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苦逼三起三落大战肿瘤君

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2014-6-21

一生平安康复0-1年

发表于 2014-3-11 08:40:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东泰安
                 话说人有旦夕祸福,曾经自由自在,青春阳光,体健如牛,风流倜傥的我,也无情的被生活戏弄了一番。
                 2011年4月14日的早上,我照旧刮完胡子拿着镜子欣赏镜中这位骚年,右手也顺势抚摸至脖子,咦,今个的喉结怎么跑这里来了,你猜我摸到了什么?对,是的,一个硬疙瘩,以前是没见过这玩意的,心里也是咯噔了一下子,经过别人的一番劝说去了当地医院做了一个超声检查,右上颈部一个大概是2点几乘以一点几的结节,现在想想当地的医院真是坑人不浅啊,那个医生说没事的,就是天气太干,上火了,我给你开点消炎药吃吃就好了。遂去拿药,吃了一个星期的药,我觉得这个疙瘩是越长越大  而且速度不慢啊,遍又去了小诊所,查了血常规,白细胞当时是15000,以为还是炎症,抗炎药输了一周,再次查血,白细胞18000,尼玛,疙瘩也越来越大,而且左边锁骨窝里也有了一个。麻爪了, 赶紧到了泰安中心医院,经过一系列的折腾总算住上院了,大夫初步诊断是淋巴瘤,但是说要等做活检 看看病理才能确诊,当时脑子里真的不知道“淋巴瘤”是个什么玩意,在病房等待病理的那段日子也是极其忐忑呢,心里也是会乱想的,虽然不知道自己得得到底是什么病,但是看着病理做了那么久,知道这个病会不会很严重呢 ,10几天后,病理出来了:霍奇金氏淋巴瘤(结节硬化型3),遂转入山东省肿瘤医院,从此我痛苦的治病生涯拉开帷幕。
                2011年5月26日,住院的第一天,主治大夫给我说了各种事项之后,最后说:没事的,小伙子 你这个类型很轻,完全能治好,放心吧,明天我们就开始化疗。纳尼???化疗?啥子东东?当时完全没有概念,(小伙伴们,你们当时是不是也跟我一样呢?)化疗的第一天,临床的一个阿姨说:如果能吃饭 就让他多吃点,对身体好。我妈算是来劲了,中午给我打了好多饭,喝了一碗八宝粥,特别稠,还吃了两个画卷,妈妈去饭店做了一个菜,炒虾仁(我发誓这辈子我再也不吃虾仁了,接下来你们会知道发生了什么),貌似是中午吃多了,也貌似是化疗药起了作用,当晚就吐了,那个场面,哎呀 你们懂得,难受啊     亲们,折腾了一晚上,总算睡着了。
                 就这样 ,日子一天天得过,一天我在医院一个走廊里坐着,,可能是产生了幻想,也可能是出于自欺欺人的不能接受这个病吧,我看着医院里来来往往的人们,护士,医生,家属,我在想,为什么我会在这里?我没有不舒服啊,我印象中的病人都是呻吟着,甚至路都不能走,我好好的 怎么会在这里?    这种思想更加肆无忌惮的在我脑海中浮想,会不会是医生联合护士还有我妈演的一场恶作剧、。?越想自己没有病  越开心,,  甚至一度自己都笑出声来了。。。。可是忽然有一个声音在我耳边说:你没有病  那在这里干嘛?何况已经化疗了 好几个疗程了?         这时候我突然顿悟:哦,原来是我自欺欺人,这一切真的发生在我的身上,好难过。
                  我对于化疗真的很敏感,反应特别大,可能是由于第一次那次吃多了吐  了,有了阴影,每次治疗 我必吐,越吐越没有胃口  越没有胃口越吃不下饭,仿佛厌食症一般,以至于听到护士来换药,推车的那个声音我都烦,看到输液器 也会烦躁,各种颜色的液体,哎呀 不能回忆了   想必你们也有这样的体会吧? 记得最严重的一次,每隔半个小时 就想吐,又是一个冬天的深夜,我急了,索性蹲在厕所,半天不出来,等觉得吐到没有东西了  回到床上   没几分钟,又跑进进去了,那晚吐的我胃疼,也可能是饿的  ,我就拿起衣服,当时是一件春秋衣,有弹性的那种,把腰扎起来,勒的紧紧的那样会舒服些,就这样又熬过了一夜。
                  化疗期间几乎是妈妈陪我,家里做点小生意,在市场卖鱼的,妈妈来陪我,爸爸就得一个人去挣钱,寒冬腊月,当人们还在被窝熟睡的时候,爸爸已经去了市场,一年365天,几乎每天都是4点半起床,因为饭店里采购的一般都会来的很早,妈妈今年53岁,爸爸已经58岁了,因为是鱼,每天就必须要接触水,夏天还好些,寒冬腊月,双手往冰碴里去拿鱼,杀鱼,我去帮过忙, 我知道,冰炸手那个滋味,是多么疼,仿佛指尖被针扎。。。。可是为了我,他们没有一句怨言,像两头老黄牛,就知道干活,挣钱,他们只有不停的干活挣钱,因为他们只有不停的把手伸进冰碴里,才能换来钱 给他们挚爱的儿子换来医药费,,,,
                   就这样,化疗依然在继续,同年的年底,8周期的化疗结束了,做了个PET,我的主治很高兴的说:达到了我预期的效果,CR 了,你好了  , 你又自由了,回家吧。。。。
                   谁知道这样的好消息仅仅温存了不到半年,结束完治疗的第一次复查,发现我又复发了,颈部小淋巴结显示复发,当时脑子里 也不知道在想什么,也没有第一次刚告知我病情时候的彷徨,好像这次复发来的很突然,容不得我半点个人情绪的发泄,就开始了新一轮的治疗,也是5月份,EP 化疗方案4周期,同时17次放疗,这一次治疗也是延续了第一次得优良传统,吐的不成样子,好在最后结果是好的,,没让我白受那么对苦,8月23日是个出院的日子,再次PET 再次CR,(说实话,当时医生告诉我 ,可以出院了 没事了   我心里还是不高兴的,因为我以为经过上次的治疗    我就彻底好了,不知道还会复发这回事,最后还是复发了,经过了这次复发,我心里知道, 这个病  是个慢性病,可能我真的是被粘上了,)
                    果不其然,就在维持了10个月之后的2013年,依然5月份,做了一个全身的PET  纵膈胸骨后柄2.0结节高代谢,再次复发,这次的复发,   让我压抑了2年得情绪,终于抑制不住了   拿着PET 报告单  半个小时没说一句话 没一个表情。心里在骂,在恨,憋的脸通红,胸口好闷,,,,,,半小时后               我哭了,      哭的是那么伤心,我哭不是因为别的,一方面是告知自己又要来受罪了,更重要得一方面   是我担心我妈妈受不了,他唯一的儿子,曾经是他的骄傲,曾经他的儿子是一名舞蹈演员,曾经在上海世博会演出半年,曾经无数次给他妈妈打电话说  妈妈,我现在在世博演出,待遇很好  你放心吧,曾经他的妈妈还以儿子为荣,出门都能跟别人说看世博会没有?我儿子在里边跳舞,,,,,现在。他的儿子却一次有一次的被强制按在病床上接受化疗。看到儿子吐到憋的脸 通红  也呕不上来什么,看到曾经一蹦3尺高的儿子  现在连下床的力气也没有,,妈妈心都碎了······
                     再次住院,熟悉的护士站,熟悉的病床,什么都没有变,只是一批批陌生的病人的脸,老病友很少见了,走了?康复了?没钱治疗了?不得而知
                      又经过了4周期GP 方案的化疗,依旧8月23,不知道为什么那么巧。半月后去复查PET ,扁桃体高代谢SUV18.5, 心里又是咯噔一下,真的很紧张,我的主治说 外表看来谁也不能说怎么样,如果不放心建议活检,   第二天,我去了省中医,找了耳鼻喉科大夫,又找了齐鲁医院  血液科   耳鼻喉科的大夫,几乎是同样的说法,但是他们虽然不能百分百说没事,但是我听得出来,没事,,     坐上了回家的车,此时已经是晚上。
                      可能心里还有好多话  没说出来,但是我觉得病友最懂你, 这句话真的很好,我们来自四面八方,因为086我们相识,也算是缘分。。。有时候我心里真的有股莫名的冲动,啥时候我们病友大家都聚在一起   是什么样的场景?抱头痛哭?互相倾诉彼此住院时候的点点滴滴, 那场面肯定很和谐。
                       086 是一种慢性病,好的心态加上科学的治疗,这个病完全在我们的掌控范围之内,虽然有时候我们会不想接受自己是一个病人,  之前跟现在的 落差 会觉得很大,(说实话   我到现在也不能接受这个事实    呵呵 )相信大家一起努力,在这条泥泞的道路上摸爬滚打,向前进,一直向前进,因为你不能回头。我们很年轻  我们很直流,要坚信生命中每一秒钟 都有阳光陪伴。愿一幅幅可爱而青春的笑脸陪伴我们到永远。
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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家园豆

