(关于胃MALT淋巴瘤标准治疗的几点疑问)

坚强的花蕾

    一期化疗结束了，，关于MALT。特别是胃MALT。 论坛里提到的不多，估计很多人最初跟我一样有很多很多的疑问。。特别是胃MALT有好几个疑问。。 NCCN的描述和医生临床习惯大相径庭。 这里我做一个总结吧。给以后的MALT参考。 也希望大家进来讨论一下。

    疑问一：NCCN指南上说，83%的早期胃MALT淋巴瘤都可以通过抗HP治愈。。 但是。通过我咨询北京301.郑大一附院，包括我们现在治疗的医院，  观点都是：抗HP治愈仅仅发生在最最早期，因为中国人没有深度体检的习惯（大多数人甚至没有体检的习惯，单位体检都是应付的）。。说一旦就诊，一般都过了那个时期了（也就是量变到质变的过程）。所以，在临床中，他们的经验大多数还是不主张单纯抗HP。。  只有河南省肿瘤医院的专家说：他们遇到胃MALT，如果没有特别的症状，甚至是轻微的症状，都建议观望3个月再说。。。

  疑问二：这个我要来解开所有胃MALT的大疑问。NCCN治疗指南上说。HP阴性或者抗HP无效的话，首选放疗。。化疗对于胃MALT的疗效没有特别的验证。  但是，我咨询过的这几家医院，他们遇到类似的情况，全部建议化疗。甚至没有一家建议单纯放疗的。北京301. 304.中国医学科学院附属肿瘤医院， 郑大一附院，还有河南科技大学第一附属医院。。  至于为什么，，我记得问诊的时候郑大一附院的大夫是这样说的：说我们遇到这种情况下都是化疗。一般不考虑放疗。。。   我的主治医生给我解释是：胃是悬浮的。放疗不容易定位。全胃放疗又影响以后胃的蠕动。。所以目前都是通行化疗。

疑问三：关于分期。。增强CT显示全身无扩散，仅在胃部，胃底到胃体脑回状改变，有巨大褶皱，胃壁增厚。 根据百度百科上的分期。  尽在胃部应该是一期。累计周边才是二期。。   但是。我所在的医院认为已经二期了。 侵润胃壁也算二期了。。好奇怪？？


疑问四：关于早期低度恶性胃MALT生存率。 百度百科显示75%。但是， 几乎所有的医院都说85%-90%。  ？？

疑问五：关于复发。 我看过一篇文章，上面说弥漫大B之类的高度恶性的。。CR以后。2年，就很难再复发了。 而滤泡和惰性MALT。则需要8年抗战， 而且，通行的标准就是。  淋巴瘤惰性恶性低，但是易复发。也很难根治。  但是我那天无意间浏览张明智教授的个人网站。。  上面他回答病人的话语我复制过来： 胃粘膜相关边缘淋巴瘤大多预后良好，少数才复发。。     这一点上又矛盾了。。

最后一点疑问：我每次看大家的帖子。不管弥漫大B还是霍奇金，  总能看到肿瘤大小。 比如7.5*2.3*4.5之类的。。  但是，所有MALT为什么都不显示自己肿瘤大小呢。。。   我反复翻看了之前的各种检查单。。  终于找到一个超声胃镜显示：胃底近贲门处病变呈低回声改变，内可见多处分隔，横截面大小1.5*2.1.      我好纳闷，，  这算是肿瘤大小吗？  如果是的话。为什么不整体标出来立方形的。。  而只给个横截面呢。。。 迷茫死了。      增强CT居然只显示一个胃壁增厚。   我去。。  这里也是一个疑问。。。


    就上面几个了。有懂得。或者胃MALT的患者来交流交流。

扯淡小鬼鬼

别的不懂，关于生存率，百度百科不足为信，而且生存率逐年提高的，相信那些高的数据，呵呵。

gardeniay

真是个用心的好老公！
风雨后见彩虹群里的米粒也是胃malt，而且她懂得也比较多，你不妨找她问问看

期待康复

关于malt，胃的比例最大。我在淋巴瘤知识科堂栏目下载了 一个大规模mzl回顾性研究 一文pdf文件英文的，你有兴趣可以看看。美国15809例研究，分了人种，应该很有权威性。
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期待康复

