干货篇 化疗期间的注意事项

妞妞麻猪

昨天发了自己的就诊经历，好多病友给我提出了问题，就一些普遍的，不涉及专业方面的问题，我随手翻译了几张治疗期间的手册，供大家分享，希望能帮助到各位病友。图片中有些没来得及翻译，还有几十页没拍的，后续我会陆续补充完整。声明：我发的这些东西是希望给治病的家属和病友提供帮助和参考的，所以整天把爱国挂在嘴边的那些喷子，请你们走开好吗，本人也爱国，不懂你们治个病也能扯上国家，在下佩服。我再三说了，霍奇金在国内的治疗方案也已经非常成熟。。。
针对大家私信还有留言的问题，我统一回答一下（今天不说专业知识，以下回答摘自癌症手册）
1.吃什么，怎么吃，忌口？没有忌口，能吃是福。如果你胃不好，那么不要吃辛辣的！生的东西一定不要吃，日本料理严禁吃！瓜果洗净吃！蔬菜烫熟吃！
2.呕吐，便秘，食欲不振可以预防吗？大部分可以，止吐1号止吐2号止吐3号都是防吐的，这三种都不行，还有个加强版的。当然，我没吐，所以都没吃，国内这三种好像都没得卖，你们可以咨询医生，估计药店也会有替代品。（另外，美国医生开的药都是在超市提货，也就是cvs）我问了美国病友，他们觉得止吐药是很有用的。便秘：完全可以通过便秘药缓解。怎么吃咨询医生，我当时主治医师叫我去超市买了一瓶，随便买，效果是真好。
3.怎么预防流感？图片里有，陈述的非常清楚。我上篇文章写了我打了很多疫苗，不过这篇写的是打不了疫苗该怎么办。答案是你只能规规矩矩的带口罩，勤洗手，远离感冒的，当然打了疫苗也不是一劳永逸的，还是要做到这三点
4.发烧到底怎么办？昨天有留言也有私信问我我治疗的时候怎么处理发烧的，这图片里写的一清二楚，我都给翻译了。如果（到家时）你有以下症状立即叫医生：体温大于100.5华氏度，非正常的淤青和出血，感觉眩晕气短和异常疲劳，不受控制的恶心呕吐，便秘超过48小时，持续嘴巴痛或者溃疡
5.放疗还是化疗？对不起，这个真是看情况决定的，我上篇帖子说的很明白，自行考虑，我首选化疗
6.升白针，升白片？对不起，我没打。国外接触的大部分病友都是不打的，我一开始追着护士要求，被拒绝了。她给我的理由翻译来大致是：升白针从长远角度来说对骨髓有影响。不过我了解下来国内没有不打的。。。而且打完听说很难受。昨天有人说我的增白针言论有违常识。那么我来陈述一下：您在国内治疗当然要打增白针，就算对骨髓有影响，总比感染肺炎或者其他毛病强，我觉得和我的观点不冲突，国外医生大多数不是光为了治好你这个癌，更多的是为你的今后（也就是长远角度，长远副作用考虑），大家想一想自己为什么要接受治疗，难道不是为了更好地活下去吗，不是说你生了这个病就要改变你人生轨迹了，该干嘛干嘛，该吃吃该喝喝，追猫打狗上房揭瓦，让自己开心起来。如果你治好了变成了行尸走肉，理想都没了，我劝你别治。
7.大家应该看到了里面一张图片是我签的参与基因研究的协议，当然还有七七八八的十几份，还贴心的给我签了一份中文。。。大家也知道霍奇金除了eb外，至今没确定发病原因，所以我签了一份协议参与基因项目的研究，帮助医生更深入的去发现这个疾病，也算是造福后代了，给以后的病友提供一些数据，也算是做了一件好事。顺便说一句，治疗结束我问了团队如何防止复发，我问我早睡早起，不熬夜，不吃外卖，不打游戏了，可以防复发吗。答案是：不好意思，不能。医生说：20岁的年轻人都熬夜，难道每个人都有霍奇金？你作息，食物等一系列都跟这个没关系。不过这不是不治之症，我觉得没什么好担心的，如果一辈子你要生一种癌，就得霍奇金吧，毕竟是可以治好的
以后再补充，睡觉了

