我的11个月纵隔淋巴瘤康复之旅

坚强的孩子妈 · 发表于 2019-2-23 02:38:43

看了您的文章心情超好，希望我爸爸也有好运气

活下去 · 发表于 2019-2-23 07:56:19

坚强的孩子妈发表于 2019-2-23 02:38
看了您的文章心情超好，希望我爸爸也有好运气

谢谢你的鼓励，看了下你的资料，你父亲是滤泡性的，而且分期也不晚，会早日治愈康复的，加油！

小太阳-X · 发表于 2019-2-24 00:19:27

好棒

活下去 · 发表于 2019-2-24 08:10:33

小太阳-X 发表于 2019-2-24 00:19
好棒

，谢谢！

尽最大的努力 · 发表于 2019-3-29 09:52:26

周姑娘发表于 2018-10-18 13:41
现在我儿子纵隔淋巴结也长了，若确诊了，我们娘仔只有跳河了，真的偑服您
...

淋巴瘤不像其他恶性肿瘤那样，你应该鼓起勇气，努力给孩子最规范的治疗，选对医生护理好孩子，会好的，尤其是小孩治愈率非常高

周姑娘 · 发表于 2019-3-29 15:11:02

尽最大的努力发表于 2019-3-29 09:52
淋巴瘤不像其他恶性肿瘤那样，你应该鼓起勇气，努力给孩子最规范的治疗，选对医生护理好孩子，会好的，尤 ...

没用，儿子加个重度肾病，我现在单腿疼痛历害，痣也越来越软，血常规有次淋巴增高，白细胞单粒全降，单亲，他爸是个岀轨的冷血，我拖着一天没再去确诊，真的我说的是真的，8个人全部肿大，部位和范围，是房子，罪魁祸首，我是个罪人，我终于明白别人说甲醛致白血病怎么回事，淋巴瘤侵犯骨髓也是白血病，不是说甲醛不致淋巴瘤，大限真的要到的，一家人都要等死了

阳光mingmei · 发表于 2019-4-15 08:58:07

活下去发表于 2018-10-18 11:53
，我的语文只读到小学5年级。

丰富的灵魂，细腻的情感，淋漓尽致的表达出来，和几年级无关

活下去 · 发表于 2019-4-15 10:09:17

白云杨柳依依发表于 2019-4-15 08:58
丰富的灵魂，细腻的情感，淋漓尽致的表达出来，和几年级无关

，我的英文比中文好。

18600321020 · 发表于 2019-4-23 16:59:11

真好，向你学习

18600321020 · 发表于 2019-4-23 17:16:23

作者，你好！我是弥漫大B，也有胸腔积液，孩子在美国，方便告诉我您是在哪个医院治疗的吗？我还年轻，想治好这个病，再拼搏一把，为社会为家庭

等晴天 · 发表于 2019-4-23 18:14:36

有您这样都努力的战胜了病魔，我们显得更加有底气了。另外我爸胸腔也有少量积液，这个影响吗，有些说可以自行吸收，有些说如果多了就要引流了。现在压着可能呼吸有点不太顺畅！

活下去 · 发表于 2019-4-23 22:12:46

等晴天发表于 2019-4-23 18:14
有您这样都努力的战胜了病魔，我们显得更加有底气了。另外我爸胸腔也有少量积液，这个影响吗，有些说可以自 ...

应该没有影响的。写这篇文章时，我胸腔还剩有约3公分深的积液，主要是由于肺被压缩太久一直不张造成的，医生要求游泳来打开肺。回到国内后在温水桑拿厅游了5月的泳，这次回来复查，积液全部消失，肺也全部打开了。

祝你父亲早日康复！

活下去 · 发表于 2019-4-24 01:04:19

18600321020 发表于 2019-4-23 17:16
作者，你好！我是弥漫大B，也有胸腔积液，孩子在美国，方便告诉我您是在哪个医院治疗的吗？我还年轻，想治 ...

你好，我是在硅谷的Kaiser Permanente 医院治疗的。

胸腔积液不怕，只要肿瘤一消，不再挤压胸导管，就会消失的。

祝你早日康复!

活下去 · 发表于 2019-4-24 01:05:30

18600321020 发表于 2019-4-23 17:16
作者，你好！我是弥漫大B，也有胸腔积液，孩子在美国，方便告诉我您是在哪个医院治疗的吗？我还年轻，想治 ...

据我的主治医生说，弥漫大b 很好治疗的。

等晴天 · 发表于 2019-4-24 13:20:10

活下去发表于 2019-4-23 22:12
应该没有影响的。写这篇文章时，我胸腔还剩有约3公分深的积液，主要是由于肺被压缩太久一直不张造成的， ...

Thanks!

18600321020 · 发表于 2019-4-24 16:30:15

作者前辈，您好！请问您是纵隔大B？还是普通的弥漫大B？谢谢您的分享

活下去 · 发表于 2019-4-24 23:44:23

18600321020 发表于 2019-4-24 16:30
作者前辈，您好！请问您是纵隔大B？还是普通的弥漫大B？谢谢您的分享

就是没有分清，原来在国内发现这个病，病理就没有分清亚型，也送到了上海专家会诊了两次，北京协会会诊了一次，都没搞清。但是，国内又上了一次chop ，到美国后医生说上过化疗就无法再做病理分型，只能摸了石子过河来治疗。

活下去 · 发表于 2019-4-24 23:45:46

18600321020 发表于 2019-4-24 16:30
作者前辈，您好！请问您是纵隔大B？还是普通的弥漫大B？谢谢您的分享

我估计我应该是原发纵膈

18600321020 · 发表于 2019-4-25 16:11:41

向您学习了！您的答复给了我很大启发！我刚确诊就看到了您这篇文章，很受鼓舞。我的病理是弥漫大B或纵隔大B，做了一次R.chop，感觉好多了，积液每隔三天排出250毫升。化疗反应也不大，马上开始2疗。你的医生给你做了一次化疗，评估就出来了，真快！是CT还是Pet呢？多谢分享！

活下去 · 发表于 2019-4-25 23:32:10

18600321020 发表于 2019-4-25 16:11
向您学习了！您的答复给了我很大启发！我刚确诊就看到了您这篇文章，很受鼓舞。我的病理是弥漫大B或纵隔大B ...

我们这边都是用PET。

我的11个月纵隔淋巴瘤康复之旅

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