刚看了nccn的原文版，一，抗hp治疗疗效是regression75-90%，可能不能翻译成痊愈。有些基因型抗hp无效。有部分病人抗hp有效随访中又会复发
二，nccn从多个研究得出的结论认为抗hp失败后，早期放疗效果好些。
三，分期现在是越分越细，不能参考百度的。看医生怎么分。
四，五年生存率应该有90-95%。年轻的100%也可能，短期内怕的是化疗相关问题。
五，惰性的复发难免，胃malt中位复发时间差不多10年，相当不错。
六，你再认真读nccn上面提的pfs的百分率可以反映复发的情况。
不同的研究得出的数据有差异，如年龄组不同，分期不同，治疗方法的差异等得出的数据不一样，但基本方向的相符的。
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坚强的花蕾

期待康复 发表于 2014-4-15 14:49
刚看了nccn的原文版，一，抗hp治疗疗效是regression75-90%，可能不能翻译成痊愈。有些基因型抗hp无效。有部 ...

谢谢，我打算等媳妇cr以后详细写一篇给大家做参考，加油，大家一起加油

坚强的花蕾

今天详细研究了一天。查阅了几十个资料吧。英文的我完全看不懂。。。这里我稍微总结一下我上午说的问题。。

第一：HP阳性的话，一定是首选抗HP，不管治愈率多高， 但是，如果HP弱阳性，或者伴随有其它症状的，建议直接开始化疗，同时抗HP。（我晕。这一点说的太准了。我媳妇是HP131，只比标准高31.而且伴有症状，胃出血，休克）。 看来医生的经验没错。之前是我多虑了。   至于治愈率，估计跟期待康复说的差不多。。NCCN说的可能是有效率。不一定是CR率。

先说第三点：分期。  我们详细的分期是胃MALT 一期2.。   这个很奇怪。  也就是说局限在胃部的统称为一期。。但是一期中间又分了两个期。。  一个是一期1，仅在粘膜的。。  侵润胃壁的，也就是胃壁增厚的，算一期2.。    后面的才分为二期。三期。四期。。 可能有的文献分的没有那么细。

  第二点：放疗仅仅适用于胃MALT一期1.     一般胃壁侵润的都实用放疗。。  而且很重要的原因是胃部放疗定位不准确。全胃放疗又影响以后的胃功能。。所以。这一点。估计也没太多疑问。。   我记得我们的治疗方案。  做了2次会诊，一次全科的。 还有一次科主任和一个外院血液科专家一起讨论的。  2次结果都是建议化疗。。 这一点上。NCCN没有描述的特别详细。

第四点。生存率问题。跟分期还有IPI积分相关。淋巴瘤很难像其他恶性肿瘤一样，能大致的说出生存率。。   但是。普遍认为，淋巴瘤中间，霍的一种预后最好。（不记得名字了）。。五年生存率能达到94.2%。。  是第一集团的。。  第二集团包括：胃MALT低度恶性， 滤泡。。霍结节硬化等。。   预后不错。大多数能打到80%以上， 其中。胃MALT的五年生存率甚至优于滤泡淋巴瘤。。  

  第五点：复发的问题。跟个体差异很大，但是惰性容易复发是不可争议的事实。。 哎。媳妇那天说最害怕就是好不容易化疗6-8疗程了。辛苦了半年了。  以后再复发。。  哎。。  这一点我打算不告诉她。。但愿别复发吧。。。

   第六点：肿瘤大小的问题。  查了半天居然没查到。 看来我要等2疗的时候找主任好好、问问看。。 我现在只能从超声胃镜看到 横切面2.1*1.5的大小。  不知道是不是就是肿瘤大小。 不过也不对啊。 肿瘤都是体积。。 应该有3个数据才对啊。  这里求指点。。。

期待康复

坚强的花蕾 发表于 2014-4-15 15:56
今天详细研究了一天。查阅了几十个资料吧。英文的我完全看不懂。。。这里我稍微总结一下我上午说的问题。。 ...

