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您的身份家属
病理报告边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院郑大一附院
目前状态康复0-1年
最后登录2016-12-27

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首先这里声明一点:本文中所写的,都是我个人这一个多月来(我媳妇3月份确诊为胃malt淋巴瘤一期/二期)自己的感悟。仅仅作为跟大家一起分享,, 如何从心理学来更加仔细的照顾我们的彩虹。
第一点:越是看似坚强的彩虹,实际上心理问题越严重。
我不知道大家有没有注意到这个情况:往往彩虹的坚强程度超出了我们的想象,至少比我们想象中的要平静很多。 这个时候,请先不要在心里安慰自己说没事,他/她心理素质不错,至少心理上挺坚强的。。
实际上,通过我的各种观察,包括查阅大量心理学的资料。。 这种情况下的镇定,往往体现了彩虹更加脆弱的心理。这种心理是在明知道结果无法改变的情况下的一种无助。这种平静并不是装给身边人看,让他们安心, 而是在接受了淋巴瘤的事实以后,开始寻求治愈的求生本能。我曾经不止一次半夜醒来看到媳妇在翻看手机,查阅淋巴瘤资料。 也曾经观察到她查到一些不好的消息以后。心态的惊慌失措等等。 比如:主治医生查房的时候,本来是鼓励她的一句话:“别担心,这病预后很好,很有希望治愈的”。。 媳妇就纠结这个“有希望”是什么意思。。 难道是绝症?? 等等 。。
想比较下,我有个朋友爸爸,几年前得弥漫大B,农村老汉,确诊后,唉声叹气,摔茶壶摔碗的, 发了2天火,人家忽然来了一句:妈X。老子就这一条命,有种给我弄 死。。 然后心态就越来越好。破着命上。看你老天能把我咋地。。结果目前CR6年了。
这一点,我只想说,请多关照一点你身边看似很坚强的彩虹, 他们其实更加敏感。远比你看到的要脆弱的多。
第二点: 话语中尽量避免各种生存率和死亡。
这一点我之前犯了一个错误,我记得浏览淋巴瘤之家的时候,看到霍专版镜面人生复发,不在了。。无意间提到了一次。 媳妇一下紧张了起来,一直追问我,这个病论坛里不在的多不多啊。为什么这多复发之类的。。纠结了好几天,才淡忘掉。 所以,其他家属一定引以为戒, 有些消息。自己看看就好了。别告诉她。
还有5年生存率,尽管各种资料都能查到MALT5年生存率很高, 但是,彩虹门往往会特别在意这个生存率的问题。。哪怕你告诉她5年生存率90%。 她也会经常联想那10%。。 切记,提起生存率的时候要慎重。
当然,现在网络那么发达。。彩虹门往往会自己查。。 记得查到什么了要给他们往好的地方解释。
第三点: 高晓松曾经说过百度是屌丝的百科全书,错误百出。 可惜,大多数彩虹们查询的资料都来自于百度。。 百度上关于淋巴瘤的5年生存率,治愈等等解释,我也看了很多。。发现好多文章都是几年前的,,甚至统计的数据都是十年前的数据。比如1996年某医院对 35例弥漫大B患者的各种数据等。。。 彩虹门查到这些数据的时候,, 我们必须要明确的告诉她们:淋巴瘤是这几年研究发展速度最快的恶性肿瘤之一。现在5年生存率应该是一年比一年高。 (饿。这句话我经常拿来骗我媳妇,是我自己编的,嘎嘎。但是,个人认为淋巴瘤最近研究进展也真心特别快)。
第四点:善用医生来安慰彩虹。。 大家都知道。彩虹每次查房的时候都特别认真地听取医生的讲话,医生有时候的一点鼓励效果要远远大于家属。 这一点不用我教了吧。大家都会做的(跑过去医生办公室,让医生所有实情都跟自己说,查房的时候避重就轻的跟彩虹说,多鼓励)。。 有时候医生的一句话,可以让病人开心一整天。(这里也能看出来病人心态其实很脆弱的)。 当然,我这么做的时候。 我的主治医生医生告诉我说。MALT本来就预后很好。跟你说,跟她说一样,都是预后很好。没必要骗她。 呵呵。
第五点:也是很重要的一点,就是别太多的跟病人提钱。。 众所周知,美罗华-PICC。还有各种化疗药。住院费。消炎针。等等。。一般家庭确实挺吃力。。 病人一般都会自己计算。但是她的计算往往很泛泛,实际上花费要远远大于她的计算。。 所以。不要经常跟她提:入院多久了,,一共花了多少多少钱之类的话。。 这样会给病人增加额外的压力。。条件特别困难的病人更加慎重。。 钱都是身外之物,,一家人开开心心。健健康康最重要。。。(土豪可以不看这一点。)
最后一点:多跟病人憧憬未来。告诉她好了以后怎么怎么样,多鼓励她,最好给她一个期许,比如我家媳妇一直想要换一款车,我就告诉她,等你出院的时候。我开着新车过来接你。。。等等。。就等她出院那一天。。这一点倒不是真的在安慰她, 病好了以后。带着你最爱的彩虹,好好享受生活吧。别忘了她生病期间你给她的允诺, 能实现的话早点实现它把。
最后。祝愿所有淋巴瘤患者早日康复。大家一起加油。。。
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