医学检验中心，还有两家医院检验，他们所出的病理诊断报告书都是经典霍奇金淋巴瘤 ...

从KI67 80%看这应该是一个富于肿瘤细胞型霍奇金，以前送来做病理会诊很多都确诊这个类型，有点类似淋巴细胞消减型，预后比较差。不知道你复发后有没有再活检，有点担心你已经合并弥漫大B。

地平线

行者 发表于 2014-4-18 08:30
不是霍奇金的话 你可。真是遭罪了
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那不是一般的遭罪，简直是万劫不复。

地平线

洪飞 发表于 2014-4-18 20:39
从KI67 80%看这应该是一个富于肿瘤细胞型霍奇金，以前送来做病理会诊很多都确诊这个类型，有点类似淋巴细 ...

预后没有活检过，因为现在表体没有淋巴瘤肿块，全在体内。

地平线

平安果 发表于 2014-4-18 10:10
看到你的情况，感同身受，我家小孩也是霍奇金4期，现在已经做了13次化疗了，还没有完全缓解 ，我们已经提取 ...

很想尽早做自体移植，但一直没有更适合我的化疗方案，以至到目前脊椎骨与股骨头破坏，也不知道能不能提取干细胞了。

我会好的

地平线 发表于 2014-4-18 20:34
我拿活检白片送广州金域医学检验中心，还有两家医院检验，他们所出的病理诊断报告书都是经典霍奇金淋巴瘤 ...

Ki67(80%十)这就是不好治的原来，肿瘤细胞增殖率太高。我的Ki67(75%十)一直控制不住，这种情况该怎么办？

灵魂

我化疗也不敏感，不过放疗就效果特好，现在已经放疗cr了，马上准备采集！没
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灵魂

很多方法可以选择的！但是要保持良好心情
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灵魂

很多方法可以选择的！但是要保持良好心情
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地平线

灵魂 发表于 2014-4-19 14:33
很多方法可以选择的！但是要保持良好心情
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谢谢你，很想保持良好的心情，但身上痒的实在是让人煎熬，五心烦躁。

平安果

我会好的 发表于 2014-4-18 17:46
你的情况和我类似，我2013年2月份第一次化疗，到年底十个疗程控制不住，强行自体移植后不到一个月又进展 ...

我们能沟通一下吗  电话13936316809

平安果

我会好的 发表于 2014-4-18 17:46
你的情况和我类似，我2013年2月份第一次化疗，到年底十个疗程控制不住，强行自体移植后不到一个月又进展 ...

能沟通一下吗

地平线

平安果 发表于 2014-4-19 19:41
能沟通一下吗

请加这个QQ号聊，867637436

我会好的

平安果 发表于 2014-4-19 19:39
我们能沟通一下吗  电话13936316809

你家小孩已经化疗十三次还没有完全缓解，那常规化疗很难获cr，如果目前病灶局限可以放疗后尽快自体移植。如果横隔上下都有病灶可以考虑两次自体移植，第一次移植后cr更好，如果第一次移植后pr，而且三个月内病情稳定可考虑二次移植效果不错，我住院的时候有个16岁男孩就是这种情况效果很好(北京肿瘤医院)。常规化疗已经耐药，二线方案缓解率都差不多，换来换去费钱费时费体力。第三种可选择sGN35，用到cr然后自体移植。