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病理报告弥漫大b细胞
目前状态康复0-1年
最后登录2020-1-28
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16年十一假期在老家平静的度过了,接下来积极配合完成了二疗、三疗和四疗,因为父母也都快七十岁了,我得病化疗的事一直瞒着他们。治疗时就说出差了,让老家姐姐姐夫哥过来照顾。
生病后改了好多不好的习惯,烟酒全戒了,不再熬夜了。生病前持续熬夜两三年,除下陪客户吃饭喝酒,就是和朋友一起出去喝酒、唱歌、打牌、网吧游戏。可能是因为什么都不缺了,生活也慢慢平淡下来,在家陪媳妇孩子的时间也越来越少,晚上喝多了回家倒头就睡,没喝多躺在床上就玩手机看电影,大部分喜欢的电影都看完了,就开始找一些刺激血腥暴力的电影看,其中韩国的最多 如《看见恶魔、追击者、杀人回忆、黄海、金福南杀人事件始末、哭声》等,印尼的《突袭》,泰国的《邪降》(后来想想,熬夜加看恐怖片可能是生病的很大诱因)。一看起来就是后半夜一两点。
病后听朋友介绍看了《吸引力法则》后,再也不看恐怖片了,只看能让自己开心开怀大笑的影片节目,比如周星驰的就会反复看。然后多给自己正面积极的心理暗示,“自己肯定会好、自己拥有健康强壮的身体”。
另外每天至少步行一万步,坚持在全民K歌里录歌。多陪陪孩子,孩子要求的事,不敷衍。
总之,就是多干自己喜欢的事情。
四疗结束后,主治让做pet中期评估,12月21号拿到结果,显示:双侧腹股沟区、右侧盆壁、右髂窝及左侧颈部肿大淋巴结较前明显减少缩小,代谢趋于正常,SUV1.46,SUV1.22。双侧颈部、颌下及双侧腋窝多发小淋巴结较前减少,代谢较前减低,考虑好转。SUV1.41。 算是PR了。
跟主治沟通,虽然有效,但不是最理想,最理想看不到活性CR。主治说五疗开始换强方案R-DA-EPOCH,96小时那种。
我拿到这个结果心里也不舒服,考虑到底哪个地方出问题了。每次结疗我都会吃十天左右的中药调理,美罗华也用了,也有锻炼。
后来想想可能是美罗华用量不够。第一次治疗时,主治根据我的身高体重(180,93kg)定一大三小美罗华的,她说太贵也可以一大两小(大的17500,小的3750,自费,院外购买)。所以我就跟主治沟通,既然那么多钱都花了,也不在乎多加一瓶小的美罗华,我要求五疗开始一大三小。
96小时强度还是比较大的,不能活动影响食欲,口腔也溃疡了。
但心态调整好以后,感觉什么都没那么难了,一挺三个96小时的疗程就结束了。刚好赶到过年,父母带着孩子提前回老家了。
腊月二十八,接到老家打来的电话,说我妈心绞痛两次,吃完后缓解了,听完跟爱人商量赶紧开车回家。当时白细胞很低,但我觉得必须得回去。
到家了解情况,跟一个心内医生联系,我说我妈是轻微心梗,她说心梗不分轻微和重的,都要命的,赶紧住院治疗吧。就这样在县医院过了一个不一样的年。
过完年开始八疗,主治又说结疗CR后还需要放疗,本想着六疗可以结束,结果打了八疗,八疗还没结束又让放疗。心里那个纠结啊,一万个不愿意,又找人打听建议,保险期间还是放疗。
17年3月底,结疗pet评估,没有活性CR,一家人都松了一口气,我也特别高兴,前所未有的放松。
在家歇了几天,4月5号又来到省人民医院放疗科,开始一个多月的放疗,第一天定位出模具,左侧颈部和右侧腹股沟两个位置,预防性放疗给的量也不大,放疗20次,除下颈部皮肤后期有些发黑没其他不适。
5月8号是爱人预产期,我5月7号晚上赶了回去,第二天直到晚上才迎来了我们的二宝,女孩,看到她的一刹那眼泪都留下来了,但这是高兴的泪水。
结疗后,专门又去血液科问了主治医生,回家需要注意什么,他说正常生活就行,人多的地方不去。我感觉自己像个正常人了。开春后特地在郊区一个开心农场,包了一块地,大约十分之一亩那样,中了自己喜欢的西瓜甜瓜、豆角、黄瓜、青菜,收获颇丰,那几个月,很享受这种田园生活。
治疗期间工作一直没丢,节疗后上午出去跑跑业务,下午一般在家修养,一天至少两种水果,蔬菜也尽量多吃,早上晨跑,在家推哑铃,做俯卧撑仰卧起坐(后来想想,锻炼太早了,前期需要静养的)。业务上还是平顶山郑州两地跑。
8月27号,结疗五个月左右,在郑州出差,早上起床突然右侧颈部和肩膀疼痛,第一感觉是睡落枕了。后来才知道,噩梦才刚刚开始...
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