这个cr来的有点晚

-面妈

                     这个cr来的有点晚
回想生病至今1年半的时间，坎坎坷坷，还依稀记得怀孕时咳得撕心裂肺，各种治咳嗽的药，偏方全部用过，睡觉坐着睡，爬着睡，咳血，挺着大肚子凌晨跑急诊，跑过N趟血液科，医生只告诉我还有个把月就生了，就等等吧，白细胞高到40w，那时的我胡思乱想，是不是得了白血病……，怀着各种忐忑心情，2017年1月13号在医生的恐吓下（白细胞高，可能宝宝宫内感染，可能宝宝脑瘫，....）生下面面，往常一样，出院回家坐月子，夜里狂出汗，都以为是生完孩子虚的，现在想来那就是b症状（盗汗），出完月子，不管那么多，赶紧去医院坐全面检查，因为咳嗽就误打误撞挂了呼吸科‼️
魔幻般的的呼吸科历程
做完月子，大概2月20号左右，记不太清了，去挂号，x光片，医生看到报告傻眼了，立马写了住院证，你这个赶紧住院排水，这句话说的对与我几乎不生病的我人来说，感觉到了不祥的预感，第二天立马收拾好就开始了第一次除生孩子之外的住院历程，期间各种百度，各种查资料，却依然一头雾水，当天晚上就插管排水，从此身上多了个袋子，多了根管子，胸水检测，又做了骨穿，那种疼痛真的刺心，医生又开出一系列的检查，平扫，看不清，又增强ct，还怀疑过我刚生完小孩子宫问题，最后发现肺上有肿块，呼吸科医生找我家人说可能肺癌，我这种存活期只能有6个月，我妈妈直接就崩溃（这些都是我老公后期才告诉我的），最终进行肺穿刺，做病理，拿到本院的病理，病理科的医生的一句话心里的石头落地了，肯定不是肺癌，医生建议做个pet  ct，又送去上级医院去免疫组化，这个过程遇上周末，等结果的过程，老公陪伴着我，用拼模型陪我度过紧张不安的2天，期间又做了petct，经确诊霍奇金淋巴瘤，呼吸科立马安排转科，呼吸科漫长的确诊过程结束了
血液科治疗之路
转入血液科，各种血全部又查一遍，还做了骨穿，不过对比呼吸科，这次骨穿没有那么强烈的疼痛感，等到了结果，，贴心的面爸（老公）逛遍淋巴瘤之家，给我前期的安慰，印象最深的一句话就是，相对于化疗其他副作用来说，掉头发又算什么，他还上网找出NCCN淋巴瘤指南，全部打印出来装订好，和医生讨论定方案abvd，确保治疗过程的规范及配合好医生，这样我开始了我的化疗路程，化疗前两天周五，主治查房，今天安排插管，心想，啊，又插一根管，为什么要插这个管，心里小鹿乱撞，就这样稀里糊涂，面爸还用轮椅把我推到picc置管门诊，那时候一个人躺在里面，静脉太细，戳了2下终于完成了，还天天捏小球，小球很重要哦️，那时候想的最多的是怎么洗澡，然后贴心面爸上线，早已备好picc保护神器，那时候我还插着流胸腔积液的管子，每天挂在身上，那个周六周日过的极其快，周一来临了，主治查房，今天就上药吧，各种药都开了，还心电监护，各种线连在身上，那怎么尿尿，护士来一句床上解决，贴心面爸，我给你拿尿盆，我给你倒，感动的眼泪汪汪，上药我就赶紧睡觉，害怕到心跳130，管床医生以为我心率失常了，赶紧来做个床边心电图，我也被吓死了紧接着就是好冷，脚冰凉冰凉，第二天老爸（公公）就送来热水袋

