心痛

刘玉香

米修之家 发表于 2018-10-25 10:30
没消息就是最好的消息

不是，我到宁愿她是癌症，起码还有药治疗，现在颅内手术后，又多发肿瘤，不是没有病这么简单的事了

刘玉香

走遍天下6 发表于 2018-10-25 10:35
那就再去北京看看如果同样的话，就忘了吧，心情很重要

北京去过几次了，医生的说法，只能再次开颅取检，可二次开颅风险炒鸡大，这次又是多发，医生说就是取检也可能结果是一样的，怕城不住，因为之前活检后切片又送北肿和高子芬，结果都是一样，包括同济，肺部穿刺了3次，也是t淋巴细胞非典型增生，现在感觉真的无路可走了

兰蓝

去北京中国医学科学院看看，不要放弃，有一线希望可能就有转机。

走遍天下6

那就听医生的，观察观察再说吧，

陈木子

唉，理解你，真的好难，别人都说没确诊就是没事，只有我们心中知道有多苦多难

刘玉香

陈木子 发表于 2018-10-25 10:48
唉，理解你，真的好难，别人都说没确诊就是没事，只有我们心中知道有多苦多难
...

是的，感觉确诊都是幸运的

刘玉香

走遍天下6 发表于 2018-10-25 10:47
那就听医生的，观察观察再说吧，

还观察什么，都这样了

走遍天下6

刘玉香 发表于 2018-10-25 10:57
还观察什么，都这样了

不确诊也不能瞎用药啊，等等观察再查

诺诺爸

观察是不能观察了，去北京吧

刘玉香

诺诺爸 发表于 2018-10-25 11:02
观察是不能观察了，去北京吧

上次去北京医生看了，必须重新取检，上次手术创面非常大，这次后脑多发，肺部也大了，医生还说取出来结果有可能还是这样，有没有办法不活检确诊的方法

陈木子

刘玉香 发表于 2018-10-25 11:28
上次去北京医生看了，必须重新取检，上次手术创面非常大，这次后脑多发，肺部也大了，医生还说取出来结果 ...

骨穿取了没？

pengdan107

才28岁，得抓紧时间，医生不愿接就自己先治疗试试

妈妈发火了

能确定是t还是b？如果是t，先上pd1试试？

宝贝，加油！

刘玉香 发表于 2018-10-25 10:32
情况严重，不是这么简单的，从上月智商下降只有4岁左右，大小便失禁，眼睛失明，最近更差，可病例偏是个 ...

我们这有个血液科医生说之前遇到一个老人，做三次病理都是良性，最后严重贫血，医生说他那肯定是淋巴瘤引起的，于是又做活检，最后送到美国做病理才检测出来！我的意思是可以送国外做病理！之家上应该有这业务！

刘玉香

宝贝，加油！ 发表于 2018-10-25 14:29
我们这有个血液科医生说之前遇到一个老人，做三次病理都是良性，最后严重贫血，医生说他那肯定是淋巴瘤引 ...

对，北京是这样建议的，我们都农村的，出国语言不通，之家有这服务吗

满敦儿

看了你的派特，现在最好的办法就是取颈部肿大有摄取的淋巴结再次活检，这是创伤最小的……

刘玉香

满敦儿 发表于 2018-10-25 14:50
看了你的派特，现在最好的办法就是取颈部肿大有摄取的淋巴结再次活检，这是创伤最小的……
...

派特上提示颈部有肿大，但肉眼找不到，也摸不出来，跟正常人的一样，除了手臂上有个包，医生说那个是脂肪瘤，不疼不痒，一直这样几年了没变化

刘玉香

妈妈发火了 发表于 2018-10-25 12:23
能确定是t还是b？如果是t，先上pd1试试？

够不上淋巴瘤，医院也不知道怎样开药治疗，你觉得我们这如何是好，医院说治疗必须明确病理，非典型增生没有药物治疗

刘玉香

宝贝，加油！ 发表于 2018-10-25 14:29
我们这有个血液科医生说之前遇到一个老人，做三次病理都是良性，最后严重贫血，医生说他那肯定是淋巴瘤引 ...

是哪个医院的血液科，我想把病理拿去看看，说不好他们有经验

满敦儿

刘玉香 发表于 2018-10-25 14:56
派特上提示颈部有肿大，但肉眼找不到，也摸不出来，跟正常人的一样，除了手臂上有个包，医生说那个是脂肪 ...

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