人生二三事（一）

花之海 · 发表于 2014-3-12 20:45:01

09年底老公左眼眶出现肿物，到医院医生一看说只是麦粒肿而以，小小的手术可以解决。术后，医生把我扯到一边，说切出来的肿块不太像麦粒肿，交待我要随时观察。回家后家公家婆问我情况如何，我如实说，但两老还有老公一致认为我是瞎说。

10年4月份眼睛充血得利害，当时周围很多人得了红眼病，我们也认为只是红眼病而以，在医院开了几次眼药水，仍无效。

10年8月份眼睛充血没有好转，左眼眶眼角膜有点肿，经主治医生介绍转到中山眼科中心，在肿瘤科艾副教授的要求下做了眼眶MR，同时进行切片处理，病理显示慢性炎症，医生开了消炎药让回家休息。

10年12月左眼眶又肿物又出现，再次回到中山眼科医院，住进肿瘤科，这次我们挂科室主任的号，杨教授做的切除手术，由于马上就是春节放假，教授让我们节后回院取病理，在家等待结果的日子真痛苦，真期待有好的结果。年后回医院取结果，结果再次显示慢性炎症，临床上请密切观察。我和老公两个都松了一口气，但细想心理更愁，既然是炎症，为何如此难治，于是两个人便找回主管教授咨询意见，教授建议我们将玻片拿去中山肿瘤医院再次会诊。

11年2月病理结果显示非特指型外周T细胞淋巴瘤，我与老公都不敢相信这就是事实。在此期间，我们仍四处求医，寻找所谓的神医，吃神医开出的各种中药，但效果并不明显。

11年3月，终于说服老公接受大医院的治疗，为了再一次确诊，我们又将玻片拿到北京肿瘤医院会诊，结果一致。3月底，我们在中山肿瘤挂了内科号（具体是哪个医生，在这里就不便多说），当时那教授一看我们的病理，就皱起了眉，说你们这个病很难治，要不直接去放疗算了，打化疗太贵了，你们承受不了，赶紧去约号放疗。教授的话把我们吓得不知该如何是好，我告诉自己要镇定，于是便问，除放疗外能否用别的更好的方法，她补了一句，要不就开个方案给你化疗，但你还是要赶紧去预约放疗，这就把我们弄傻了，不知到底是放疗先还是化疗先，我还是厚着脸皮再问了一句，教授，到底该做哪个先，如何做？可那教授立刻就不高兴了，变脸说你们走吧，到别处去求医吧，跟你们说半天你们都听不懂的。就这样，我与老公在诊室门口的走廊呆坐许久，不知下一步该如何是好？作为广东人，这已算是当地最好的医院了，这间不能治那我们该去哪好。。。

一周后，经朋友介绍，我们回到中山肿瘤医院，这一次我们仍挂内科号，不同的是这次换了黄慧强教授。黄教授一看到我们的病理，表情很轻松，马上就给我们换了个方案，因为他那里床位紧张，便叫我们按他开的方案回惠州打化疗，每两个疗程拿复查结果回去给他看就行。

11年3月底，我们带着黄教授开的方案（HyperCVAD) 还有他给惠州这边医生留的纸条回到市第一人民医院开始化疗。早就听说化疗很可怕，老公更是害怕，总跟我说我还这么年轻，才29就要打化疗，人家说化疗就是毒药，要是化疗能把我的病治好，但到那时候我身体里的器官也坏得七七八八，那样还活着干吗？我唯有安慰他，咱比别人护理得更到位，到时不会的。住院第一天，同病房的是一个年轻小姑娘，她那时咳得利害，老公见她的样子，便问医生，化疗会把人打成这样的啊？？？？我不打，我要出院，我坚决不打化疗，被他那样一说，那时我也乱了，不知是让他打还是不打，有时在想，我的一个决定会不会就害了老公的一生呢？犹豫再三，我们还是坚持打了。

一疗程（分为两次住院，每次住院一个星期左右）下来，老公觉得身体还可以，没有太大的反应，也没有别人说的呕吐甚至其它的，比想象中要好，再加上化疗后要求老公要多吃水果和蔬菜，总的来说老公的状态还不错。

打第三疗程之前，医生给我们开了CT，CT结果显示肿瘤基本消失，听到这个结果，真的欣喜，但此时已经是7月份了，两个疗程下来就花去了3个月的时间，别人一个疗程仅需21天，可我们要50天左右，老公有点耐不住，整天念着，何时才能打完化疗。我们把打化疗比喻成万里长征，他总说长征只走了1/3，而我老跟他讲只剩2/3了，很快就可以结束的。黄教授曾说过，如果他开的这个方案有效，那两个疗程后就按原计划继续打，如果没有效果就得马上回去给他重开方案，他还曾说，他开的这个方案应该是有效的，叫我们一定要有信心，会消的，可能正因他的话，所以我们的信心也比较足。就这样我们接着打三、四疗程，这其间老公身体的各项指标也基本上正常，也许是因为年轻，身体素质比较好，所以白细胞、血小板没有太大的变化，也从来没打过升白针或其它提高免疫力的药。

