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教你从心理学来护理我们的彩虹

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一生平安

发表于 2014-4-11 13:51:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南洛阳
   首先这里声明一点:本文中所写的,都是我个人这一个多月来(我媳妇3月份确诊为胃malt淋巴瘤一期/二期)自己的感悟。仅仅作为跟大家一起分享,, 如何从心理学来更加仔细的照顾我们的彩虹。

   第一点:越是看似坚强的彩虹,实际上心理问题越严重。

      我不知道大家有没有注意到这个情况:往往彩虹的坚强程度超出了我们的想象,至少比我们想象中的要平静很多。 这个时候,请先不要在心里安慰自己说没事,他/她心理素质不错,至少心理上挺坚强的。。
    实际上,通过我的各种观察,包括查阅大量心理学的资料。。 这种情况下的镇定,往往体现了彩虹更加脆弱的心理。这种心理是在明知道结果无法改变的情况下的一种无助。这种平静并不是装给身边人看,让他们安心, 而是在接受了淋巴瘤的事实以后,开始寻求治愈的求生本能。我曾经不止一次半夜醒来看到媳妇在翻看手机,查阅淋巴瘤资料。 也曾经观察到她查到一些不好的消息以后。心态的惊慌失措等等。     比如:主治医生查房的时候,本来是鼓励她的一句话:“别担心,这病预后很好,很有希望治愈的”。。 媳妇就纠结这个“有希望”是什么意思。。  难道是绝症?? 等等   。。   
     想比较下,我有个朋友爸爸,几年前得弥漫大B,农村老汉,确诊后,唉声叹气,摔茶壶摔碗的, 发了2天火,人家忽然来了一句:妈X。老子就这一条命,有种给我弄 死。。   然后心态就越来越好。破着命上。看你老天能把我咋地。。结果目前CR6年了。

    这一点,我只想说,请多关照一点你身边看似很坚强的彩虹, 他们其实更加敏感。远比你看到的要脆弱的多。


第二点:   话语中尽量避免各种生存率和死亡。

    这一点我之前犯了一个错误,我记得浏览淋巴瘤之家的时候,看到霍专版镜面人生复发,不在了。。无意间提到了一次。 媳妇一下紧张了起来,一直追问我,这个病论坛里不在的多不多啊。为什么这多复发之类的。。纠结了好几天,才淡忘掉。 所以,其他家属一定引以为戒, 有些消息。自己看看就好了。别告诉她。
      还有5年生存率,尽管各种资料都能查到MALT5年生存率很高, 但是,彩虹门往往会特别在意这个生存率的问题。。哪怕你告诉她5年生存率90%。 她也会经常联想那10%。。  切记,提起生存率的时候要慎重。
     当然,现在网络那么发达。。彩虹门往往会自己查。。  记得查到什么了要给他们往好的地方解释。

  第三点:  高晓松曾经说过百度是屌丝的百科全书,错误百出。 可惜,大多数彩虹们查询的资料都来自于百度。。 百度上关于淋巴瘤的5年生存率,治愈等等解释,我也看了很多。。发现好多文章都是几年前的,,甚至统计的数据都是十年前的数据。比如1996年某医院对  35例弥漫大B患者的各种数据等。。。   彩虹门查到这些数据的时候,,   我们必须要明确的告诉她们:淋巴瘤是这几年研究发展速度最快的恶性肿瘤之一。现在5年生存率应该是一年比一年高。   (饿。这句话我经常拿来骗我媳妇,是我自己编的,嘎嘎。但是,个人认为淋巴瘤最近研究进展也真心特别快)。

   第四点:善用医生来安慰彩虹。。  大家都知道。彩虹每次查房的时候都特别认真地听取医生的讲话,医生有时候的一点鼓励效果要远远大于家属。 这一点不用我教了吧。大家都会做的(跑过去医生办公室,让医生所有实情都跟自己说,查房的时候避重就轻的跟彩虹说,多鼓励)。。  有时候医生的一句话,可以让病人开心一整天。(这里也能看出来病人心态其实很脆弱的)。     当然,我这么做的时候。 我的主治医生医生告诉我说。MALT本来就预后很好。跟你说,跟她说一样,都是预后很好。没必要骗她。 呵呵。

    第五点:也是很重要的一点,就是别太多的跟病人提钱。。  众所周知,美罗华-PICC。还有各种化疗药。住院费。消炎针。等等。。一般家庭确实挺吃力。。  病人一般都会自己计算。但是她的计算往往很泛泛,实际上花费要远远大于她的计算。。  所以。不要经常跟她提:入院多久了,,一共花了多少多少钱之类的话。。  这样会给病人增加额外的压力。。条件特别困难的病人更加慎重。。   钱都是身外之物,,一家人开开心心。健健康康最重要。。。(土豪可以不看这一点。)

