瑞金血液科志愿者团队，第14次活动纪实

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2018年10月23日，瑞金血液科志愿者团队第14次活动。



这位是15床的滤泡复发病友，我刚从滤泡淋巴瘤微课堂听了3遍范磊主任的讲课，对滤泡淋巴瘤有了大致的了解，她是我在志愿者活动时遇到的第一位滤泡型淋巴瘤复发的病友，我问她：“你第一次治疗时最大的淋巴瘤有多大？”，答：有7公分了，由于在腹腔，又没有什么感觉，这正印证了范主任说的，滤泡型淋巴瘤病友很多检查出来就是晚期了，但他又说：它跟其它实体瘤不一样，现在治疗晚期滤泡淋巴瘤有许多方案，也上市许多新药，只要接受正规的治疗，生存期还会很长，也不会影响生活质量。赵主任也说：我们要把治疗滤泡淋巴瘤当着治疗高血压，糖尿病一样对待，我把这些话都对她说了。她告诉我：我这个人性格内向，一般不大愿意跟别人（包括病友）交流，我已经5年了，以前心态还不错，就是这次复发吃了来那度胺后感觉很不舒服，心想是不是我要不行了？所以，心情很沮丧，这不你来之前，老同学来看我，我还哭了一场，我对她说：我有许多病友吃了来那度胺都有不良反应，有的吃了后，一个星期都下不了床，你这是正常现象，你只要控制淋巴瘤不再长大就是胜利，她说：跟你一番交流后心情好多了，谢谢你奥，我说：我要感谢你，看到你开心的样子，我也很开心，我从你那里获得了正能量，我提出要跟她合个影，她说不要，我太难看了，我说，你还不算漂亮？拍了第一张，我拿给她看，我说这不叫漂亮，叫妩媚，这张照片我都不敢拿出去，否则，群里的病友又要调侃我了，说：王老师就喜欢和美女合影，说的她们哈哈大笑，我调整姿势又拍了一张（见上图），她的微信昵称叫渴望，渴望美好的明天，渴望一切美好的事物，我衷心祝愿她早日康复！越来越美丽。下面抄录她第二天发在瑞金淋巴瘤互助群的感想：
“谢谢爱心志愿者们的精神疏导敬佩他(她)们的职业精神感恩这个爱心志愿者团队因你们的付出会带给病人极大的安慰感恩。”



18床的初发滤泡新病友，由于，她比较放松，脸带微笑，我们交流起来比较轻松，我先夸她漂亮，然后，告诉她，你的病比较轻，不要担心，好好配合医生治疗，很快会康复的，这时，她的家人要我们猜猜她多大，旁边的YOYO说，可能与我差不多，当得知她已经快60了，而且当奶奶了，我说，我都70了，女儿还没成家，你比我小这么多，已经有了孙辈了，快快合个影，让我沾沾你的光。我交代了一下化疗期间的饮食，防感染等注意事项，我还了解到，她喜欢跳舞，而且不是广场舞，是交谊舞，我生病前也一直跳交谊舞，我们又有关跳舞的事聊了一会儿，然后去看望下一位新病友。


31床的套细胞淋巴瘤新病友，交谈中得知，她在多家医院用了各种检查方法（包括PET/CT）都查不出什么病，最后找到赵主任，赵主任仔细分析了她提供的各种资料，结合她脾脏增大建议切除脾脏做病理，果然，查出是套细胞淋巴瘤，足见赵主任经验丰富，不愧是顶级专家，我跟她说：只要病理确定了，就有办法治疗了，再说套细胞淋巴瘤也不是难治之症，赵主任的医护团队治疗套细胞淋巴瘤很有经验，再告诉你一个好消息，有一款对治疗套细胞淋巴瘤有良好效果的新药刚刚降价并进入医保，我问她，你多大了？她说，66了并说，这个数字好像不大好，我在这个年龄得了这种毛病，我说：你不要多想，告诉你，我也是66岁得的淋巴瘤，还告诉她，我当年住的是514床，那可是“我要死”的谐音啊，可我现在不是好好的嘛，说的大家都笑起来，你看看这张合影，她笑的都合不拢嘴了，由于时间关系，我跟她的孩子加了微信，答应把化疗期间的注意事项通过微信告诉她。


最后一位是17床的弥漫大B新病友，这个最好交流了，现在大家都认为，弥漫大病是小病，因为，有我们这批样板（我，阿噗，leaves，阿明，唐青，将来还有刘医生上场），我们这些都是瑞金赵主任的老病友，而且，我们的精神面貌都很阳光，我们在病友面前一站，用不着过多介绍，就给新病友增添一股无形的力量，我们只有一句话，在瑞金你只要积极配合医生治疗，我们的今天，就是你的明天。在一旁她的女儿也说，我妈也喜欢跳交谊舞，哎呀！这次7位交流对象中有4位是喜欢跳交谊舞的，我说，那你就早点好起来，将来我陪你跳一曲怎么样？气氛多轻松，她笑的多灿烂。


