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您的身份疑似患者
病理报告弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院四川华西医院
目前状态康复1-3年
最后登录2018-9-4
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楼主 |
发表于 2018-7-10 08:24:55
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来自： 中国四川达州
三、艰辛治疗
4月24日，我来到华西血液科。
贾永前教授给我安排了床位，开始了漫长的抗癌之路。
所谓的床位就是一个加床，即一把软椅，位于华西血液科移植病房外面走廊上，每次化疗时，坐在椅子上输液两三天。第一化疗是加床98号，她是我在华西的代号，一辈子难以忘记。
做完必备抽血检查后，贾教授为我制定了“R-CHOPE”治疗方案。
在输保肝保胃药物时，护士告诉我们医院没有美罗华，需去医院对门利康药房购买。
妻子离开病床二十分钟后回来了，但手中空空如也。
原来美罗华是抗肿瘤的基因治疗药物，产于瑞士，中国没有纳入医保报销范围，此药物在治疗弥漫大B淋巴瘤中具有划时代的意义，医学界有前美罗华时代和后美罗华时代的划分。
妻子去药店购买时才知道每次化疗所需的600毫克美罗华售价22500元，来成都治病前我家共有积蓄28000元，除去10000元的PETCT费用，3000元的住院费，3000余元的其他检查费用，银行卡里还有12000元。
妻子不知所措，只能回来与哥哥商量，询问医生是否有其他药物代替。
贾教授说明了美罗华的独特疗效和不可替代之作用，哥哥与二姐通电话后，一直决定使用美罗华治疗，二姐即刻把家中仅有的5万元钱转账给了我。
11点开始用药美罗华，总共需要输液7个小时，输液五个小时后，呼吸不再困难，颈部包块明显缩小，用手触摸再也感觉不到。
下午4点钟，哥哥取回了PETCT报告，送给管床医生后，告诉我是淋巴癌中期，有很大的治愈希望，妻子一旁附和，安慰我不是晚期就好。晚饭时，妻子没有吃饭，在“病床”旁边的椅子上偷偷摸着眼泪，我的第一感觉就是他们欺骗了我，我是一名癌症晚期患者。
这种感觉非常正确，事实上，我是四期高危患者，全身多处受侵，主要累及甲状腺，纵膈，脾脏，骶骨四个部位。
我没有问，也没有说破，更没有叹息，只是默默承担，默默忍受。
隔床1米8的粗壮小伙子唉声叹气，反复自言自语，我才28岁，从来没有生过病，怎么一病就是癌症呢？想不到，想不到。
做PETCT时，遇见一个患有神经母细胞癌的4岁小女孩，她是母亲37岁才生下的独女，在省肿瘤医院以淋巴瘤侵犯中枢神经的病症化疗4个疗程未见好转,转院到华西医院后以神经母细胞瘤化疗4个疗程依然没有完全缓解。
隔壁病房，一个70多岁的老人不停抽泣，病房上躺着身患白血病的25岁独子，西南交通大学硕士研究生毕业刚刚10个月，因在成都缴纳医保不满一年，所有住院费用全部自费。
......
世上不幸之事何其多也，不幸之人何其多也，不幸之家庭何其多也。
想到这些，我的心情慢慢好转。
第二天，继续用药，重庆的“山哥”专程赶来看望我，说着安慰的话，讲着励志的事，谈着不屈的人，满面深情，催人奋进。
“兄弟，你一定要挺住，你是家中的顶梁柱，你垮了，
家就散了，儿子就是别人的了”。“山哥”的话至今仍记忆犹新。
“山哥”专门与我合了一张影，两年后在“山哥”家中吃饭，他说出了那次专程合影的本意，就是害怕日后再也看不见我的音容相貌。
从此，那张照片成了我的手机背景图片，她是兄弟情义的见证。
以前的同事“小蒋”专从德阳而来，朋友“伟伟”专从宜宾而至，同学“芮城”专从外地赴蓉......
