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楼主: 阿德

关于“复发”不为没发生的事害怕

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一生平安

发表于 2011-10-30 14:42:06 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
好样的
25了啦,不知不觉来到这世界二十五载了,光辉灿烂的二十五年!

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发表于 2011-11-30 11:24:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
我也是结外NK/T,鼻型II期,看了阿德的文章,感同身受,泪水不断外流,我的女儿也还不到3岁。一切都会好起来的!祝福您!
化,还是不化,纠结啊.......

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杰出贡献

发表于 2011-12-8 14:00:13 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
经历过苦难,才会珍惜生活中的美好甜蜜。

祝福你…

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发表于 2012-1-15 20:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
噩梦醒来,又是晴朗美好的新的一天!祝福所有的病友年年岁岁平平安安!{:soso_e183:}
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2012-2-3 23:30:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
光头男 发表于 2011-8-18 19:20
回想起犹如昨夜大病兴起的时候滚滚烫珠的眼睛,我们知道生命之可贵,抗争是痛苦而又漫长的,走过之后又好像 ...

看著這些就感覺在和我說話一樣,謝謝!
好好活,必須的

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发表于 2012-2-4 06:53:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
如果爱 发表于 2011-9-1 16:16
看了每一位病友的回复,为你们骄傲!心理的痛苦一定要靠自己来战胜,与其紧张害怕度过每一天,不如乐观坚强 ...

真的不要钻牛角尖,就去想為什麼我得這種病,再回不到過去了,就越想越難過,對治癒一點好處也沒有還白受暃了。我現在才找到這個群,看著這些病友們堅強樂觀的面對我也要這樣,現在化療免疫力下降得了泡疹疼啊睡不著了上來看看
好好活,必須的

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发表于 2012-2-4 07:05:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我看了好几遍了,沒親身經歷過的人是不能体會這其中的辛酸痛苦的。我看哭了,努力學著堅強一些吧
好好活,必須的

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发表于 2012-2-6 09:53:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
进入康复期的人都有此担心,没办法,很多事情只有靠时间去证明。但是说到容易,做到难,感谢楼主分享

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发表于 2012-2-10 20:44:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我也是NK\T的,08年2月3日确诊后住院治疗,大年初一就是在医院过的,化疗,自体移植,放疗,整整一年的时间。治疗结束后每次复查都跟你一样,担心!恐惧!一次次的煎熬。没有别的办法,只能想开看开,你说得对,开心的过每一天是最重要的!祝福我们大家都健健康康的!

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发表于 2012-2-17 10:24:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
像我们这样的病人,只能做的也是最需要做的就是调整好心态。有人说癌症病人一半是吓死,一半是疗死,所以提升一分精神气就多了一份与病魔的战斗力!{:soso_e179:}
2012年1月12日确诊为弥漫性大B淋巴瘤,8月15日治疗结束。

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-2-21 10:56:48 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
{:soso_e163:}祝病友们大家早日康复!开心过好每一天!{:soso_e163:}我也是非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤(低级),去年11月底刚结束放疗,因为是头部,现在感觉就是左侧脸肿及耳鸣(肿块在左侧太阳穴处),不过能吃能睡的,不去想生病的事情,快乐每一天!呵呵!{:soso_e163:}
2011年11/23日24次放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,康复3年了

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博学多才一生平安康复5年以上

发表于 2012-2-24 18:08:28 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
看来大家面对复查都是一样的心情,呵呵,随着时间的延长,慢慢会好一些的,希望大家都会好起来,加油!
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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发表于 2012-2-29 16:08:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我现在还没有治疗完,刚刚化疗完三次,就担心复发的事情,因为知道惰性的容易复发,不能彻底治愈,偶尔想起来的时候,心中总是很惆怅,我也是30岁了,孩子才三个月,不知道以后的路会是怎么样?平时还不怎么想,就是到安静没事的时候总是乱想,总想自己还能活多少年,能否等到孩子长大,想起这些眼泪就想往外涌……

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发表于 2012-2-29 16:13:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢楼主,我现在的心结与你当时同样不安,读了你的文章,心里轻了很多.