-面妈

紧接着就是好冷，脚冰凉冰凉，第二天老爸（公公）就送来热水袋，由于胃口不好，老妈（亲妈），每天起早贪黑给我熬粥，炒菜，为了我这个宝贝女儿，化疗第二天早晨起来就发现了枕头上大把大把的头发，不过还好，心情没有太大波动，想着出院就去剪短一点吧，面爸每时每刻都给我捡掉床上的所有落发，不知不觉一疗的上半小疗就这样结束了，想着是不是可以出院了，可是结果并未如我所料，我的胸腔积液引流管还挂在身上，为了抑制肿瘤继续产生积液，在两小疗之间还通过引流管打进去一点化疗药，不知不觉就到了下半疗，这次的心情就坦荡多了，打完，拔胸引管，出院回家，心情激动不已，为期一个月的第一次住院结束啦，后面的每一次就是约床位，化疗，约床位，化疗......，确诊前病灶主要集中肺和纵隔，印象中都有七八公分，2次化疗结束医生建议做增强ct，于是听医生的，做了增强ct，效果还是很好的，肺基本是消失了，纵隔也小了，4次化疗结束要进行大检查，petct，结果pr，心情顿时不好了，根据指南，又做了下一步的治疗方案，但是医生建议，我这种高危的，要采干细胞，最终提高生存率要做自体干细胞移植的，当时的我们就全部听医生，然而被告知，要去无菌病房进行前期动员，就是通过化疗把骨髓中的干细胞动员到外周血，然后再采集出来，方案出来，无菌病房的阿姨就告诉我们要准备一些啥东西，水杯啊，毛巾啊，垃圾袋啊，等等，还去剃光头发啊，还得做肠道准备，说白了就是拉肚子，把肚子拉空，我当时是喝的甘露醇，就这样，我住进了“豪华单人间”，wifi，电视，手机，psp全部带入，有专门阿姨给你擦澡，有护士给你清理口腔，这种待遇前所未有，面爸风雨无阻，起早贪黑给我送每一顿饭，在里面待了有13天好像，化疗，长白细胞（打升白针），刚开始长，我就被安排出来单人间开采，由于血管太细，不能直接插针采，要在大腿丫插一个小拇指粗的管子，增加血流量，于是科室立马掉了个外科医生‍️，男的，还让我把内裤也脱了，这就尴尬了，这次的疼痛比生孩子还疼，我哭的稀里哗啦，据面爸所说，那个男医生手腿都抖，插了3根管子才插进去，浑身汗湿了，这一次我的心跳飙到140多，哭的死去活来，是真疼，那天采到夜里11点多，第一次结束，也为足够了，可以拔管好好睡觉，可是医生告诉我，既然采了就多采，预留2次的，印象最深的那天一天就交了5w块钱，肉疼心也疼，就这样结束了采干。回家疗养，这个回家待了有20左右的样子，开心到疯。好日子总是短暂的，又要开始二线的化疗（DHAP），想着和abvd一样，正常化疗不，可是医生告知我，你还是去无菌病房（移植仓）里化疗把，降低感染几率，可是我一想又要离开面爸自己一个人，眼泪又哗哗哗滴，面爸怎么劝阻我也没用，但是我还是乖乖的进去了，哭了一上午，主任，管床医生都来看我安慰我，印象最深的一句话是耐得住寂寞才能守得住幸福，进仓的第二天就开始了我的二线化疗，双管齐下，顺铂，还有个啥来着，还维持24小时，心痛，觉也睡不好，饭也吃不好，胃肠道反应特别严重，又吐又便秘，细胞数掉的严重，还发烧，半夜抽血培养，上抗生素，慢慢才缓解，由于感染大肠杆菌（便秘拉粑粑出血），引起败血症，细胞数上来就被告知去普通病房住，继续输抗生素10天，可是输完抗生素又到下次化疗时间了，经过申请，回家休息5-7天，一切按计划进行下一次的化疗，血常规显示白细胞9w多，我预感不好，还是按时化疗，在无菌病房待了22天结束整个化疗历程，回家准备修养，等待结疗pet，在这等待期间，自己感觉不太好，似曾的呛咳，预感就不好，结果pet结果出来纵隔长到7cm，活性11点多，医生也没有想到的结果，那么猛的药打下去都没打掉，还长大了，我们主任也米有办法了，请示上级医院江苏省人民医院，找了江苏省人民医院李健勇住院做了会诊，就在这期间我联系了老大（淋巴瘤之家的洪飞），告诉我现在有pd1的实验组可以入，面爸立马带着我去南京找范主任，介绍了药研的人给我，当晚我又去上海，因为挂了第二天负担大学附属肿瘤医院洪小南主任的号，洪小南主任也建议我们去入pd1的组，还给我们开了ct，介绍了药研的人，我们去见了药研的人看了我的资料说应该没问题，让我们准备材料，这时的我就纠结了，最终选择了离家近江苏省人民医院范主任负责的百济神洲pd1单药实验组，就开始了慢慢长路准备材料，借切片，蜡块（如果组织没被切完，这个是很重要），进行入组筛查，ct，petct（因为做的petct，到用药会超过28天，所以需要重新做）心脏彩超，肺功能，完美通过，幸运的成为我们医院最后一个进入用药的人，还记得第一次用药时的感受，200mg药，兑在250ml的氯化钠盐水中输进体内，之前就听说打完pd1发烧是好事写，果不其然3小时后开始发烧，那时候动一下肿块的地方都疼，烧到39.7，咳嗽狂吐痰，整个人晕头转向，烧了一夜，退烧，一次一次按时用药，21天去医院一次，第一次评估应该是在4次之后，肿块已缩小到4点多，后面又3点多，在后面被判定假性进展，感觉整个人又顿时懵逼了，直到14次结束，助理预约增强ct，petct，今天除了结果，多维尔评分1分，看到报告的第一时间，是不是错了，是不是医生弄错报告了，内心甚是激动，终于看到cr的报告，再也不是5分
感谢一直陪伴我的家人，特别是面爸（我老公）一直陪伴我从确诊到现在每一次的住院，感谢陪伴我的病友，潮叔，茂叔，杀马特，飞飞，安生，皮皮，维维姐，倩倩姐......太多就不一一点名了，
愿大家都早日康复，好运常伴身边

肯定康复

不容易，永远健康

-面妈

愿大家都早日康复

维维动人

我是沙发

-面妈

维维动人 发表于 2018-9-4 20:54
我是沙发

悠悠，

好了就好，好好养身体

GU.GL

- 发表于 2018-9-4 20:56
紧接着就是好冷，脚冰凉冰凉，第二天老爸（公公）就送来热水袋，由于胃口不好，老妈（亲妈），每天起早贪黑 ...

江苏人民发来贺电！

林苏

为你高兴!

来碗炸酱面

注意休息，不要太浪

态度决定一切

恭喜恭喜，顺利康复

赵伟

为你高兴

Summer0502

一直健康快乐

kmcherry

恭喜了

苏勇

恭喜，祝福

天目湖鱼头汤

幸福一家人

先苦后甜

恭喜呀，终于苦尽甘来！后面还要用药吗？

于燕往返

为你高兴！你老公又帅又体贴。好福气啊！

-面妈

先苦后甜 发表于 2018-9-4 21:42
恭喜呀，终于苦尽甘来！后面还要用药吗？

是的哦，药研签知情是2年时间哦

zhuzhuxia

真好，我老公现在是范主任的病人，刚开始一疗

yuzhou

恭喜，