  最后一点:多跟病人憧憬未来。告诉她好了以后怎么怎么样,多鼓励她,最好给她一个期许,比如我家媳妇一直想要换一款车,我就告诉她,等你出院的时候。我开着新车过来接你。。。等等。。就等她出院那一天。。这一点倒不是真的在安慰她, 病好了以后。带着你最爱的彩虹,好好享受生活吧。别忘了她生病期间你给她的允诺, 能实现的话早点实现它把。


   最后。祝愿所有淋巴瘤患者早日康复。大家一起加油。。。


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发表于 2014-4-11 17:35:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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发表于 2014-4-11 14:00:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
心理上我靠不了别人,只有靠自己,自己的问题只能自己解决,自己的关得自己过

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发表于 2014-4-11 14:09:56 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
你真是一位好家属,哈哈,替你媳妇高兴呢。哈哈,病人家属我一人当,钱也得自己给自己寻,回来报销也得自己东奔西跑。
坚持11年了,再坚持!

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发表于 2014-4-11 14:26:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
我也这几天老说,他发火了,要我别看那些资料,以后吸取教训不说了
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发表于 2014-4-11 15:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
写的挺好的,学习了

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发表于 2014-4-11 15:57:26 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
看的出你很用心,是一位好家属,彩虹有你是幸福的,一定会好起来的,加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2014-4-11 15:57:34 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
看的出你很用心,是一位好家属,彩虹有你是幸福的,一定会好起来的,加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2014-4-11 16:35:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

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发表于 2014-4-11 16:35:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
心理调节很重要。我家彩虹表面上看着很坚强。但没人的时候,安静的晚上就会想很多:我为什么会得病,生活全表糟糕了,该有的什么都没有了。那个时候他们特无助,特恐惧,安全崩溃!!家人陪伴鼓励很重要,自己也要好好调节。真想找个心里医生和他好好聊聊。

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发表于 2014-4-11 18:06:12 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
正如你说的,生存率是越来越高,国外就有这样的生存率conditional relative survive,就是以近年每年的提高*16 以十六年后的生存率告诉病人。从发展的眼光看生存率。
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发表于 2014-4-11 20:44:08 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
真的很细心哦,赞一个
我家那位相反,不愿上网查这些资料,上电脑就是看体育新闻或是下围棋,于是我就挑些康复者的帖子给他看,效果看来不错。他好像是不想太多,也特别能睡,你提醒了我,但愿这不是表面现象。我的承诺就是:等他病愈调养好身体后,我们就和老朋友们一道出去旅游。
LG,63岁,于2013年11月底发现左腹股沟快速增大的肿块;12月9日手术切除;活检病理示:弥漫大B细胞淋巴瘤1期 生发中心B ,R-CHOP方案化疗,于12月27日开始化疗,4个疗程后PET-CT结果已经CR,完成6个化疗,18次放疗,2014年7月4日完成全部治疗。

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发表于 2014-4-12 05:25:13 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林吉林市
我也是家属,新来的,向您学习。
还有就是提醒我“写篇关于自己的自我介绍帖吧,发表在新人报道版。”怎么弄啊,没找到新人报道版。哪位能帮忙。谢谢
心态是胜利,坚持是胜利。
14年8月26日PET提示完全缓解。

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发表于 2014-4-12 10:29:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
写得很好,比较感动;我认为心态调整自己也很重要,生命很珍贵但一定要有平常心,生老病死是每个人都要面临的,患者一定要学会自我维护心态的能力。努力抗争了就不会后悔!
我于2014年2月9日被确诊为子宫内膜弥漫性大B淋巴瘤,2014年6月已经完成6周期的化疗。现在我已经上班1年半,按时参加复查,2015年12月11日复查结果“嗨皮”,与大家分享。祝福瘤友们加油!

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发表于 2014-5-18 14:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我家就是,一直以为他很坚强,直到昨天我知道其实他没有我们看到的这么放得开,我都不知道该怎么安慰他
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2014-5-18 15:38:45 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你真是一位好家属,治疗的时间还很漫长,一定要坚持下去啊!当好病人的家属不容易!

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发表于 2015-1-2 20:40:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你家彩虹这么幸福!
瘤瘤请别再来找我!

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发表于 2015-1-3 15:52:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
说得太好了

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发表于 2015-1-4 21:31:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
谢谢你如此坦诚地分享

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发表于 2015-1-4 23:30:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
我生病后从没哭过,到是整曰傻傻地笑,因为七十多岁的父母哭了,老公和孩子哭了。但有时内心好想哭。看楼主好细心。感动!

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