我的11个月纵隔淋巴瘤康复之旅

18600321020

作者前辈，您就像我们的指路明灯！请问您文中说的呼吸疗法，可以介绍一下吗？我现在还有积液，比较苦恼封闭6天，今天B超说有7公分，引流240毫升就没有了。也想试试您的呼吸疗法。另外，我们这里是分三天把化疗药打完，你们那里是一天就打完吗？打几个小时打完呢？问题比较具体，希望借鉴到您的经验经验。多谢分享。

活下去

18600321020 发表于 2019-4-28 18:03
作者前辈，您就像我们的指路明灯！请问您文中说的呼吸疗法，可以介绍一下吗？我现在还有积液，比较苦恼封闭 ...

3个方案

1)不要常常排放，如果乳糜液不多，尽量争取每周只排放一次，
2)全面禁止吃任何含油的食物或产油的东西，就是全面禁油，包括菜油，蛋黄，牛奶，人体需要的油，只能用MCT油，国内可以买得到的，MCT油不进入乳糜系统，直接从小肠吸收，肉只能吃鸡胸脯，仔细读读我的文章，
3)呼吸疗法，平躺，深吸气，憋着气，然后慢慢呼出，目的是一直保持胸腔有压力，不让乳糜液进入胸腔，每天10 -20多次，每次10 多分钟（基本有时间就这样）

活下去

18600321020 发表于 2019-4-28 18:03
作者前辈，您就像我们的指路明灯！请问您文中说的呼吸疗法，可以介绍一下吗？我现在还有积液，比较苦恼封闭 ...

我们这边化疗是一天就打完，之后回家，护士会上门服务其他的。

18600321020

作者前辈，感谢您抽时间耐心解答我的问题，非常受益。万分感谢！我也是康复心切，家里上有老下有小，我是顶梁柱，都希望我尽快好起来，最好不复发！如果您方便请加我的微信2691152584。听说第一期治疗非常重要！我孩子也在硅谷。他希望我过去治疗，他也方便照顾我，很孝顺的孩子，我很感动！但是我也犹豫，这里除了化疗药，还同时输中药等辅助药帮助缓解副作用，一个疗程住院五天，医生和护士也都很用心，每天来看我。毕竟没有生过病，有许多彷徨，如能得到您在那边看病的进一步的详细经验，对我将是莫大的安慰！我们全家一定面谢！

活下去

18600321020 发表于 2019-4-29 22:13
作者前辈，感谢您抽时间耐心解答我的问题，非常受益。万分感谢！我也是康复心切，家里上有老下有小，我是顶 ...

好的

whp326

看了好多遍了，真好，

活下去

whp326 发表于 2019-5-11 23:13
看了好多遍了，真好，

谢谢你!

看了你的信息，感觉你们4疗后的PET CT 结果一般，衷心的希望你的亲人能早日康复，另外，云南的治疗水平一般（我当时就是考虑在云南治疗，但后来只能离开），若你们能到最近的成都华西医院治疗，可能效果更好。

whp326

活下去 发表于 2019-5-12 07:52
谢谢你!

看了你的信息，感觉你们4疗后的PET CT 结果一般，衷心的希望你的亲人能早日康复，另外，云南的 ...

谢谢你的建议，我是一直不太对云南有信心的，老公不愿意外地就医，现在心里悬着改了方案，看看俩疗的评估了，这次如果效果不好，希望他愿意接受华西或北京，谢谢你

活下去

whp326 发表于 2019-5-12 09:08
谢谢你的建议，我是一直不太对云南有信心的，老公不愿意外地就医，现在心里悬着改了方案，看看俩疗的评估 ...

别客气的，如果你们决定去华西，有一个微信群，叫086四川病友大本营，你可以考虑加一下，有什么事情可以在群里寻求帮助。

心情舒畅好

楼主。我妈妈也是这个病。化疗期间要补充营养，但是乳糜胸又不可以吃滋补的事物，301医生说。这个漏液就得饿。饿几天慢慢就少了。我现在比较迷茫

活下去

心情舒畅好 发表于 2019-5-13 20:43
楼主。我妈妈也是这个病。化疗期间要补充营养，但是乳糜胸又不可以吃滋补的事物，301医生说。这个漏液就得 ...

你搞错了，这个病是采用零脂肪，与营养无任何关系，只不过因为无脂肪，饭菜没那么好吃。

脂肪对人无任何营养，只不过大脑需要它产生的酮，而这个需求可以由短链油（MCT油 ）来完成，它直接在小肠吸收，不进入乳糜系统。

肉汤，鸡汤类，无任何营养，只有脂肪，和味道好而已。

心情舒畅好

mct油，椰子油可以吧。可以在吃低脂蛋白粉吗

心情舒畅好

301医院这种病。让买来那度胺吃，对于我妈这种病比较好，您有吃过吗，明天就让我们出院了，回家等下一个化疗时间，我现在网上搜集各种治疗方案，谢谢您的回复

活下去

心情舒畅好 发表于 2019-5-13 22:00
301医院这种病。让买来那度胺吃，对于我妈这种病比较好，您有吃过吗，明天就让我们出院了，回家等下一个化 ...

我什么都没有吃，就只是R CHOP ，也没有做维持，此外，今年9月做结疗1年半复查，医生说，按他的经验，如果那是仍然没有任何活性，未来基本也不会复发的。

心情舒畅好

活下去 发表于 2019-5-14 10:30
我什么都没有吃，就只是R CHOP ，也没有做维持，此外，今年9月做结疗1年半复查，医生说，按他的经验，如 ...

断食几天怎么样那。301医生说这个积水就得饿治

活下去

心情舒畅好 发表于 2019-5-15 11:33
断食几天怎么样那。301医生说这个积水就得饿治

这真是个庸医!!!

心情舒畅好

活下去 发表于 2019-5-15 11:49
这真是个庸医!!!

您用了几个月时间。乳糜胸彻底好了，我没有听医生给我妈妈断食，化疗本身就耗费体能，现在低脂饮食。

活下去

心情舒畅好 发表于 2019-5-15 21:11
您用了几个月时间。乳糜胸彻底好了，我没有听医生给我妈妈断食，化疗本身就耗费体能，现在低脂饮食。
...

不是低脂饮食，是零脂肪饮食。

心情舒畅好

好， 知道了 谢谢

攀登者

谢谢前辈分享经验，受了那么多苦，希望以后一切都好好的