昨天知道爸爸脑转移了

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-15 18:05
化疗也不算保守了，这情况的话那就先标准HD-MTX化疗看看效果如何再说吧。移植的摧残更严重，中枢病灶自体 ...

pd-1搜了一下好像对弥漫大b不太管用

京连

提灯小猪 发表于 2018-7-15 19:28
hd-mtx就是大剂量的甲氨蝶呤吧 我想请教下像我爸爸现在的情况是腰穿给药好还是头上埋管好 头上总是怕他嘀 ...

是的。我上面说了啊，大剂量甲氨喋呤是静脉注射，既不是鞘内注射，也不是“头上埋管”，一般是要在手臂上埋个静脉输液港到大静脉，实际操作上看起来就像打点滴。

另外，MTX打少了没用，这个疗法关键点就在“大剂量”三个字上，所以毒性很大需要解救。

京连

提灯小猪 发表于 2018-7-15 19:29
pd-1搜了一下好像对弥漫大b不太管用

有效率是不高，但如果病人把我说的那一溜方法用了还是效果不好，家属还问医生的话，医生就会说这个，他又不会说没办法了，毕竟家属追问。

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-15 20:16
是的。我上面说了啊，大剂量甲氨喋呤是静脉注射，既不是鞘内注射，也不是“头上埋管”，一般是要在手臂上 ...

哎 我爸六疗结束以为自己好了 非把picc还去了 现在要重新化疗 只能静脉输液了 真的非常谢谢您 给了好多建议 大概明白了治疗方法

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-15 20:18
有效率是不高，但如果病人把我说的那一溜方法用了还是效果不好，家属还问医生的话，医生就会说这个，他又 ...

要折腾那么一溜 人估计早就受不了了…确实医生也说了有钱试试新药

京连

提灯小猪 发表于 2018-7-15 20:43
哎 我爸六疗结束以为自己好了 非把picc还去了 现在要重新化疗 只能静脉输液了 真的非常谢谢您 给了好多建 ...

别客气，开始疗程的话，听主治医生的安排就行，如果某个措施有必要他肯定会要求上的。

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-15 20:52
别客气，开始疗程的话，听主治医生的安排就行，如果某个措施有必要他肯定会要求上的。 ...

好的 谢谢您了！祝身体健康！

manglaibayar

提灯小猪 发表于 2018-7-15 19:13
还在等腰穿脑脊液流式结果 准备周一先要求打点甲氨蝶呤

加油，我是家属，每天过得真痛苦，不知道怎么过日子呢

提灯小猪

manglaibayar 发表于 2018-7-16 08:02
加油，我是家属，每天过得真痛苦，不知道怎么过日子呢

我也是 今天医生又建议做全脊柱的增强核磁 排除脊柱的肿瘤 还让做全脑放疗 不考虑经济因素也觉得病人受罪

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-15 20:52
别客气，开始疗程的话，听主治医生的安排就行，如果某个措施有必要他肯定会要求上的。 ...

今天医生找谈话说流式结果没出来 先给腰穿点甲氨蝶呤 后续hd-mtx 还建议加做全颅放疗 又建议做全脊柱的增强核磁排除脊柱的肿瘤 理由是如果脑脊液里显示有的话 整条脊柱也不能排除 如果发现脊柱有的话还要局部放疗 感觉每天都在检查 我都怕等到全脊柱核磁完了 又说6.20的pet也不管用了 又要检查 看着爸爸每天都缩在病床上不得动弹 真不知道这些检查和治疗到底是好还是更受罪

manglaibayar

提灯小猪 发表于 2018-7-16 10:21
我也是 今天医生又建议做全脊柱的增强核磁 排除脊柱的肿瘤 还让做全脑放疗 不考虑经济因素也觉得病人受罪 ...

唉。咱们到底怎么办才好？

京连

提灯小猪 发表于 2018-7-16 10:26
今天医生找谈话说流式结果没出来 先给腰穿点甲氨蝶呤 后续hd-mtx 还建议加做全颅放疗 又建议做全脊柱的增 ...

全脑放神经毒性较大，放完暂时可能加强核磁看不到病灶，但人会变傻，过段时间也容易再复发。放疗只是临时控制，只放疗的话虽然当时看起来病灶没有了，但基本一定会在短期复发的，而且人可能变傻或者直接病危。

当然如果患者对化疗不敏感，那化疗完实际上的效果也是不好的。目前没有很靠谱的办法。

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-16 12:28
全脑放神经毒性较大，放完暂时可能加强核磁看不到病灶，但人会变傻，过段时间也容易再复发。放疗只是临时 ...

哎 真是让人头大 问了别的病友说就是暂时掉了点头发

提灯小猪

manglaibayar 发表于 2018-7-16 12:20
唉。咱们到底怎么办才好？

我妈妈感觉被我爸的病也快搞垮了 每天强打精神伺候我爸 还要瞒着

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-16 12:28
全脑放神经毒性较大，放完暂时可能加强核磁看不到病灶，但人会变傻，过段时间也容易再复发。放疗只是临时 ...

我爸流式结果还是阴性 医生说好比撒网捕鱼 网里没鱼不代表河里没鱼 让我签了个协议就打鞘注了 他们真是谨慎

京连

提灯小猪 发表于 2018-7-16 14:28
我爸流式结果还是阴性 医生说好比撒网捕鱼 网里没鱼不代表河里没鱼 让我签了个协议就打鞘注了 他们真是谨 ...

加强核磁做了没有？加强核磁如果能看见典型病灶那确定率能高些。

当然立体定向活检病理是最终能敲定的判断方法。

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-16 16:53
加强核磁做了没有？加强核磁如果能看见典型病灶那确定率能高些。

当然立体定向活检病理是最终能敲定的判 ...

做了 就是因为做了增强核磁才确诊 发生头疼前三天才做完pet 也说活检了 但是小脑四脑室靠近脑干的部位不好取活检 也没必要这么折腾医生说

京连

提灯小猪 发表于 2018-7-16 20:19
做了 就是因为做了增强核磁才确诊 发生头疼前三天才做完pet 也说活检了 但是小脑四脑室靠近脑干的部位不 ...

对，这位置就不要做活检了，太危险，听医生的吧。

提灯小猪

京连 发表于 2018-7-16 20:34
对，这位置就不要做活检了，太危险，听医生的吧。

我爸之前才二期A 很好的预后 真是让人难接受

京连

提灯小猪 发表于 2018-7-17 13:32
我爸之前才二期A 很好的预后 真是让人难接受

不要回头想了，再说预后是个统计概念，不是针对个体的，比如假设即使统计上90%能缓解，那10%的人对其自身而言都是100%，既来之则安之，多想无益。