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病魔,虽然你又一次来了,我却不会退缩

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发表于 2018-7-6 00:01:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆乌鲁木齐
        妈妈的霍奇金CR后短期内又复发了,真是令人无法接受,病魔就有这种能力,在平静的生活中将人击垮,却又寄予你希望,当一切都那么顺利,好像给了你一个完美的结局,却又一次将人置予深渊。可怜天下父母心,坚强的妈妈就一个人,就我一个孩子,在与病魔的半年多抗争中,却始终在考虑的是如何替我减轻经济负担,不影响我的工作……真想替妈妈去患病,让妈妈去好好享受这世界,病魔,虽然你来了,我却不会放弃!
       今天我要记下这斗争心路,而且我会一直下去……
       一、2017年9月25日 右侧腹股沟淋巴结肿大,行外科手术后活检考虑淋巴瘤,病理检测,确诊经典型霍奇金淋巴瘤结节硬化型,免疫组化HRS样大细胞呈CD30(+),CD20(-),CD15(+),CD3(-),LCA(-),EBER(原位杂交+),PAX-5(-),MUM-1(+),Bcl-6(-)Ki-67(40%+)。
        行PETCT 双侧颈部颌下肿大淋巴结,大者约10*6mm,SUVma1.2,纵膈内及双侧肺门多发肿大淋巴结,大者22.7*16.2mm,SUVmax6.6,左侧腋窝肿大淋巴结,大小约13*9mm,SUVmax1.6,右侧盆腔底部及双侧腹股沟区异常肿大淋巴结(右侧为著),大者约23.4*18.3mm,SUVmax1.9-5.6右腹膜巨大肿块10.4cm*8.2cm,SUVmax22.7
     二、2017年10月16日-2018年4月25日 ADVB*6个疗程,呕吐、脱发、腿软无力
     三、2018年4月19日(最后一次化疗22天后)行PET-CT,纵膈及两侧肺门多发高密度淋巴结,SUVmax9.45,脾脏体积增大,同肝脏放射性摄取,SUVmax3.0,左侧腮腺旁、颏下、双侧颌下、双侧颈内静脉链上组及中组、双侧颈根部、双侧锁骨上区、双侧腋下、腹膜后、肠系膜间隙、左侧髂外血管旁、双侧腹股沟多发淋巴结,较大者位于左侧腋下,15.8*10.3mm,SUVmax1.55,(纵膈大血管SUVmax2.12,肝脏SUVmax3.15),全身骨髓腔放射性不均匀升高,SUVmax4.17,双侧肱骨及双侧股骨髓腔内密度增高,不除外淋巴瘤浸润。随后做了骨髓穿刺,排除淋巴瘤浸润,评估疗效达CR
     四、2018年6月20日 右侧腹股沟第一次活检的刀口旁又摸到黄豆大小包块,随进行手术切除进行病理检测,确诊经典型霍奇金淋巴瘤结节硬化型,免疫组化HRS样大细胞呈CD30(+),CD20(-),CD15(+),CD3(-),LCA(-),EBER(原位杂交-),PAX-5(弱+),MUM-1(+),Ki-67(+),MDM2(弱+)

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发表于 2018-7-6 00:05:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
加油!一定会好的!
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发表于 2018-7-6 02:49:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
和妈妈一起与病人魔抗争,好样的!加油!一切都会好的!
与瘤共生存!再活四十年!(2019)
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发表于 2018-7-6 06:37:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
加油!细心的孩子
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发表于 2018-7-6 06:55:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,真不容易。我不太会看,怎么感觉四月份那次PETCT评为CR很勉强啊
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发表于 2018-7-6 06:56:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
挺!没有选择  加油
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发表于 2018-7-6 07:51:37 | 显示全部楼层 来自: 美国
感觉4月那次并没有cr啊,顶多算pr,其实应该继续治疗的
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2018-7-6 08:04:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
结疗后有继续服药吗?比如来那度胺?
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发表于 2018-7-6 08:21:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
祝你妈妈早日康复!
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发表于 2018-7-6 08:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福妈妈早日康复!加油!一定会好起来的!
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发表于 2018-7-6 08:46:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
4月19日PET评估CR?这是哪家的评估标准。
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发表于 2018-7-6 08:51:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
可惜了!霍奇金怎么没有放疗去呢
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发表于 2018-7-6 09:10:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我也想知道哪家医院做的评估
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 楼主| 发表于 2018-7-6 09:34:35 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿勒泰地区
美好家园 发表于 2018-7-6 09:10
我也想知道哪家医院做的评估

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发表于 2018-7-6 10:02:11 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
加油你是最棒的
坚持胜利
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发表于 2018-7-6 10:03:16 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
看看考虑PD1,你找洋子问一下她负责的
坚持胜利
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发表于 2018-7-6 12:47:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
感觉前面没有治好啊,你的治疗方案可能有问题。
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 楼主| 发表于 2018-7-6 16:28:05 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
梅铭郅 发表于 2018-7-6 08:04
结疗后有继续服药吗?比如来那度胺?

与医生沟通过,没有让服用什么专门的化学药物,只是我们自己在坚持服用了一些提高免疫力的药物,如林芝孢子粉、贞芪扶正颗粒等药物。
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 楼主| 发表于 2018-7-6 16:28:32 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
橙色雨丝 发表于 2018-7-6 08:46
4月19日PET评估CR?这是哪家的评估标准。

新医大附属肿瘤医院,这个评估有问题吗?
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 楼主| 发表于 2018-7-6 16:29:05 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
橙色雨丝 发表于 2018-7-6 08:46
4月19日PET评估CR?这是哪家的评估标准。

新医大附属肿瘤医院,这个评估有问题吗?
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