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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院天津血研所
目前状态康复3-5年
最后登录2021-9-3
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爱笑 爱美的我。和大家一样。从没想过癌症会降临到自己身上。第一次遇见它是在旅行的路上。和朋友开车去三亚 到广州附近的时候 我坐在后座上困乏的随手摸了下颈部。摸到左侧一个一元硬币大小的硬块 让我从昏昏欲睡的状态下瞬时清醒了！我认真的又摸了一下。然后右侧也发现有 但是不是圆的 右侧是两个连在一起比一元硬币还小的长条形不规则肿块……我的心一下子揪紧了！我喊话老公 告诉他情况。他说是上火了吧？没事！我低声附和着 也许吧…但曾经作为护士的我知道 有不好的事情要发生了……
半个月的旅程结束了 回来我就去了医院 大夫摸了摸说。淋巴结肿大。没事。别老刺激它。我说 淋巴结有炎症我不疼不痒不发烧呢？除了能摸到啥感觉没有啊？用不用做个b超呢？大夫说 要不你先验个血吧！（事实证明多做一个检查很有必要。即使医生不提及。但你自己的身体你知道。）那好吧 我就验了个血常规 出来结果后我一看傻了？白细胞27万多！淋巴细胞89万多！这是啥原因？免疫系统有问题了？我急忙去找大夫。外科大夫拿来单子看看说 你赶紧去血液科吧。这个我看不了。一定要去啊！我和老公捏着那薄薄的一张纸 就这样 第一次走进了血液科……一个戴着厚厚眼镜的大夫看了化验单说出了我这辈子记得最真切的一句话 我怀疑淋巴瘤 你们需要住院进一步检查。商量一下给我答复。就这么简答的一句话 我和老公四目相对 傻了眼！我们说好吧……离开了科室。老公立马决定去北京再做检查。还一边说：破医院瞎给看 肯定误诊! 我们回到家 谁也不说话。我早早就休息了 连上网查查啥的都没有。老公很晚才睡。书房的电脑也一直亮着……
第二天一大早开车去北京 路上老公说。没事。我查了。即使是淋巴瘤也没事 现在都能治……我望向窗外 没有说话
老公找了朋友 在307工作。而且是血液科。我们直接去了病房。她刚下夜班。让我到办公室 摸了我颈部 腋下 还有腹股沟。说这三地方都有。你首先要做b超。然后考虑活检病理。她说我保留意见 淋巴瘤的可能性大！然后说 你们去吧。不要耽搁了。从病房出来我迷迷糊糊的 怎么自己都没发现过腋下和腹股沟也有呢？自己摸了一下也没摸到啊？老公一脸凝重 带着我急忙办理手续去做b超。为了快点做上。我们选择在307医院体检科做b超。这个科室的主任是退休的。罗京的首诊b超就是她做的。我躺上去。老太太很和蔼 看了半天 问我 你多大啊？我说 四十一。她没说话 又做了腋下 腹股沟。然后说 加一个腹部吧。我又做了腹部。我好紧张 问她怎么样？她看看我。又回过去看机器。说：没事啊 淋巴瘤现在治疗方法很多。你不要害怕。年轻就是很好的资本。罗京是特例 他是自己耽误了 你这我看没那么严重 积极治疗好心态没问题！我的大脑又一次放空了……我麻木的起来说谢谢 走出来望着来往的人群车流 脑子里一片空白。老公说什么我都忘了。就是特累。想马上回家睡觉！
可我没回家 做完了b超 马上去约了活检。排到了下午第一个。中午窝在车上 休息了一下 相互安慰 说也许没事呢？下午活检完了就回去等结果出来了 漫长的七天 颈部一直没变化。我还是感觉累 总想躺着。有些头晕。头重脚轻的感觉。突然想起这些感觉陪伴我很长时间了！有一年多了吧？一直是特别疲倦 经常头晕。我以为太累了 休息一下就好了。没想到……
焦急的等待 病理出来了。终于宣判了！初步诊断淋巴瘤。在等待的这些天 老公上网查资料 找专家 打电话咨询他的一些朋友。了解这病分型很重要。得知病理权威周小鸽在这方面很有经验。马上挂号 预约……我在几天之内就想通了。爱啥样啥样吧，该吃吃该喝喝该睡睡，一直我就是没心没肺的人 晚上带耳机听小说 一会就睡着了 老公却忧心忡忡 很是辛苦！我想也许是我没什么感觉的事。跟正常的人一样 除了容易累 就是这，把疾病隐藏了……