第四疗程结束后，当地医院的医生跟我们也熟了，老叫我们别再打下去了，再打下去身体会垮的，叫我们回去问问黄教授的意见看看能不能不用打，因为CT显示正常，而且眼眶也不充血了。但教授的意见非常坚定，继续按原方案照打，而且一定要打够6疗程，不然的话很容易复发的。没办法，我们只好回当地医院继续打化疗。因为这病算是比较急性的，所以每个疗程都要做腰穿，听老公说做的过程不辛苦，痛苦的是每次做完都得平躺6小时才可以起来（这里提醒做腰穿的朋友，做腰穿后一定要静静地平躺，不能动，不然过后头会痛，而且抽取的量也会影响头痛的程度，如果感觉到头痛利害，要及时告知医生，找出解决方案）。老公最怕的就是做腰穿了，因为害怕躺太久，害怕不小心弄到头痛。

11年12月终于做完6疗程的化疗，时间很长，但过程还算顺利。打化疗的时候我们坚持外出散步的，每天晚饭后到江边走走，有助于消化，心情也比较开朗，这样胃口也比较好，老公身体没出现明显不适，只是头发少了一些，皮肤黑了一点。因为原计划里做完化疗如果许可的话是要放疗的，同月，我们在中山肿瘤医院挂了放疗号并咨询放疗的相关情况，门诊的医生说放疗后老公的双目会失明，这对于我们来讲是一个致命的打击，建议我们挂专家号看看专家怎么说。当晚，我们开车回亲戚家，心重如压石，不知是保命还是保眼睛，左右为难，那一晚我们再度失眠。

第二天挂了个专家号，专家看到病理后说一定得放疗，但他能保住一个眼睛，听了之后心情舒畅了很多，有一只眼睛总比看不见要好得多，但我们还是没有答应专家的，只跟专家说了声让我们考虑一下。

第二周，我们决定再问问黄教授接意见，教授看到我们笑笑地说，你们都好了，像你们这种情况放疗的意义不大，再说外周T更没必要放疗，而且长的位置放疗的化很容易弄伤中枢神经等，可以回家休养了。。。

作为家属，家人患上这种病心理总觉得不安，病已缓解，但不能说是治愈，于是我把我的想法告诉教授，希望能尽最大努力把病治好，就这样教授给我们介绍自体移植，虽然费用较高，但比放疗的效果要好得多，我跟老公也看到了希望。。。

又一个临近春节，去年的春节前在中山眼科医院住院，今年的春节刚完成6疗程的化疗，教授提议暂先回家休养，一切等年后再做打算，移植的事情放到2012。。。

11年重阳登山（此时的老公刚打完四个疗程的化疗）

花之海 · 发表于 2014-3-12 21:12:55

本帖最后由花之海于 2012-8-8 18:19 编辑

2012年来了，人家都说这一年世界末日会到来，可对我们来说恰恰相反，这一年我们充满期待，期待幸运之神会到来。

过完元宵节，我与老公便匆匆到中山肿瘤医院找黄教授，按照原先的约定年后先做全身检查，结果出来后再考虑是否做移植。

一切按部就搬，照PETCT、查血象等一系列检查，很幸运，各项指标都还算正常。可这时候确迎来了医院的移植高峰，我们从2月9日开始了慢长的等待，好不容易等到3月27日才可以入院行干细胞提取前期化疗（因提取干细胞前要把白细胞降到2000以下）。当医生跟我们讲打化疗的目的时我们就开始担心，因为老公打了那么久的化疗白细胞都没怎么低过，我们担心会降不下来，结果越担心发生的事往往越是偏偏发生了，一个疗程的艾恒+泽菲下来，白细胞居然没有一点变化，仍然持续在5.6。

没办法4月下旬我们重返医院，在医生的建议下，换了一个方案（卡铂+艾恒）再打一个疗程的化疗，希望这次白细胞能降一点。出院后医生要求要天天观察血象，一旦低于2000立刻返院。这一次的化疗，老公开始感觉身体有点顶不住了，出院后连吐了一个礼拜，按老公的话说，以前打6个疗程的化疗都抵不过这一疗程，命都快没了半条，天天高烧39度，而且只烧不退。到了第5晚上11点，白细胞只剩下2.0，我是又喜又急，喜的是终于掉下来了，急的是明天是周六，中山肿瘤那边不办理住院的，还有老公天天高烧，在当地医院看了几天医生都不见退下来，出院时教授交待过，在家如果出现白细胞低时千万不要打升白针。可这时已经是凌晨一点了，真不知找谁好，当地医院急诊科的医生说如果不打升白，他们只能用点消炎药（如果准备做移植，发烧也是不适合用消炎药的），我再一次犹豫了，只感觉到自己的压力好重，怎么自己的每一个决定都会影响的老公的安危，真害怕自己的一念之差就把老公给害惨了。镇定再镇定，叫老公再等等，一定会有办法的，于是我冲上住院部，找到当地医院肿瘤科的值班医生，希望能在他那里得到一点点帮助。他的话更把我吓得不得了，让我赶紧打升白，不然出现肺部感染那问题就更大了，到那时别说做移植，就是保命都难，让我取舍或想办法与黄教授联系，看他什么意见。此时已经深夜，教授早以休息，我哪能打扰，只能赌，我赌明天。于是消炎针挂上了，剩下的只有祈祷，愿保佑。。。