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发表于 2012-3-8 08:32:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我爸爸2010年4月底确诊弥漫大B细胞淋巴瘤,5月初开始治疗(常规化疗+美罗华),7个疗程(做为第7个疗程,爸爸手脚肌肉萎缩无力,神经受到很大影响,在医生讨论下免掉第8次化疗),现在定期复查,中医药调理巩固。当时,听到这个消息,如雷轰顶、伤心欲绝,但我时刻还告诫自己,一定要坚强,在父母面前还强忍的泪水,一副皮笑肉不笑的面孔(很难受)。看着躺在病床上接受治疗的、眉头紧邹的爸爸,痛心之至,看着妈妈日夜憔悴的面孔,我的泪水在眼眶里打滚,但还不停的提醒自己,千万不能流出来,只能往肚子里噎,还要不断的以乐观的心情开导父母亲(真不知我背后哭过多少次,流过多少次眼泪)。那时深刻的体会到:上有老、下有小的责任,健健康康、平平安安的渴望。我不断的上网查资料,只要有用的,都打印出来,按照这个实施(正常治疗+食补)。了解到之所以生病,是因为人体环境变成酸性,病毒容易侵占,弱碱性的环境对身体好。再查查哪些是弱碱性的食品,通通打印出来,常备在包包里。我还到处烧香祈福积德,求平安。每天的伙食我都全包了,天天跑菜场,挑新鲜的、污染少的、尽量野生的,回到家洗、烧,每次保证吃多少烧多少,每顿新鲜每天新鲜,坚决不吃隔夜的、辛辣的,多吃抗癌食物,达到食疗效果。正常的治疗+食疗+良好的心态,爸爸终于熬过化疗期间的痛苦。说是不紧张,但从爸爸的日常言语中,还是能体会到他的忧郁。做为家属,除了以乐观的心态安慰他,还是用乐观的心态鼓舞他。说实话,我也忧郁,我也痛苦,但又不能表露出来,压在心里,这种日子是最难受的,肩上的重担越来越重,心里压力越来越大,真想找个地方去发泄,但每次脚步想跨出去的时候,责任的使命感把我拉回来。爸爸心态也渐渐好转,几次复查也正常,平平安安度过了2011年。
不知道是新的一年来临,还是受前几天复查结果的影响(B超显示腹股沟淋巴结肿大,生化报告正常),爸爸的情绪又开始新一轮的低迷,我们家属又开始新一轮的开导。
其实,病人本身的乐观和坚强比什么都来得重要,千万不要情绪化,家属也知道这很难,但看在目前还活着的份上,好好享受生活,放开、放下就会有奇迹出现,我深信!
我们大家一起努力吧!明天会更好!

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发表于 2012-3-21 16:12:44 | 显示全部楼层 来自: 中国云南玉溪
都是 好消息!:)
!打生白了!!!!!

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博学多才一生平安

发表于 2012-4-8 15:38:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
四个月,坚持
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2012-4-18 16:25:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿德,洪飞,各位,谢谢你们分享关于复发的心理经验。
我是病人家属,前年不小心在地铁里从高处台阶上摔了一跤,当时有过几秒灵魂升空的感觉,周围一片寂静,心中还有一种从来没有过的平静。等意识过来怎么回事的时候,心中贪生的呐喊让我使出全力尖叫求生。后来朋友们都说我这是频死经验,我上网查查还真可能是那么回事。正式这次经历然我深切感受到自己是多么的贪生!活着,呼吸一下也是美好,更别别说还有那么多的爱让我们难以割舍!话又说回来,死亡也许本身不可怕,可怕的是不再活着!
我大难不死,可惜来年我妈妈就查出了弥漫大B淋巴瘤,我有时候想想真是老天没事逗我玩。我自己面对这件事的心态还可以,但是我妈妈她就很不稳定,她有时候乐观,有时候很绝望,很恐惧。特别是对待最近化疗后的第一次复查。她老问我复发了怎么办,我说复发了医生有办法,我们接着治。但她对化疗已经非常恐惧,一方面是恐惧化疗的痛苦,一方面恐惧巨大的花费。我怎么劝也没有用。
我觉得钱生不带来死不带去,花了就是赚了。但和我妈妈讲不通,毕竟她是节省了一辈子的人。至于化疗的痛苦,我也不知道怎么去宽慰她,毕竟我亲眼看她被折磨的痛苦不堪。
看到你的帖子,我认识到重要的是不要多想复发了怎么办,“不要预支痛苦”。
再次感谢你们的真诚分享!

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发表于 2012-5-6 14:59:17 | 显示全部楼层 来自: 中国云南文山壮族苗族自治州
刚确诊的时候太绝望了,二年过去了 我的生活恢复了平静,几乎没什么改变,等待着第九次复查。

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2012-9-27
发表于 2012-6-29 15:40:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我25岁,在等待第三次化疗中 希望大家都坚强

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