弥漫大B漫漫求医路

宁静淡泊 · 发表于 2014-3-12 20:22:49

我出生于1980，由于以前不规范，6岁就开始上学，2001年，年仅21岁的我就大学毕业成为一名中学数学教师，工作顺顺利利，在单位还混得不错。2006结婚，过着既平静又温馨的生活，2008拥有一个活泼可爱的儿子，一切多那么顺利。我酷爱体育、音乐，尤其是足球。平时无不良嗜好，作息有规律，不抽烟，不酗酒，平时就喝点啤酒。经常运动，日子过得还算惬意……人生如此，夫复何求？

然而，平地起惊雷，2009年平静的生活打破了，也开始了战斗的日子2009年3月的一天早晨醒来，忽然觉得腰部有点酸酸的感觉，昨天还好好的，刚开始也不大上心，以为是运动损伤，几天之后未见好转，去卫生院拍了个片子，医生说没事，对症治疗一下，但还是有点酸酸的，其他一切都不觉得怎么样。

2009年5月16日到正骨医院检查，拍片之后，医生让我做了核磁共振，让我进一步检查，看着医生凝重的表情，我心知大事不妙。两天后，我住进医大附属二院，接下来半个月抽血CT、MR、X光骨质密度，B超……全身检查了遍，做了全身的检查也没有一个明确结论:双侧股骨头，骨盆多处，腰椎，颈椎，胸椎，肩胛骨等多处骨破坏，骨质疏松特别厉害,高度怀疑淋巴瘤，但大家知道，肿瘤如果没有病理的支持是没办法用药。没办法，医生让我去厦门一院做PET-CT,花了8650院，也怀疑淋巴瘤，在PET-CT的提示下取髂后一块骨头做活检，没有发现肿瘤细胞。我当时人的一般状况良好。照吃照喝，体重正常，精力不减。后来排除了骨结核，再后来骨科一专家认为是骨髓炎，就按骨髓炎治疗了一个多月，花了将近十万，症状有所缓解，但还是整天感到酸痛，出院回家……日子一天一天过去。

2010年元月，又去医院检查一遍还是不了了之，但是背部的酸痛已经蔓延到腿部，2010年3月，颈部忽然长了一个淋巴结，但很小，没办法决定去北京，因为症状是腰部酸痛，骨头做活检，没有发现肿瘤细胞，2010年4月19日飞往北京，21日通过几经周折，挂了积水潭医院脊柱科刘波主任的特需门诊，专家就是专家，他通过一张核磁共振的片子马上排除了骨方面问题，后来有找到了骨肿瘤科主任牛晓晖，做了一个骨扫描，由张清主任取腰椎活检，但还是没有结论。折腾了好几天，付诸东流……

当时心里很急，恰好中日医院有一亲戚的朋友，通过他去找血液科马一盖主任，取颈部淋巴结活检2*1.5cm，5月3号病理报告出来了——非霍奇金淋巴瘤，弥漫大B型，三期，CD20+,KI-67大于80%细胞阳性，我真的不能接受这个结论，但病理是中国病理协会副主任笪冀平做的，后来听说友谊医院的周小鸽教授是淋巴瘤病理专家，就又找他会诊，结果还是一样，最后一丝希望也破灭了，就是这份活检报告让我感觉整个世界都塌了，当时死的心都有了，经过短短的调整，我告诉自己要坚强要勇敢，这就是命，只能去面对，儿子才两岁，爸爸妈妈还年轻，在外人看来这个家庭是多么美满，我真的舍不得走，……

马一盖主任说：R-CHOP是弥漫大B的标准治疗方案，淋巴瘤治疗是持久战，考虑到医保，和离家较近方便我决定回家治疗，5月12日我拖着疲惫的身躯回家开始了漫长的治疗淋巴瘤的日子……

5月13日，我住进了医大附属二院，经过几天常规检查，5月18日开始化疗，用了美罗华+chop方案，在治疗的过程中，我吐得稀里哗啦，医生说我的化疗反映之大实属罕见，但挺一挺很快就过去了。才几天时间，腰部感觉明显好转，腿也不像以前那么疼了，就是化疗时候大便干燥，第一个疗程结束回家了，虽说是确诊了这个病，但好像心情却平复了许多，既来之则安之，随遇而安，趁没掉发，还特意到单位走走，和我几个要好同事见见面。既然选择要治疗，就要坚定信心，一直到2010年9月30日，国庆节前一天，第六个疗程结束，期间一切顺利，身体各方面感觉不到我是一病人，终于可以歇一歇暂缓一口气了。

医院血液科主任是我同村的，还有点沾亲带故的，他和省协和医院陈主任交流，陈主任是我省血液头牌专家，决定做自体干细胞移植，2010年12月入院开始了移植前的准备，采集干细胞，2011年1月又采集了一次，两次都用了美罗华，腊月二十一终于回家过一个消停年。

2011年3月8日入院开始了移植前的准备，3月18日进仓，用了两次美罗华大剂量化疗后回输干细胞，移植过程中顺利的度过了35天，在移植仓的35个日日夜夜，是多么的漫长与孤独，此种滋味不言而喻。在11年4月22日出仓，

总结以上治疗过程：本人经历了R-chop六个，两个动员疗，一次自体干细胞移植，至今已用了10个600毫升的美罗华，美罗华在我们这一分钱也没得报销。前后折腾两年，走了不少弯路，花了七八十万。

2011年6月天津血液研究所的齐军元教授到医院会诊，我插了个号，他建议走VMMP维持治疗，三个月一次，一次一天，剂量很小，维持两年，据说他们那这种治疗方案效果不错，降低复发风险，就这样走到现在一年半了。

这一年半以来，我离开了八年的讲台，每天步行到学校，学校离家很近，在学校办公室做一些力所能及的事，能够和正常人一样，坚持每天都有进行适量运动，足球也踢上了，但只踢一会儿，毕竟足球运动比较激烈。生活依旧丰富多彩，作息有规律。经常和同事聊聊天，泡泡茶，一起运动，如获新生，我十分珍惜现在的生活，真希望永远这样活下去。
往事不堪回首却历历在目，回首近四年的时间，经历了太多大起大落的跌宕人生，感谢我的亲人和朋友的关心，几年来，妻子为了照顾年幼的儿子和我，大哥在整个治疗过程中总不离左右，父母更是为我操碎了心，单位的同事，高中，大学的同学……都对我关心有加，这一切是我感受到人生的真谛和人性的美好。

在此，感谢洪飞老弟搭建这样一个平台，在这里我们互相交流，互相鼓励，一起战斗。我把我的治病经历和心路历程写下来，给病友们以借鉴和鼓励。

活着一天，就是有福气，就该珍惜。当我哭泣我没有鞋子穿的时候，我发现有人却没有脚。