第二天一早烧仍没退，我给黄教授发了信息，请求他的帮助，在他的指导下不但不用升白，简单的日夜百服宁+抗生素，轻轻松松地把烧给退了。并交待我们星期一一早办理住院手序，准备动员。

动员就是天天打升白针（每天3到4支），天天测血象，当CD34达到0.5以上就可以提取了。听别人说这个也是因人而异，一般人连打4天左右的升白针就可以提取了，可我们又连打了一个星期也不见CD34上升。好不容易等到第8天终于升了点，医生说勉强可以提取。可这时候偏偏医院的分离机坏了，没办法只能借用广州市第一人民医院的，连续提取2次，分两天提取，恰好遇上了五一放假，没有医生在医院能够检测提取出来的干细胞数量是否足够。唯有等到五一过后，等待真的难熬，这世上估计没有什么事比等待可怕了，担心数量不够（因为当时正在仓内的那位75岁的婆婆就是因为动员失败，没办法到最后只能从骨髓中提取的，听医生说她光动员就用了30多万，真的很害怕，像我们这样的家庭，打完化疗，要找多30万左右来做移植很已经很艰难，别说万一…）

5月3日傍晚，高医生走到病房，结果出来了，不够还得重来。我跟老公都以为是听错了，还没等我们反应过来，就听到医生说明早办理出院手续，两周后再回来。？？？？

为什么会这么麻烦，不够就今天再提呗，当时的我们不知是无知还是激动，接受不下这样的事实，难以理解这干细胞就像鱼塘里的小鱼一样，鱼都被捕光了，哪还能继续再捞。唯有等待下次再放鱼苗，而动员就像往鱼塘里加入小鱼一样，一切只能等待。我说过等待是件可怕的事，当晚我与老公又一次失眠，有很多问题等着我们去面对：时间、金钱、担心下下次又不够、在等待的过程复发了呢…… 各种各样的想法使得我们无法入睡。我不敢跟老公说我睡还着，时不时悄悄地看一下他，其实他也一样。（提醒病友们，如果有打算要做移植的最好是打化疗两三疗程缓解后就提取干细胞，不然越是后面骨髓抑制越是严重，会加大提取难度）

第二天早晨，隔壁病房的大妈过来问情况如何，得知情况后便安慰我们说不怕，下次一定够的，她说她老公60多岁分离了七次，叮嘱我们回去一定要好吃好睡，养好身体，这样提取出来的干细胞质量才好。按照大妈的话，我们速速调整心态，也不知为何，以往因为一点小事就经常失眠的老公这次居然能扭转过来，回家后心情也没那么压抑了，饭量睡眠质量也有所提高。

三周后，回医院再次动员，因此时的白细胞只有3.7，管床医生直接便打升白，第二天黄教授一查房马上说不行，还是再打化疗，把白细胞降下来再动员。当天立马又是卡铂+泽菲，三天后白细胞只剩1.6，再度动员，七天后第三次分离，祈祷这次能够提取足量（因前面只提取了2/5,还差3/5,心里还是蛮担心的）上天庇佑，第二天早晨管床医生说差不多够，但黄教授仍坚持再分离一次，多一点好过少一点。

干细胞提取完毕，为保险起见，必须再次全身体检确保各功能器官是否正常以及身体有没有其它炎症或是是否有没有完全缓解的肿瘤，一切正常的话一周后6月7日入仓。虽说是例行检查，但还是蛮紧张的。还好检查结果都还顺利，只是有几颗烂牙，牙科医生说可暂不处理。暗自庆幸，终于可以迈进去了，可这时的老公又偏偏感冒了，咳得利害，老公的咳挺令人害怕的，一咳就是一两个月，以前还经常咳血，所幸这次没有，只是咳嗽有痰，医生建议等感冒好了之后再考虑入仓。

6月12日，感冒稍有好转，仍咳嗽，原来的黄痰现在变得稍淡一点。老公便迫不及待的要求我联系医生准备入院，当时我还是想再等等，等咳嗽再好点再说（因怕入仓后白细胞低感染）。但老公死活不听，就说非现在做不可，脾气暴躁，怎么劝都不听。没办法我只好跟主管医生说感冒已好，随时准备入仓。

6月13日一早来到医院，主管医生一看到老公的样子吓了一跳，你怎么这么憔悴了，脸色青成这样，整个人瘦了一大圈（因感冒老公两个星期瘦了5斤，原本就只有49公斤的老公现只剩46公斤），看起来真的很吓人。这下连医生都为难了，医生说我都不知到底是让你入仓好还是不让，考虑到老公从打完化疗到准备入仓已耗时近7个月，等待的时间实在是太长了，最后才让入仓。