你对妻子很上心，感动。多聊几句。
nccn中文版翻译得不错，可以认真研读。nccn指南的内容都来自比较权威的医学论文，很靠谱。
抗hp是应该作为常规治疗的。
化疗效果也很好。
如果是化疗，分期有差别，治疗都差不多。
预后很好。复发也容易控制。不好与其它分型比。
超声胃镜只有二维图像，三维立体图像要ct的计算机重建。
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幸福相伴

我上次在上肿问过曹军林医生，她说胃MALT抗HP无效就放疗，早期的话放疗即可痊愈，胃MALT对化疗不一定敏感，论坛里有个叫豆子豆子的，就是胃MALT抗HP治愈后又复发了，后来放疗的，现在好像结束治疗了，在家休养。还有你说的复发的问题这个也是因人而异吧，总之有一点非常好，胃MALT预后很好。

per2008

NCCN很强调证据，这样所引用的文献相对会陈旧一些。美罗华对胃MALT有效的第一篇关键文献发表于2005年，在这之前，胃MALT的化疗效果很差（这个差是相对的，因为胃MALT恶化速度很慢），自然手术和放疗成为这类淋巴瘤的主要治疗手段，在众多回顾性分析中发现，手术无法解决早期胃MALT的复发等问题，而放疗却可以大大推迟复发的时间，这样，放疗无疑成为首选。
化疗研究已经很多，但相对于放疗而言，其证据的可靠性和时间积累均不足，这样，就可以理解很多专家其实认为有效的东西并没有在NCCN中成为推荐性意见。
作为胃MALT，推迟复发和赢得更多的生存时间是首先可以考虑的问题，此外，还需注意其向大B转化的恶化问题以及转移问题，现在化疗思想被很多医生所接受，或许与后者有关吧。但目前NCCN没有接受这样的观点，我想，这是放疗文献的效果真的太好了，而放疗后迅速恶化仅占少数，为这些少数的可能使用化疗的受益就显得不足，在有美罗华的情况下化疗效果改善很多，依然无法阻挡复发和未来向大B转化的潜忧，而那时放疗已没有条件使用，化疗也面临可能耐药的话题。
楼主虽然咨询了很多专家，但没有看到放疗专家的明确意见。由于早期胃MALT采用的是受累野的局限放疗，剂量低（30格瑞），外放2~3厘米区域没有重要放射敏感脏器，不需要考虑周边区域和淋巴结的预防性照射，某文献说副作用较轻以致没有特别的报道。（http://www.doc88.com/p-170109008661.html）
在复旦肿瘤放疗科马学军教授的报告“淋​巴​瘤​的​诊​治​规​范​和​放​疗​进​展”中（http://wenku.baidu.com/link?url= ... do4zycbc6b3RDKUxmeq），阐述的观点同NCCN。

坚强的花蕾

看到这里感觉好沉重，我被医院骗了吗？化疗副作用这么大，而且作用还没有放疗有效，晕死了。这里有个疑问:化疗开始前我拿着所有的报告单，挂郑大一附院的号，专门就是去问放疗还是化疗的问题，专家说他们医院类似这种情况都是化疗。（意思就是不单是她的意见是化疗，她们科以前遇到这种情况也都是化疗这么做的）………哎，说的我好纠结，rchop化疗如果治不好，还副作用很大的话，我直接跑去把医生砍了，要不活大家都不活。

per2008

坚强的花蕾 发表于 2014-4-15 22:22
看到这里感觉好沉重，我被医院骗了吗？化疗副作用这么大，而且作用还没有放疗有效，晕死了。这里有个疑问: ...

你的理解有偏差了。
再次强调，在没有美罗华的情况下，放疗是最佳选择，今天有了美罗华，情况已然不一样，只是这惰性瘤需要用10年生存率等长期试验来观察收益，直接导致化疗对远端的情况目前无法有足够的证据，NCCN这样做是科学的，是你的理解太机械了点。估计你忽略了一个重要的问题，那就是NCCN是根据证据程度来谈推荐意见以及等级的，在胃MALT上是没有确定性结论的，换言之，医生可以依据自己的知识和最新的文献选择他认为更加有利的方案！
如果仅凭自学几天NCCN就可以看病，那一定是不可能的，学习的目的是便于与专业医生的沟通以及对方案的把握，这样可以更加睿智地进行选择，不宜将医生与家属放在对立面上来思考问题。

坚强的花蕾

per2008 发表于 2014-4-15 22:51
你的理解有偏差了。
再次强调，在没有美罗华的情况下，放疗是最佳选择，今天有了美罗华，情况已然不一样 ...