32床的弥漫大B新病友，在后面的YOYO的小结中会告诉大家交流的经过，她的微信昵称叫渴望，我相信她说出了其他病友共同的心声。这里我把她的微信再发一遍：“谢谢爱心志愿者们的精神疏导敬佩他(她)们的职业精神感恩这个爱心志愿者团队因你们的付出会带给病人极大的安慰感恩”，她也很喜欢跳交谊舞，她还摆了一下POUS，要不是场地太小，我就与她跳一段了，随后她一直跟着我们跟其他病友道别。


21床陈先生，68岁，外套细胞淋巴瘤，一见面，看到他左颈部几个连在一起的硕大的肿瘤着实吓了一跳， 经了解，他是因为痛风才有这么多肿块（都快20年了），他给我们看了脚上，腿上手上也有许多肿块，脚髁处的肿块已经发紫，发黑约小鸡蛋大小，他是因为最近左颈淋巴结肿大，做了活检查出来的，他儿子坚持找瑞金医院的赵主任，他们抱着侥幸心理来找赵主任加号，可是加号没有了，赵主任看了他的情况，叫他等在外面，等她看完后再给他看病，赵主任看完他后，说：“因为没挂号，不能开入院单，你到血液科挂普通门诊开住院单，然后在家等通知。”，他说：“没想到，第二天就接到护士长的电话叫我办入院手续，我真幸运，遇到菩萨了。”，我说：“你说对了，有不少人称呼赵主任“女菩萨”，我还说：“据我所知，治疗套细胞淋巴瘤，最近有一款新药伊布替尼很有效，就是价格贵了一点。”，他说：“钱不是问题。”，我说，那就好，瑞金治疗套细胞方案很多，最后还是伊布替尼为你保驾，祝你早日康复！
        
我们5.9做志愿者活动时写到的农民企业家，这次我们又见到他了，可左颈部巨大的淋巴瘤不见了，人还是很精神，只是消瘦了点，他见到我们非常高兴聊个没完，我真为他感到高兴，也由衷赞叹赵主任医护团队的精湛的医术和医德。



还有29床弥漫大B的老人就是YOYO小结里提到的她的女儿不希望打扰她（女儿们瞒着母亲的病情）的那一位，等我们过去与她道别时，她说，你们刚才与旁边病床谈的话，我都听见了，我问她今年多大了？答：83，我说，一点都看不出，皮肤细嫩，肯定是女儿们照顾你很好（她三个女儿都陪在身边），她说，我这么大年纪了不治也不要紧，我说，那可不行，你的病不治最多一年，赵主任她们肯把你收进来，说明对治好你有信心，上次我们还见到一位89岁的新病人呢，俗话说，七十三，八十四（虚岁），过了这一关，直奔九十九，我看你能活过一百岁呢，她笑的可开心了，连说，是的，是的，我婆婆都活到102岁了。


下面我把YOYO她们一组的交流活动小结发一下


今天一共有9位新病人等待我们的帮助。我和香格里拉组成一个小组，根据名单预期与四位病友进行交流。
第一位529病床，是位83岁高龄的弥漫大B的患者，她一直在休息，她的三个女儿希望我们不要与她交流，以免造成不必要的影响。于是我们就把治疗期间的一些注意事项介绍给她的女儿，并加了微信，她的家属表示很感谢。
第二位532病床，是位62岁的弥漫大B的阿姨，长的很漂亮，性格非常外向。与她交流起来非常愉快，她心态很好，还一直嚷着病愈后要去旅游。她的先生也加入到我们的交流，被吐槽说木讷不善言辞，先生被我们劝说要多抱抱老婆，先生害羞的红了脸，病房里的气氛很好！
第三位536床，男同志一个人睡在床上，拒绝与我们交流，我们不忍心打断他的阅读，遂离开。
第四位是521床病人是一位44岁的年轻父亲，他与太太扛着一整个家，所以确诊后，生活上的和经济上的压力都非常大，聊了几句，便泪盈盈。我从自己的治疗经历开始，与他聊了治疗期间的心理路程，着重讲述了如何排解心理问题，也同时向家属宣教。取得了非常好的效果！最后，夫妻两信心满满，治愈后再生二胎。
然后我们又汇同王老师，与他的几位病人一起又多聊了聊，通过王老师的愉快交流，效果都很好。王老师又带我们回到536床，在他拒绝之后还坚持与他简短的交流，很是佩服。
这次的志愿者活动圆满成功了，还碰到了上次志愿者活动治疗的病人，都取得了非常好的治疗效果，跟他们打了招呼，我们快乐的完成了这次活动，收获颇丰！”。

                                                                YOYO

活动结束后，赫洋护士长拉我们进护士室，给我们买了饮料和小礼品-一盒莲子，象征着赵主任的医护团队和我们志愿者团队心连心，我们一定会积极配合医生的工作，给广大淋巴瘤病友带来福音。

阳春白雪600

正能量满满

夜光

好心情。

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