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发表于 2014-3-11 09:06:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
牛逼,威武,嘿嘿,好起来就行

你这个为啥不移植啊,导致这么多次复发
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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家园豆

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杰出贡献模范家属一生平安家人平安

发表于 2014-3-11 09:38:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
好堅強的新生!贊一個!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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家园豆

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模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2014-3-11 11:21:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
风雨过后见了彩虹,恭喜楼主
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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一生平安

发表于 2014-9-11 16:48:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
应该移植啊!

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一生平安

发表于 2014-9-12 01:35:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
哎,都是同道中人

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发表于 2014-9-12 08:28:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我在怀疑你是不是每次都是真的“复发”了?也许被当了“小白鼠”呢、、、
那有那么快,半年就复发了?
就没有想过,是不是治疗不彻底?假阳性?
一有疑问就化疗,以为身体是化学反应用的烧杯?
、、、、、、
活着就应该精彩!

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家园豆

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杰出贡献一生平安家人平安

发表于 2014-9-12 09:24:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
希望以后再也不要听到你复发的帖子了,而都是CR的好消息
免疫组化未确诊,但是超声影像说符合胃MALT

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家园豆

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一生平安

发表于 2014-12-25 13:57:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我们也是6个月复发,都来年措手不及,怎么也想不到这么快就复发了
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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2015-11-20

一生平安

发表于 2015-10-13 16:58:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
楼主,不知道你现在如何了,加了你的QQ,我们同时山东人。
希望你一切如意。

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