瑞金血液科志愿者团队，第12次活动纪实

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2018年9月11日，瑞金血液科志愿者团队第12次活动
本次活动是在9月9日世界淋巴瘤日病友交流会后，应“淋巴瘤之家”工作人员观摩的请求临时增加的。参加本次活动的人员是小猪，阿噗，香格里拉和我四人，小猪，阿噗一组，负责25，26，27，28床，其余由我和香格里拉负责。





这位是34床病友，67岁，血管免疫母T细胞，经过简单交流，他问我们有办公室吗？我说，目前还没有，将来会有的，他接着说，有办公室，我就可以到那里找你们，那里比较私密便于交流，医生都很忙，没空回答一些我想知道的有关治疗和其它的问题。我说，关于治疗的问题，你没必要知道那么多，你要相信瑞金医院，要相信赵主任的医护团队，你只要保持良好的，积极的心态配合医生治疗就行，我们会告诉你化疗期间的注意事项和饮食方面的要求，接下来，我们进行了一段轻松，愉快的交流，结束时，我们祝他早日康复！



这位是36床的病友，弥漫大B，在瑞金第一次治疗R-CHOP方案6次，经过6个月后复发，现在是第二次住院，我看了他的病理报告，bcl-2，bcl-6，c-myc都是阳性，我跟他说，现在瑞金有了CAR-T，你放宽心，你的治疗有保障，旁边淋巴瘤之家的月萌说，他是淋巴瘤之家弥漫大B二组的，这组里的病友心态都特别好，我们也就不用多说什么了，握手告别。


第三位是34床病友，是一位30岁的漂亮弥漫大B女病友（可惜忘记跟美女合影了），经了解，她孩子3岁了，目前在家带孩子，看到她脸部没表情，我跟她打趣说：“你是不是产后抑郁症啊？”，她说：“没有。”，“你是不是有点紧张？”，“没有。”，这是她脸上逐渐露出笑容，我对站在边上，她的丈夫，一位憨厚的男人说：“你要对她好一点，不要不舍得花钱，要给她买点好吃的。”，然后，详细介绍了化疗期间的注意事项和饮食要求，他听的频频点头，这时，我看到24床的病友拍片回来了，我就关照香格里拉她们继续交流，我先过去了，拍照的事也忘了。



第四位是24床病友，30多岁NK/T的男病友，看到他鼻腔，右脸都已红肿，右眼都快睁不开了，所以就没拍照，据他老婆和23床的病友反映，他情绪不大好，经常跟老婆发脾气，她老婆告诉我，他一开始只是发烧，流涕，去了好几家医院也查不出什么毛病，后到南昌大医院，尽管也查不出具体什么病？但医生告诉他，在不像普通的感冒，肯定有问题，建议到上海的五官科医院治疗，后经五官科医院确诊为NK/T淋巴瘤，推荐到瑞金医院来治疗的，我问他：“你老婆对你那么好，你为什么老跟她发脾气？”，经过交流得知，他是因为经济问题而发愁，他们是农村的，又刚买了房（好多还是借来的），旧债未还又查出得了这种高医药费的毛病，他整天为筹集医药费而发愁，23床的病友（也是NK/T，之前蓝总是他边上的病友，已经跟他做过心理疏导）劝他：我们这种病比他们（指用美乐华的病友）费用要少好多，我劝他：“凡是钱能解决的问题，都不是问题，车到山前必有路，你要感谢南昌的那位医生，是他给你指明了方向，否则，你命都没有了。”，在我们的劝导下，他终于放松了心情。后来，按惯例跟今天交流过的病友一一道别，来到28床，这位病友是滤泡早期，尽管小猪跟阿噗已经跟他说，你是我们今天交流病友中最轻的一位，但他还是疑虑重重，愁眉不展，他问我：“我可不可以先观察呢？”，我说：“你是滤泡初期，医生是奔着根治的目的才收你进来的，如果是3，4期，肯定让你先观察了。”，他心中的疙瘩解开了，脸上露出了笑容，我赶紧让小猪，阿噗跟他合影。


下面看看小猪，阿噗他们怎么说的。


25床家属和病人在我们志愿者表明来意后，表示不需要志愿者帮助，我和小猪群主便与26床交流沟通。
26床在当地医院确诊弥漫大B 经医生推荐来瑞金治疗，还未确定治疗方案，阿姨心态还是挺好的。我和小猪就把治疗期间的饮食和注意事项和她说了一下，并把淋巴瘤之家赠送的宣教手册送给了她。
接下去是27 28床房间。一进房间 28床的滤泡大叔知晓我们的来意后，就追问我关于如何预约下次日间病房和治疗期间怎么抽血等问题。交流过程中发现大叔过度紧张焦虑，一直重复自己是非霍奇金，比霍奇金严重，我和大叔表明我们都是非霍奇金并且治愈。大叔又一直强调自己没有力气病的很重，小猪群主看了他的报告发现他只是滤泡一期，便安慰他是最轻的，大叔还是很焦虑，就连家属都安慰他，让他向我们这些小年轻志愿者学习。
27床是今年要升大二的帅气大学生，病人挺淡定，妈妈很焦虑，交流中一度红了眼眶。当我们表明自己也是淋巴瘤患者并且已经治愈，而且精神状态如此之好的站在了他们面前，病友妈妈受到了很大的鼓励。还给她介绍了淋巴瘤之家的工作人员都是治愈7-8年的病友，又和他们聊了很多关于治疗期间的注意事项并叮嘱病友小帅哥结疗后要规律生活，不可熬夜。
最后又是王老师带领大家和交流过的病友一一道别。到了28床病友那里，王老师得知他很紧张很焦虑，又给他做了一番心里疏导。终于看到了他的笑容并希望王老师天天给他做心理疏导。
得到病人的认可被病友们需要着，这就是我们志愿者每次活动的动力。
                                                                  阿噗


昨天，淋巴瘤之家的5位工作人员全程见证了我们的活动，孔雀河在给我的微信中这样写到：“ 今天亲身感受过志愿者活动后，越发感受到你们对病友的热情与耐心，特别的佩服和感动。 ”

再度重相逢

怎么没看到张俊主任！