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治疗中是激烈打仗 恢复期就是持久抗战

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发表于 2014-3-11 19:57:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
      从查出自己是淋巴瘤(霍奇金)到8个疗程16次的化疗,2个月的放疗,半年后复发再查转为非霍奇金淋巴瘤,再到化疗,移植,定期复查,到现在一路走来断断续续5年过去了。虽然每次复查都会担惊受怕,但是跟家里呆了很久的时间,想要去上班跟社会接触一下,经过医生同意到最近找工作,去面试得到的结果就是有大病史,面试不了了之,难得上天给了我再一次的机会,但是年纪轻轻难道就只能在家呆着靠父母吗,那么多美罗华,治疗费用,给家里的经济也带来不小的负担。现在已经过了2年多了,我就开我的淘宝小店铺,找个营生,精神小支柱。这段时间的消极情绪太多了,也不知道怎么才能发泄。这个持久抗战打的真的是很辛苦啊。

A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2014-3-21 11:20:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
佩服你的勇气,治病这么难这么苦你都挺过来了,其他的,笑着一步步面对吧
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发表于 2014-3-11 20:07:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
霍转非霍?很少吧?
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发表于 2014-3-11 20:08:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
淘宝店不错啊,也比较自由
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 楼主| 发表于 2014-3-11 20:11:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待康复 发表于 2014-3-11 20:07
霍转非霍?很少吧?
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嗯 是很多人都没听过 不过让我赶上了
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
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 楼主| 发表于 2014-3-11 20:13:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待康复 发表于 2014-3-11 20:08
淘宝店不错啊,也比较自由
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真做了就知道不是那么轻松了  我本身就是个喜欢跟人接触的性格 以前因为要3月复查一次 一直都在家呆着 才搞个淘宝店 消磨时间 现在半年到1年复查了 想找个跟人面对面接触的工作啊 唉 太难了
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发表于 2014-3-11 20:41:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
估计一开始就没分对型吧?   个人感觉应该找工作干   多接触外边人和事   要不心里负担太重  我现在治疗中  只要身体可   我就不在家呆着   

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发表于 2014-3-11 20:41:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
估计一开始就没分对型吧?   个人感觉应该找工作干   多接触外边人和事   要不心里负担太重  我现在治疗中  只要身体可   我就不在家呆着   

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发表于 2014-3-11 20:42:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
估计一开始就没分对型吧?   个人感觉应该找工作干   多接触外边人和事   要不心里负担太重  我现在治疗中  只要身体可   我就不在家呆着   

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发表于 2014-3-11 21:13:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
如果有兴趣,可以考虑来我们工作室
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-3-11 21:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
我也觉得是一开始病理弄错了吧?我记得这里有个病友一开始诊断为非霍,后来过了很多年复发了,再去检查,发现是结界硬化霍啊。

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发表于 2014-3-11 22:43:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
朋友,祝你好运!

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发表于 2014-3-11 22:50:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
夜雨 发表于 2014-3-11 22:43
朋友,祝你好运!

大哥你还不睡觉?
霍奇金转为非霍奇金的我还是第一次听说

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发表于 2014-3-12 08:07:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
淘宝可以继续做,也要出去跟人交流接触,参加一些什么群体活动,光是用美罗华维持不会对身体造成很大影响的,可以出去见朋友,不要一个人太孤独了,人是群居动物,需要群体和伙伴
希望能与大家共勉,希望能为处在慌张茫然中的朋友一些支持,也希望能得到大家都帮助。

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 楼主| 发表于 2014-3-19 09:03:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
18104738555 发表于 2014-3-11 20:41
估计一开始就没分对型吧?   个人感觉应该找工作干   多接触外边人和事   要不心里负担太重  我现在治疗中  ...

我去了4家医院做病理分析,应该是不会错的,要不是去了那么多家 我也怀疑是没分对型号啊
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 楼主| 发表于 2014-3-19 09:04:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
18104738555 发表于 2014-3-11 20:41
估计一开始就没分对型吧?   个人感觉应该找工作干   多接触外边人和事   要不心里负担太重  我现在治疗中  ...

出去找工作 还是要对公司隐瞒病情 要不机会渺茫
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 楼主| 发表于 2014-3-19 09:17:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-3-11 21:46
我也觉得是一开始病理弄错了吧?我记得这里有个病友一开始诊断为非霍,后来过了很多年复发了,再去检查,发 ...

那个是复发啊 还是又重新得的呢
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 楼主| 发表于 2014-3-19 09:19:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康无价 发表于 2014-3-11 22:50
大哥你还不睡觉?
霍奇金转为非霍奇金的我还是第一次听说

我在医院的治疗 医院也没有遇到过 不过确实是发生在我身上了
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发表于 2014-3-19 09:26:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
落月 发表于 2014-3-19 09:17
那个是复发啊 还是又重新得的呢

他复发以后,拿了当年的切片又去做了一次病理,发现当年病理错了。

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 楼主| 发表于 2014-3-19 09:26:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
丽琴 发表于 2014-3-12 08:07
淘宝可以继续做,也要出去跟人交流接触,参加一些什么群体活动,光是用美罗华维持不会对身体造成很大影响的 ...

嗯 已经做了两年了 用美罗华维持了2年了 我估计我都耐药了 o(︶︿︶)o 唉
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 楼主| 发表于 2014-3-19 09:28:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-3-19 09:26
他复发以后,拿了当年的切片又去做了一次病理,发现当年病理错了。

。。。 那我还算是幸运的 我当时家里人很慎重 去做了四次 我当时病理取得也很完整 应该是不会出问题
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
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