说到这里，我要说一下我的爱人，真的要谢谢你！这辈子遇到你是我的福气！十六岁认识到今天，你的爱丝毫不减！你一直都是喜欢舒服 讨厌麻烦 渴望自由的生活的人。现在却不得不面对如此大的压力，难道是老天看我们太惬意了么？
友谊医院的病理出来了 淋巴瘤 惰性 二三级四期 在北京咨询了三家权威医院的专家 都说除了化疗没有其它方案。骨髓侵犯了建议不要观察 而是开始治疗。而且化疗很敏感 效果也不错 还有靶向药。我们基本踏实了，决定开始治疗。我们又马不停蹄的选择医院。最后老公决定在中国医学院血液病研究所治疗。说到这里想说一句，有保险太重要了！我得病前两年上了个商业保险，实报实销的那种。真是起了大用处！所以，保险真的很重要！我们选择的血研所在天津。离我们不到俩小时车程也方便。到了血研所才知道 检查才刚刚开始而已……没床位 只能挂床，先做各种检查。第一天我抽了十六管血 一个胳膊没抽够。不出来了，又换了一个…接着骨穿 ct 都做好了回去等结果。一星期后再来 正式开启了我的化疗之路……
我从小就是个是个很爱美的人 喜欢漂亮的衣服 长长的头发……我决定开始化疗那天 去剪了头发 我从小到大没留过短发。当长发落地那一刻我心里很酸！但马上就笑了，也很好看嘛 前两疗我几乎没什么感觉。就是体重不断的增加让我发狂！因为老公拼命的往回拿营养品 在之家买的速愈素 什么海参 蚕蛹 牛尾 灵芝孢子粉 ……吃的我体重增加三十斤！简直是噩梦！呵呵。第三疗开始我就掉头发了。枕头上 被子上都是！气得我跑到洗手间蹲在地上用电推子全推了出来老公乐了 说脑型不错哦哈哈。我知道，他心里肯定不好受。因为他像所有男生一样，喜欢长发长腿苗条的女孩子，可是我现在却变成了这副样子……没想到第二天 他也剃了光头 说 天气热 这样凉快………我亲爱的老公，谢谢你！
四疗的时候做了派特和骨穿评估。结果pr ！老公很高兴！跑出去吃了牛排还看了电影 想想胆子真大 白细胞二点几就敢出去得瑟哈哈。我的白细胞最低1.7 四疗以后开始打短效升白针。一直没耽误化疗。六疗的时候感觉到了难受，那滋味……但我挺过来了，哪怕含着泪也要往下咽东西！再如同嚼蜡也吃饭！能动绝不躺着。需要休息绝不累着！我的治疗方案是九十六小时不间断输液的那种。我经常扛着输液杆 上面挂满了袋子，在楼道里走来走去。病友们都说我像扛着大旗的战士……哈哈。我那时候啥也不想，就想一件事：我要好起来，我要美美哒，我要找回那个幸福的自己！！！这是我的动力，没有迈不过去的坎，还能怎样呢？总会过去的！有那些爱我的人在支持我！也很感谢之家这个平台，让我学习了很多！不再迷茫恐惧 知道了最新的治疗方法。那么多人的正能量激励我。谢谢你们！
现在一年了！我一岁了！一切都好，体力在恢复。经常游泳 连续五百米不是事 也瘦了 头发也长了，回过去想想那些经历的仿佛像梦一样，要不是看到piccc留下的针孔痕迹，我还真的感觉是梦……以前一切的坏习惯全部改掉！老公也跟我一起早睡早起 吃早饭 戒烟限酒多运动……我想只有经历过才知道 健康的活着有多好……我现在不去想太多，不管什么时候或者会不会复发，我都会珍惜当下，过好每一天！不惧死亡 不负阳光️！
正在战斗中的战友不要怕，相信自己 相信医生。尽自己最大努力，努力到你自己都佩服你自己，你就成功了！历劫成功的朋友们，我们一起加油永不复发！！！
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发表于 2018-7-17 18:52:36
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楼主
加油！美女姐姐，早日康复 永远幸福！我妈妈也是惰性（滤泡性）淋巴瘤 三期1-2级