谢谢，哎，本来得了这个病以后，感觉压力特别大，我是属于身体特别强壮，但是心理特别脆弱的类型，发病到现在一个月，我各种暴躁，因为各种原因我已经无数次拳头砸墙。右拳现在还是肿的。…………媳妇得病之前就总是是在想:活着的意义是什么？今年已经30了，我觉得以后的日子会越来越没意思，也在一天天老去。

之前我俩分居两地，各忙各的小生意。没有孩子，感觉日子越来越平淡。我经常一个人在家，待久了，也经常会胡思乱想。

她生这个病以后，我更是感觉压力很大，不是钱的压力，而是精神上的压力。我经常在想:如果换成我得这个病就好了。我也不怕死，活几年是几年。


哎，媳妇坚持做完瑜伽早就睡了。我这两天发烧，嗓子疼头疼。现在一个人窝在沙发看电视，感觉很落寞。

per2008

可以理解。
正如大家夸你的一样，家属难当啊，那种焦虑情绪估计还会持续一段时间。
这类早期胃MALT目前并没认为是什么绝症，如同很多良性瘤，超过10年依然无恙的大有人在，康复20年以上的也不是少数。发现得早，意味着回旋余地大，预后也会好很多，就这点而言，你们已经比很多战友们要运气。
慢病急不得，我想，早期MALT就是这样，哪怕 不做治疗，今年照过，你们也就有更多时间和机会来做选择。

坚强的花蕾

目前已经做了一期rchop了。本来准备14天方案的，但是血象不好。只能21了。哎，加油耗吧，得半年耗，

期待康复

坚强的花蕾 发表于 2014-4-15 22:22
看到这里感觉好沉重，我被医院骗了吗？化疗副作用这么大，而且作用还没有放疗有效，晕死了。这里有个疑问: ...

rchop效果很好的，有病友malt临床高度怀疑转大b，北肿宋玉琴主任定的方案，只四个疗程就cr 并结束治疗。这病在淋巴瘤里算很轻的，千万不要偏激，大多数病友的病都比你妻子严重，他们都能面对。坚强些。
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期待康复

坚强的花蕾 发表于 2014-4-15 15:56
今天详细研究了一天。查阅了几十个资料吧。英文的我完全看不懂。。。这里我稍微总结一下我上午说的问题。。 ...

你看nccn指南时还是不够仔细，一，一期2的抗hp效果不能保证，一期的抗hp效果好。医生的治疗是对的。
二，放疗对1-2期都有效，不是只针对一期1。
三，究竟是放疗还是化疗与病人具体情况和医院的具体情况有关。不能一概而论中国有中国的国情。
四，从以前病友们的治疗方案看上肿放疗的多些，而相似情况在国内排名第一的中山肿瘤可能就采用化疗。这要看医院和医生的判断。国外nccn推荐放疗，但美国化疗的也不少
五，现在放疗化疗效果都不差，这per2008解释得很清楚。就是美国也有研究认为化疗效果好，你再看看nccn.
有时自己看资料时仔细点可以避免不必要的冲动
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太阳下的小草

要调整好心态，安心备战。

坚强的花蕾

期待康复 发表于 2014-4-17 08:37
你看nccn指南时还是不够仔细，一，一期2的抗hp效果不能保证，一期的抗hp效果好。医生的治疗是对的。
二， ...

谢谢你了。是我的问题。媳妇生病之前。我就有点厌世的情绪。觉得活着特别没意思。平时也很暴躁。。。哎。是我的问题。。   住院各位病友都早日康复。我们一起加油。

期待康复

坚强的花蕾 发表于 2014-4-17 14:10
谢谢你了。是我的问题。媳妇生病之前。我就有点厌世的情绪。觉得活着特别没意思。平时也很暴躁。。。哎。 ...

好的 一起加油！
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