孙琦

干货，谢谢

天鹅湖

干货

走，钓鱼去。

这么看来不复发基本靠运气，非霍奇金美罗华药物维持应该是管用的。

丫丫好起来

写的很详细，谢谢

似水流年Miracle

国内也不是全部要给你打升白针，需要打才打，我妈六个疗程都是没有打，白细胞掉到1.6的时候曾经问过医生，医生也是从国外回来的，没有给打，这和我在国外医院做翻译时那个医生的说法一样，所以我妈是没有打，这个医生治疗过的病人很多也没有打过。

beneb123

谢谢分享！

NN爱妈妈

似水流年Miracle 发表于 2018-8-14 07:20
国内也不是全部要给你打升白针，需要打才打，我妈六个疗程都是没有打，白细胞掉到1.6的时候曾经问过医生， ...

亲，你妈妈是在哪家医院治疗的？很专业，我们这基本都是常规打升白针。。。

似水流年Miracle

NN爱妈妈 发表于 2018-8-14 08:12
亲，你妈妈是在哪家医院治疗的？很专业，我们这基本都是常规打升白针。。。
...

在西京医院，但是也不是所有医生要求都一样，要看你的主治医生是怎样的人。以前总觉得别人都打升白针我妈不打肯定不行，结果事实证明六个疗程下来我妈没打升白针也是可以的，第六个疗程我妈一次血常规都没有做，有些侥幸心理在里面，不建议所有人都这样，要看自己身体状况，如果真的情况不好白细胞无法恢复到正常治疗水平还是要听医生的吧

玲玲1

谢谢分享！热心又细心的姑娘！受教了！

NN爱妈妈

似水流年Miracle 发表于 2018-8-14 08:40
在西京医院，但是也不是所有医生要求都一样，要看你的主治医生是怎样的人。以前总觉得别人都打升白针我妈 ...

好的，谢谢你

abcdefghi

很需要这些信息呢 很感谢楼主 楼主不要在乎那些

abcdefghi

维生素D2的作用是？

青松翠柏

万物Richard

升白针这种长期使用刺激原理应该是会伤骨髓。从这篇帖子看出与国内不同，国外很少用升白针。另外国内医院很少见到打疫苗的各种疫苗，这点国外比国内要不同，国内要研究看是不是要学习，毕竟帖主所去的医院也是美国的大牛了。真是很奇怪NCCN上面没有写这个，如果写了，估计国内的医生就都会跟上了，哪怕这些疫苗的效果不佳，总比没有强。

GU.GL

多发帖，多共鸣，给你点个赞

susan1987

国外是abvd吗？四种药一样吗？除了是美国产的。

闸信

以前在论坛里有文章写，霍奇金abvd方案不建议使用升白针。但是否意味所有淋巴瘤化疗都不用打升白针，就不太清楚了。至少我接触的一个霍奇金病友也没有打升白针。

妞妞麻猪

abcdefghi 发表于 2018-8-14 10:55
维生素D2的作用是？

你好，防治化疗后的骨质疏松

妞妞麻猪

susan1987 发表于 2018-8-14 13:18
国外是abvd吗？四种药一样吗？除了是美国产的。

是的，abvd，我前两个疗程用了这四种，后四个疗程去掉了一种药，因为有一个药对肺长远影响太大，虽然我没出现不适，因为我的职业需要，我主治医生去掉了一种药

妞妞麻猪

万物Richard 发表于 2018-8-14 11:53
升白针这种长期使用刺激原理应该是会伤骨髓。从这篇帖子看出与国内不同，国外很少用升白针。另外国内医院很 ...

我觉得也不能说哪个对哪个错，因为用什么药打不打升白针都是有环境和个体差异的。