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楼主: 呼呼声

太多的无奈

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发表于 2018-9-22 12:18:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
呼呼声 发表于 2018-9-22 10:19
你们病灶在哪里,我的中枢神经侵犯了

我们做了核磁和pet,倒是没发现脑部有问题,也不知道咋回事,我们是全身淋巴结肿大,很严重。你怎么查出来中枢侵犯的?要做腰穿吗?
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 楼主| 发表于 2018-9-22 12:45:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
静待花开 发表于 2018-9-22 12:18
我们做了核磁和pet,倒是没发现脑部有问题,也不知道咋回事,我们是全身淋巴结肿大,很严重。你怎么查出 ...

眼睛复视了,怀疑,做腰穿,脑脊液常规没事,又做流式细胞检查发现有
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发表于 2018-9-22 13:09:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
呼呼声 发表于 2018-9-22 12:45
眼睛复视了,怀疑,做腰穿,脑脊液常规没事,又做流式细胞检查发现有

那估计我们也还得做腰穿,要是中枢侵犯,还能做cart吗?你了解吗?
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 楼主| 发表于 2018-9-22 15:08:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
静待花开 发表于 2018-9-22 13:09
那估计我们也还得做腰穿,要是中枢侵犯,还能做cart吗?你了解吗?

中枢侵犯301可以做cart
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发表于 2018-9-22 15:10:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
加油,下一步我们也准备去301,别放弃,一起努力
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发表于 2018-9-22 15:14:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
呼呼声 发表于 2018-9-22 15:08
中枢侵犯301可以做cart

好的,我已经挂了下周的号,准备拿着检查结果去301咨询医生了,我们家情况很严重,也不知道能不能做,尽最大努力吧,你也加油!
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 楼主| 发表于 2018-9-22 15:59:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
静待花开 发表于 2018-9-22 15:14
好的,我已经挂了下周的号,准备拿着检查结果去301咨询医生了,我们家情况很严重,也不知道能不能做,尽 ...

加油!
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发表于 2018-9-22 22:57:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
123456wo 发表于 2018-9-22 06:52
你们自体缓解时间比我们长,我老公自体一个月不到就开始发烧进展了,不要放弃,积极治疗,我们现在吃靶向药 ...

请问吃的什么药好吗
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发表于 2018-9-23 14:45:40 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
和你一样一样的,自体移植五个月后病情进展,cart的靶都是阴性,做不了,欲哭无泪点
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123456wo 发表于 2018-9-22 06:52
你们自体缓解时间比我们长,我老公自体一个月不到就开始发烧进展了,不要放弃,积极治疗,我们现在吃靶向药 ...

什么靶向药?
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发表于 2018-9-23 20:16:45 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
coffe 发表于 2018-9-21 19:41
我们在301治疗时遇到一位年纪很大的叔叔,看着至少有65岁以上,病得非常严重已经几天没有吃东西了,当时和 ...

他当时情况是怎么样的?
风雨之后见彩虹
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发表于 2018-9-24 01:19:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,都会好的,不要放弃
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123456wo 发表于 2018-9-22 06:52
你们自体缓解时间比我们长,我老公自体一个月不到就开始发烧进展了,不要放弃,积极治疗,我们现在吃靶向药 ...

您好!请问您家哥哥吃得什么靶向药
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发表于 2018-9-24 20:32:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我的病基本和你一样,吃过的苦只有自己知道,老婆女儿整天陪着我,总觉得拖累他们,到了301做最后一博吧!真想看到女儿有了自己的孩子,都是为了他们,让我们一起加油吧!
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 楼主| 发表于 2018-9-25 10:02:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
天佑baba 发表于 2018-9-24 20:32
我的病基本和你一样,吃过的苦只有自己知道,老婆女儿整天陪着我,总觉得拖累他们,到了301做最后一博吧! ...

一起加油!
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