瑞金血液科志愿者团队，第10次活动纪实

wangqx555555

2018年8月21日，我们进行了第十次志愿者活动。
我跟香格里拉在健身房健身完毕后，准备去瑞金医院，这时，外面是瓢泼大雨，我们等了约半小时等雨稍微小点才动身，天公不作美，今年最高温的天正好我们也在做志愿者活动，但是，不管天气如何不帮忙，也阻挡不了我们参加活动的脚步。
这次的交流对象有7人，我叫阿噗，香格里拉一组，她们的任务是一个大B，两个滤泡，我负责4人，两个滤泡，一个边缘区，一个NK/T。


下面先请阿噗报一下“流水账”。
由于周四志愿者彩排世界淋巴瘤日的才艺展示，王老师不想让住的太远的志愿者来回奔波，但也不想志愿者的活动因此中断，所以周二的志愿者活动是由我和王老师和香格里拉一起进行
我和香格里拉一组。
先是与3床4床的滤泡患者交流，都是刚确诊方案都是美罗华+来那，还未开始治疗。因为我是大B，所以只能从饮食和平日需注意的事项加以宣教，告知病友这个方案不算化疗，所以副作用会相对轻一些。但是听以前用过来那的病友说过这个药用了时间长会有累积的副作用，人会比较疲惫，还好病友们心态还是挺好的。
第三个病友是弥漫大B，一直郁郁寡欢和她聊了很多关于饮食注意事项，她都不是很感兴趣。原来阿姨退休后是回聘在工作中，这次得病后又遇到同病房几个复发入院治疗的病友，接收到许多负面的情绪和信息，加上用药的经济压力。但是后来王老师来跟她沟通后，她却展露了难得的笑容。
不愧是王老师还在病房中给病友科普cart的知识，把隔壁几个病房的家属都吸引过来了，然后又有一个肾上腺弥漫大B的病友来讨教饮食注意事项。交流过程中发现隔壁床是复发的病友也是情绪低落，王老师又是一通心理安慰，原本唉声叹气的病人和家属又在王老师的开导下对治疗信心倍增。
最后一位骨髓瘤患者家属也希望我给患者讲解下饮食方面的注意事项，因为疾病类型不同，我就大概讲解了一番。再询问护士得知要优质低蛋白饮食。

今天虽然我们队伍不够壮大，但是我们仍为许多甚至更多患者提供帮助和服务，希望我们的沟通和讲解能真正开导他们。
                                                                                阿噗


我的工作不大顺利，第一个是NK/T，他在休息，我先跟他老婆聊，她阴沉着脸把我带到盥洗室说：我老公只知道得的是淋巴瘤，还不知道什么类型，他原来身体很好，得病后不大能接受这个事实，你如果告诉他是NK/T，他会吓死的（可见她已经知道NK/T很难治的），这时候，我多么希望蓝总在身边，他沟通起来更有针对性，我跟她说，瞒不是办法，只有本人积极配合治疗才能达到很好的效果，再说瑞金创造的一套针对NK/T的“汉堡包”疗法很有效，我们的工作不谈治疗只是进行心理疏导，她说，就是说你们是给他打气的，我说：“对！”，她才带我去看她老公，可是，护工已带我的4个对象都去做检查了。
我去阿噗那里，她们正跟大B阿姨在聊，看到她心事重重，原来同病房有两位大B复发的病友，她看到赵主任和王主任要她们做CAR-T，她们死活不肯做，我跟阿姨说：“你把病理报告给我看一下，”，我看了后告诉她：“她们复发是因为她们属于双重表达，是复发难治型，而你不是，不会复发，放心。”，她马上精神好很多，这时，旁边床上的T淋母阿姨接口说，我知道我的病很难治，目前已6疗，我如果将来治愈了，一定参加你们的志愿者团队，我会说，像我这种难治的病人都治好了，你们还怕什么？我马上把胸前的志愿者徽章解下来送给她：“欢迎你将来加入我们志愿者团队，你的心态真好，很适合做志愿者。”，我还跟他们普及CAR-T知识，我用通俗易懂的语言解释了CAR-T疗法究竟是怎么回事，听的人很多，昨天，虽然我们志愿者人不多，但也取得了很好的效果，活动结束后，赫护士长还送上饮料，还给我们每人一份礼品，真是礼轻情意重，活动虽然结束了，但那种甜甜的滋味始终萦绕在我们心中。

rebecca218

看了很感动！真棒