一路坎坷 一路前行

人生路很长

严格意义上来讲我是还没有结疗就来发这个康复贴了，马上进仓移植完成最后一次战役。但内心里从一疗结束我就认为自己康复了，现在分享一下自己的这一趟山山水水。

关于确诊：
发病之后第一时间做了核磁共振，医生判断原发中枢淋巴瘤，于是被拉上了活检手术台，病理报告出来了医生说不像典型的淋巴瘤，需要找专家再看活检样本。那个时候真希望不是淋巴瘤。四五天的样子，我恍恍惚惚的（中枢神经压迫导致）被叫到病理中心，一个戴眼镜的老专家盯着显微镜看完了说你这是淋巴瘤你知道吗？我回答：知道，他接着说这是癌症你知道吗？我说知道。然后他应该是被我的淡定惊到了，现在想想我不是淡定，是脑袋压迫了自己也是晕的。

关于治疗方案：
确诊后见了神外主任，他看完说好治，直接打电话安排我住进了肿瘤科。肿瘤科分了一个主治医生给我，他看了报告也没多说，直接说我给你两个方案：一、大剂量甲胺喋呤做八个疗程cr后干细胞移植，可能会辅助使用阿糖胞苷，大概花费二十万左右。二、自费购买VM26还有几个药，做4到6个疗程达到cr后干细胞移植，大概费用在三四十万，药物部分大多自费。他强烈建议第二种，讲了一堆好处。然后就是问我你看怎么选择，我说需要和家里商量一下，他回答我说我没有这么多时间等你考虑。讲实际的，在那天以前我连淋巴瘤是什么都不知道，你要我怎么选择治疗方案。估计也是傻了，竟然没有一点愤怒。之后挺着七个月大肚子的老婆在跑完我的确诊之路后，打电话给家里的堂哥，堂哥是老家出名的医生，他直接说就用医院有的基础药物，也就是方案一，于是我们开始了第一个疗程。

回家就是过年，可是完全没有了过年的氛围，一家人没看到一张笑脸，在看春晚的夜里病友群里接着三个原发中枢淋巴瘤的病友相继走了，百感交集

关于治疗过程：
一疗单甲胺喋呤，二疗开始加阿糖胞苷，我一疗后就感觉自己正常了，于是一路高歌走到了三疗复查，本以为三疗可以cr，结果证实是天真的想法，只是明显缩小，明显弱化。主治认为效果不错，同样方案，同样计量继续。
我们可以讲讲第四疗了，第四疗也没什么特别，但是一路催床位治疗出院的第二天我老婆生了，产房门口想想老婆这一路受妊娠之苦，受丈夫病痛扰心，在孩子啼哭的一瞬间我泪流不止。在病房，护士和病友都说等你孩子生了你的病就好了，果真如此，四疗后我日行万步一点都不觉得累了，有儿万事足，心情好，病也就好了。6疗复查cr！！！
 
关于移植
移植我们纠结了很久，但是后来觉得相较于全脑放疗，移植更适合我。我从来觉得移植是锦上添花，不是雪中送炭，既然有好的治疗效果就继续巩固一下吧。六疗后我找医生谈移植的事，原本说给我安排的，结果找到医生他说要我安排就是去北京，不然就自己去楼下血液科。我深谙去北京的意思，家庭情况和经济能力是没办法支持我去的。于是挂了血液科的号。
进血液科之前做完了七疗，血液科做了八疗开始采干准备移植。此处建议考虑移植的尽量能早一点采干，化疗打多了可能有采不出来的风险。早一点也许一次搞定，经济上也能节约一万多块。

关于移植方案
多次跟医生沟通了移植方案，但是一直不愿意多聊，因为是中枢也需要自费购买药品。一直到昨天下午医院电话通知购买卡莫司汀和马法兰，我没有多想，觉得都问了这么多次了你不说我也就不问了，就直接付款购买了。晚上和病友聊了一下，再跟老婆一讨论发现这不就是被诸多文章论述效果不理想的BEAM方案嘛，于是彻夜难眠。今天早上我和老婆把孩子留在家里去医院找主治沟通，聊过了白消安、噻替哌、克拉屈滨、PD1，主治依然坚持用传统的经典方案，她认为我前期化疗效果好，用传统方案巩固，至于这些新药和新的使用手段留着以后有万一再用。我们怀着忐忑的心情跟堂哥再次沟通，最后我们还是接受了这个方案，因为总觉得这么大一个医院，这个级别的医生不可能没有进行全面的考虑，我哥是医生，他一直建议用保守方案，留的青山在，还有柴可烧。奇迹又这样发生了，下午医生打电话，如果我们希望用强方案就用克拉屈滨换马法兰，再给我重新配置方案。喜出望外，这是我们往前又走了一步。接完电话感慨万千，所以想写下自己的治疗经历，没能有太多经验分享，只是讲自己的故事，告诉病友行走的路上我们都在一起经历，加油！

附言：
1、感谢我的老婆挺着大肚子满长沙给我换了几家医院，找个若干医生救了我这条命，感谢岳父岳母，感谢爸妈，感谢亲戚朋友，你们默无声息的关怀和一次次往家送钱补贴治疗
2、感谢医生，感谢医生的医术，虽然我并没有认同所有我经历过的医生的医德
3、感谢病友妈妈刘阿姨给我送早餐，感谢病友园园几次三番送吃的，来医院看望我，我想我们应该成为朋友了吧
4、感谢淋巴瘤之家平台提供了病友群，可能有些艰难的日子是病友的聊天和康复的消息鼓励我一路往前的，感谢平台的橙色雨丝老师几次的指导
5、最后想讲，一场大病未必能改变我们什么，除了变得贫穷。精神的世界我们要靠自己不断地建立堡垒，不管你看到什么坏消息，你要相信就是你自己，和谁都不一样。就是这样的信念，我在34病区被病友们称为精神导师。艰难的时候都过去了，移植出仓我就拔管，亲爱的老婆不要担心，we shall overcome，不忆过去，不畏将来

月季花

楼主写的真好！鼓舞人心！！早日康复，永不复发！！

天空的白云

楼主，加油!

hzg717

加油

阳春白雪600

恭喜恭喜

一定会好康复

加油

一起慢慢变老

你是在省肿瘤吗

一起慢慢变老

六号楼？

XZQ似水流年

加油

WZL8200

永远健康

WZL8200

永远健康

mini762

加油

丫丫好起来

永远健康

人生路很长

一起慢慢变老 发表于 2018-7-20 23:56
你是在省肿瘤吗

湘雅附一

人生路很长

月季花 发表于 2018-7-20 21:09
楼主写的真好！鼓舞人心！！早日康复，永不复发！！

谢谢，我们这个算是很难治的类型，所以大家都加油

WZL8200

永远健康

人生路很长

结疗避暑胜地

重获新生

祝福你，有好心态，有支持的家人，一定会顺利通过移植关，永不复发！

腰骶骨间变

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人生路很长

重获新生 发表于 2018-7-24 08:57
祝福你，有好心态，有支持的家人，一定会顺利通过移植关，永不复发！

谢谢！