我还年轻，我不想就此放弃，各位大神能否指条明路

明天更加美好

如题，我在17年春节钱喝酒之后腹部疼，由于不知道原因也没在意，后来是在受不了啦，在外地医院做了检查B超，胃镜由于在外地打工所以就在那里做了，吃了一段时间药感觉没用，年后在家里又做了检查怀疑淋巴瘤，在外地B超有检查出淋巴结肿大，但是医生说没事，后来经过几个月检查五月份左右确诊非霍奇金弥漫大b淋巴瘤，其中腹部最大五公分多点，在市医院做了八个化疗，第二次检查腹部B超没检查到，脖子腋窝腹股沟还有，于是又做了两个后复查腹部又起来了，最大两公分多，这四次用的环磷酰胺+长春地辛+多柔吡星+七天泼尼松每天16片早晚各八片，后面检查病情基本没变化又用了两次同样的方案，检查后腹部没变化，脖子腋窝腹股沟有所缓解，然后更改了方案用地塞米松+vp-16+顺铂用了两次检查腹部还是没什么变化，腋窝颈部腹股沟B超看不到，然后休息了一个月检查病情进展腹部长到五公分多，让我去省肿瘤医院治疗建议自体移植，在18年一月九号采集干细胞，然后用epoch96小时连续滴注复查腹部还有两公分多点，与二月二号继续了一个疗程，然后复查病情进展，然后三月九号用R-CAVD(B)+p-asp然后复查颈部出现新病灶，三月二十九用FND+来那度胺继续化疗然后病情继续进展化疗期间脖子有所缓解腹部继续进展，最大11.1×75，已经无法控制，影响饮食只能输营养液维持生命，然后重新做了病理并去北京找高子芬老师会诊都是弥漫大b，然后在五月30号做了FC预处理方案准备做Cart，六月四号回输细胞，白细胞一直上不去住了半个多月，然后在月底检查腹部小了一半，脖子B超检查不到，回家后血象一直很低，基本天天打升白针，住院时要输血，期间高烧一次体温39.5左右，然后月底检查腹部小了一公分，脖子大了一点，然后继续回家养身体，期间又发烧体温39.5左右，然后八月二十六复查病情进展，脖子大了，腹部小了一点，但是有的大了，然后输了血浆和红细胞，然后去北京会诊，宋玉琴主任说等血象上来现在哪里没有适合的新药，我又找了杨清明主任会诊，建议做双靶Cart，我上次做的单靶的，但是血象太低，等血象上来再说，然后回去继续治疗，害怕白细胞太低不敢等，回去检查血常规比以前好点，以前白细胞不打针就掉到0.5左右，中性粒一样，这次查血常规白细胞1.8中性粒1.4然后以前采集的细胞输了一袋，现在用国产万珂看看咋样今天才开始用，以前用了一点量不够只用一天，感觉好点，所以这次想试试用一个疗程看效果如何。
现在的疑问主要有以下几点:
1:目前的情况有必要做自体移植吗？好像复发也挺高的，
2:如果万珂能控制住下一步如何治疗，Cart\移植\还是继续万珂，
3:万一万珂用了还是控制不住改咋办，有什么好方案可以用
4:异体移植可以吗？因为异体排异期比较长，万一期间复发怎么办
5:能否做放疗控制，腹部太多位置怕也不好定位吧！
6：生发中心的可以用伊布替尼吗？我问过医生说生发中心用这个好像也没用，如果没有好的办法可以试试吗？单用还是联合化疗？
7：PD1由于用药时间过长效果好像比较慢，等不了，而且费用比较高目前暂时不考虑
8：目前有没有针对复发难治弥漫大b的实验，除了Cart还有其他的吗？
目前只能想到这些了，有什么问题再补充，请大神们帮我分析下，我才31不想就此放弃治疗，哪怕百分之一的可能也要试试

明天更加美好

做Cart期间血象一直很低，天天打升白针，而且严重贫血，血小板只有二十多最低十八最高三十多

明天更加美好

myc的fish报告没找到，已经排除双打击，

zhangw

做了这么多的治疗得多坚强的意志才能支撑下去。不懂帮不上你，只能祝愿你顺利找到治疗方法早日康复

天目湖鱼头汤

柳暗花明又一村，不放弃就一定有治愈的机会！身体一定可以康复，加油！

欧耶耶

只要有希望肯定要坚持到底

豪哥哥

永不放弃 一定会好的

豪哥哥

不是有PD-1免费入组实验吗?联系一下

丫丫好起来

加油，别放弃，

123456wo

不要放弃，淋巴瘤有难治的治疗起来是真的难，我家的也是属于难治的，才做完移植一个月不到就复发了，不过我们现在吃药控制的比化疗还好

明天更加美好

豪哥哥 发表于 2018-9-16 06:46
不是有PD-1免费入组实验吗?联系一下

没有弥漫大b的

明天更加美好

123456wo 发表于 2018-9-16 07:37
不要放弃，淋巴瘤有难治的治疗起来是真的难，我家的也是属于难治的，才做完移植一个月不到就复发了，不过我 ...

你们吃什么药控制的

明天更加美好

@橙色雨丝 @孔雀河 麻烦帮看看分析下

橙色雨丝

原发耐药，自体干细胞移植意义不大。接下去争取再做一次双靶点CAR-T，如果有条件考虑桥接异体干细胞移植，如果不可行，那么只能是来那度胺，伊布替尼，PD-1等靶向药轮流上，虽然有效率都不高，但是很难说还有更好的办法了。

呼呼声

123456wo 发表于 2018-9-16 07:37
不要放弃，淋巴瘤有难治的治疗起来是真的难，我家的也是属于难治的，才做完移植一个月不到就复发了，不过我 ...

你们属于那一类型，现在吃的什么药？

明天更加美好

橙色雨丝 发表于 2018-9-16 08:32
原发耐药，自体干细胞移植意义不大。接下去争取再做一次双靶点CAR-T，如果有条件考虑桥接异体干细胞移植， ...

嗯，谢谢，看来目前尽量先做个双靶Cart看情况吧！来那度胺吃过作用不大，只能暂缓病情进展也控制不住，

123456wo

明天更加美好 发表于 2018-9-16 08:16
你们吃什么药控制的

我们病不一样，吃的克挫替尼

阿坤

看能入组吗？加油，年轻恢复快。

明天更加美好

阿坤 发表于 2018-9-16 09:19
看能入组吗？加油，年轻恢复快。

目前也没什么能入组的了，就剩缓解掉了试试双靶Cart

LG平安健康

加油不要放弃！