瑞金血液科志愿者团队，第15次活动纪实

wangqx555555 · 发表于 2018-11-15 14:10:03

本帖最后由 wangqx555555 于 2019-3-22 14:15 编辑

2018年11月13日，瑞金血液科志愿者团队第15次活动

第14次志愿者活动，非常难得见到了护士长（她每周二下午要开会），见她一脸疲惫的样子，为她感到心疼，她告诉我，自上周五开始为迎接检查，一直忙的连轴转，这不晚上在医院值班连床都没有，都给其他护士睡了，她还说赵主任更辛苦，除了日常工作以外，还经常出差，按规定主任是不需要值夜班的，但她也同我们一起值班，赵主任一直告诫我们要注意休息，可像她那样拼命三郎的样子，我们真替她担心，我们活动结束后到她的诊室门口等待，（赵主任周二上午专家门诊，下午特需门诊），因为我们一位志愿者队员（弥漫大B，心脏外科专家）一直嚷嚷着要和美女主任合影，所以，我提前跟赵主任打过招呼，趁空档，赵主任出来与我们合影，她开玩笑说：“你们专挑我没化妆时来拍照。”，我也笑着说：“你没化妆都这么美，等你化了妆，我们都不敢在你旁边了。”，在这样轻松的气氛中，刘医生（他和我是同期的，都是赵主任的老病人）向赵主任介绍了化疗结束后的三年多来的情况，并询问了一些问题，赵主任看到我们这批老病人精神状态都不错，由衷感到高兴。

微信图片_20181115135826.jpg

这是509床套细胞病友，他是一个月前在芜湖一家县级医院查出来的，后马上赶到瑞金医院来治疗，我说，你们县级医院都能查出来真不容易，你又这么快能住进瑞金医院，说明你很幸运，现在随着新药的不断推出，治疗套细胞淋巴瘤已经不是一件很难的事情，看你还年轻，身体又这么棒，挺过化疗应该没有问题，由于隔壁床的病友家属急着要跟我交流，我就拉509床病友进了瑞金淋巴瘤互助群，说，化疗期间的注意事项我都会发到群里，你要仔细看看，如果有什么问题可以在群里说，大家都会帮助你的。

这时一直等在旁边的510床病友的丈夫赶忙上来直呼王老师，我感到奇怪，他怎么会知道我的名字？而且510床也不在我们的名单中，他说，我是在“淋巴瘤之家”看到你的照片，了解你们志愿者团队的，然后他告诉我，他爱人是昨天入院的，是由红房子医院转来的，原来以为是乳腺癌，后病理报告出来说是弥漫大B，还怀疑是否是双重表达（打击），由于他本人是温州的医生，爱人是护士，儿子也是医生，他查了很多资料，所以，顾虑重重，他自己都瘦了10多斤，他一再问我：预后怎么样？我给他做了解答。

下面是李俊（交流对象是滤泡型）和阿明（交流对象是弥漫大B）代表本组作的小结。

今天的瑞金医院血液科志愿者活动，我和沈春香、秦健、王云负责528、532初发滤泡淋巴瘤病友的心理疏导。532床是位上海阿姨，姓陈。陈阿姨也是经过多家医院的“折腾”，最后来到了瑞金血液科，初治方案为R2方案。由于陈阿姨肌酐比较高，服用的为10毫克来那度胺。陈阿姨一看就是知识分子，对淋巴瘤有所了解。状态很好，为人乐观积极。我们通过现身说法，对用药后的注意事项、饮食卫生等方面，给出了自己的建议并添加了陈阿姨的微信以便联系沟通。最后我们愉快的跟陈阿姨及她女人合影告别。由于528床病人出去检查，据说是位心情很不好的病友，未能沟通，实属遗憾！
李俊
今天我们一行8人去瑞金医院开展志愿者活动。因为我是弥漫大B患者，所以我和香格里拉分在一组，为4位初治DLBCL患者进行心理疏导和经验交流。
首先我们来到了502床，这是一位50多岁的男性病友。他今天7月份刚刚经过右肾摘除手术，当时切除下的组织病理也未有异常。前段时间出现浅表淋巴结肿大，经仁济医院医生建议来瑞金治疗，现还在做方案确认前的相关检查。聊天的过程中感觉到这位病友的压抑和不安，我和香格里拉以自己的情况做为例子鼓励他安慰他，把自己的治疗经验告诉他，他加入了我们的互助群，以方便化疗开始后遇到实际问题情况下能够帮助到他。
告别了502床病友后，我们来到了516床。她是一位胃弥漫大B患者。第一眼看到她，我还以为同我母亲年龄相仿，经攀谈后，原来“阿姨”已经是一位80周岁的崇明阿婆。在聊天伊始，她的一位儿子敲打了一下我的手，我当时就明白了，所以只跟奶奶只是聊家常不谈病情，以帮助身体的自我修复。没过一会儿，奶奶的外甥女也来探望她，当得知外甥女已经加入了淋巴瘤之家了解病情时，我主动希望他们也能加入瑞金的互助群，以方便日后经验交流。
马不停蹄，我们来到了523床常州67岁先生床边。他跟516床的奶奶一样，已经在挂阿霉素了。聊天的过程相当的顺畅，发现叔叔是位很乐观的人。婶问了我全部的治疗费用，我婉转的回答了她的问题。一来我不太了解常州的医保情况，何况钱对于健康来说是小事。二来化疗过程费用是可控的，但感染的治疗费用及带来的痛苦是很多的。我借机转移的话题谈起化疗期间防感染的经验交流。叔叔欣然接受了我们拍照留念的要求，道别后我们来到了慰问最后一位大B患者536床患者。
536床患者是一位上海阿姐，她是乳腺大B患者，刚开始的聊天过程中王老师结束了他的任务过来帮忙，所以我也休息一会儿，没过多聊，请王老师补充。

阿明

微信图片_20181115140003.jpg

下面照片上这位漂亮姑娘是一位复发难治型的弥漫大B淋巴瘤病友，她原先治疗的医院医生告诉她，对于你的病情，我们已经没有好的治疗方法了，我先跟她通电话，她在电话里痛哭不已，我又去那家医院看她，她很绝望，我把她介绍给赵主任，赵主任马上收她住院，做进一步的病理检测，在确定病理分型后，经过两次化疗送进瑞金医院转化病房做CAR-T治疗，我8月份送她进病房，9月份出院，我去看她，她像小孩子一样抱住我兴奋地说：“我太高兴了，经过B超，CT，PET/CT检查，我CR了，你是我的救命恩人。”，我说：“你的救命恩人不是我，是赵主任。”，她问我怎样才能报答赵主任的救命之恩呢？我说，你还是送一面锦旗吧，另外，赵主任也说，你对她的最大回报就是加入志愿者团队，以你亲身经历展示给那些高危病人看，以提高他们战胜病魔的信心，昨天下午趁来医院复查（她在南通的）的机会，到赵主任的诊室亲手奉上锦旗一面，赵主任看到她也连连说好，并关照她要好好保养等过了半年后就稳定了，赵主任看到康复的病友比什么都高兴。

微信图片_20181115140025.jpg