被全世界抛弃的感觉

老公生病了

在苏州，苏大附一院附近的一个宾馆！心情极度抑郁，一个人，没有依靠，觉得无助！自从老公生病以来，在他面前我一直表现的很淡然，安慰自己会没事的，无意间找到淋巴瘤之家，看了很多病友的帖子，觉得有希望又觉得很茫然，老公的分型很特殊，是霍与大B之间的灰区淋巴瘤，。回忆过去，老天太不公，我们刚结婚，我们还这么年轻，下午走在路上，看着一对对夫妻或情侣，那么幸福，手挽手，笑着，谈着，感叹自己一个人，这幸福的生活离我远了，很远！上星期去看了上肿的洪教授，她说老公用美罗华六疗下来蛮好的，下一步考虑移植，可是老公六疗后的派特显示还有残留，没有完全缓解，为什么洪教授不让化疗或别的治疗就直接移植呢？没达到完全缓解，就这样了吗？总觉得老公情况不是很好，来自小城镇的我们没有大能力，却生这样大的病，连医生也把你推之门外！总觉得来到淋巴瘤之家，就有了依靠，有了希望，可是也没有多大帮助，一样的无人问津，一样的无助，无意于责怪任何人，其实也没有资格，每个病友都很不容易，！明天去苏州附一远挂血液科吴德沛主任的号，希望能尽快帮老公找最好的医院做干细胞移植！碎碎念这么多，可能会有人喷我吧，请原谅我的语无伦次！

夜雨

理解你现在的压抑心情，家属比病人更纠结。没关系一切会好的，信念很重要。关于是不是cr，和移植，多问问专家。这必竞不是我们专业。

安，释然

论坛做大的帮助目前也只能是知识普及和精神支持。
月萌也是这类型，移植康复2年。
你怎么知道老公没有未来了呢。

老公生病了

夜雨 发表于 2014-3-31 20:27
理解你现在的压抑心情，家属比病人更纠结。没关系一切会好的，信念很重要。关于是不是cr，和移植，多问问专 ...

谢谢你的理解，我知道要坚定，会好的！

期待康复

灰区相对少见，病友们也不太懂，如果是大b，回答的肯定会多些，再者，大家都是病人，都有苦衷。最终还是要靠自己。
来自安卓客户端

苏州施

要想挂吴德沛的号，最好是在诊间预约或者在网上预约，不然可能会挂不到他的号，另外，如果要较长时间在苏州治疗的话，建议在苏州租房，这样可能会比住宾馆节约较多的费用。还有苏大附一院血液科中金正明，仇惠英均为治疗淋巴瘤的专家。

老公生病了

安，释然 发表于 2014-3-31 20:43
论坛做大的帮助目前也只能是知识普及和精神支持。
月萌也是这类型，移植康复2年。
你怎么知道老公没有未来 ...

只是女人的第六感吧，医生都放弃了，就这感觉！月萌有发帖吗？

老公生病了

苏州施 发表于 2014-3-31 20:46
要想挂吴德沛的号，最好是在诊间预约或者在网上预约，不然可能会挂不到他的号，另外，如果要较长时间在苏州 ...

谢谢你们了！我都哭了！吴德沛主任没有开通网上预约，我打算明天起大早去排队挂号！

老公生病了

期待康复 发表于 2014-3-31 20:46
灰区相对少见，病友们也不太懂，如果是大b，回答的肯定会多些，再者，大家都是病人，都有苦衷。最终还是要 ...

大家都不容易、有病的人家真的很艰难

苏州施

老公生病了 发表于 2014-3-31 20:48
谢谢你们了！我都哭了！吴德沛主任没有开通网上预约，我打算明天起大早去排队挂号！ ...

我刚才替你看了一下，吴德沛明日还有35个号，苏大附一院上午7：00开始挂号，医生7：45开始上班开始诊治
发一个链接给你，苏大附一院网上网上预约挂号http://fyy.sdfyy.cn:8080/Registe ... on?deptCode=1010701。
祝你家病友能早日恢复健康。

tongzai

我从来没见过洪教授放弃过一个病人。。。可能你觉得她不太在乎你老公，可能她只是用她的专业思维出发认为直接自体移植比较好！

老公生病了

苏州施 发表于 2014-3-31 20:55
我刚才替你看了一下，吴德沛明日还有35个号，苏大附一院上午7：00开始挂号，医生7：45开始上班开始诊治
...

谢谢，又是一个停诊的主任，预约了邵景章的号，先咨询起来吧

东河

加油！磨难之后的平静会让你更珍惜原有的和将来的幸福

安，释然

老公生病了 发表于 2014-3-31 20:46
只是女人的第六感吧，医生都放弃了，就这感觉！月萌有发帖吗？

这是她发的一个感情贴，现在估计她天天都上来，有什么问题可以直接在贴下回复哦。
https://www.house086.com/thread-12549-1-1.html

亡命天涯

家属要给力些，要坚强，病人才会努力配合治疗！

豆子豆子

我今年初复发时也很无助，自己一个人挨个医院去求诊，郁闷了就发帖，得到了很多朋友的鼓励，真的有家的感觉，所以你也不要灰心，多跑几家医院咨询下，总会有办法的，加油！

夜雨

现在不是全世界的人都在关注你么？你不是一个人在战斗！雄起朋友！

十一哥

移植呗，谁说非得完全缓解才能移植？虽然那种是理想状态，但真正做到得能有多少

月萌

我也是灰区淋巴瘤 不过我得病那两年 病理还没有这么写 我当时开始的病理给诊断为霍奇金，按照霍奇金治了1年多，后来在病理发现是灰区，不过医院就是按照大B治疗的 治疗结束就做了移植 我现在2年多了 别那么灰心 可以加我QQ 跟我聊聊天

月萌

老公生病了 发表于 2014-3-31 20:46
只是女人的第六感吧，医生都放弃了，就这感觉！月萌有发帖吗？

昨天跑出去有些累了 ，没看到 刚才才看到，呵呵 还记得我是这个