他们带来的不仅仅是礼金和慰问品，更是一份朋友之谊，一份兄弟之义，一份生死之情。
那样的真实，那样的纯洁，那样的无暇。
永远感动，永远珍惜，永远难忘。
为了这份情谊，我要坚持，我要战斗，我要与病魔抗争到底，遇见每一位慰问好友，接到每一个问候电话，收到每一条鼓励短信，我的这份决心得到了每一份加固。
三天化疗，没有呕吐，没有发烧，没有其他不适。这点很幸运，因为用药美罗华，很多人有较强的副作用，有的甚至不能忍受副作用而停药。
但我知道这只是第一次化疗，这只是漫漫抗癌路的第一步。
结束第一次化疗，我除了声音嘶哑，咳嗽困难，其他不适症状全部消除。
医生嘱咐我定期查血，如遇身体不适及时去医院就诊，我们预约了下次化疗时间，随即踏上了回家的列车。
我要回家，我要第一时间见到年迈的父母和三岁的儿子，这是当时最强烈的愿望。
回到家中，紧紧抱着儿子，半晌无语，我深深担忧，以后我还能这样抱着儿子吗？还能抱多久？
此刻，大姐已从浙江厂里辞职，专程回家照料我及家中父母、儿子，那时母亲已半边瘫一年有余，父亲66岁，体弱多病，我外出化疗需要妻子陪同，家中无人料理。
单位领导知道了我的病情和经济困难后，积极找民政、工会等部门协调救助资金，并在全院发出了捐款倡议，同事们纷纷来到家中，送来了慰问礼金、鼓励话语和一片真情。
市检察院办公室周主任闻讯后，更是在全市检察系统发出捐款倡议。
当我拿着渠县检察院送来的第一笔捐款13600元，泪如泉涌，这是激动的泪水，幸福的泪水，感恩的泪水。
达州市其他基层检察院陆续而至，全市检察系统干警共计捐款10万余元，这10万元是救命之钱，是雪中送炭，是济人危难，是大爱无疆，有效缓解了我的经济之忧，极大增强了与病魔抗争的勇气。
至今思之，不甚感动，不甚感激，不甚感慨。
我一辈子不能报答，只能默默祈祷，愿你们好人自有好报，愿你们好人一生平安。
回家第7天，腹部涨疼，便秘，去了宣汉县人民医院实施恢复治疗，检查结果肝功转氨酶升高到200多，第11天，白细胞下降为1.6，血小板56。
幸运的是，通过住院治疗，在第二次化疗前都达到了正常水平。
回家第16天，开始脱发，用手在头上一抓，头发一把把脱落，索性剃了光头，戴上了时尚小帽。
那时候，千方百计想着如何提高白细胞，如多喝鲫鱼汤，牛尾巴汤，五红汤，黄鳝骨头汤......
但事实证明，这些对提高白细胞收效甚微，最简洁有效的方式就是打升白针，虽然每次打升白针全身骨头都异常疼痛，特别是后背腰杆处。
第二次化疗实施“RCHOP”方案后，做了一次纵膈增强CT复查，病灶明显缩小。又经过第三次的“RCHOP”方案、第四次的“RCHOPE”方案后，做了一次PETCT评估，幸运的是全身肿瘤细胞消除，病情完全缓解。为了巩固疗效，又做了两次“RCHOPE”方案治疗。
8月12日，我终于完成了常规化疗。
此时，我的声音依然嘶哑。
我去华西医院五官科一名一级教授处求诊，他告诉我神经受损基本上是不可逆的，我的声音恢复可能性非常渺茫。我心有不服，又去一名二级教授处求诊，她的回答基本一致。两位教授的话让我做好了“当哑巴”的心里准备，奇迹发生了，两个月后，声音居然奇迹般的慢慢恢复了，且与发病前一样，声如洪钟。
奇迹真的出现了，这也为我以后的战胜病魔增加了巨大信心。
因为是四期高危患者，需要造血干细胞移植才能提高预后效果，8月31日，采集了干细胞，9月7日，做了纵膈和脾脏两个部位的CT放疗定位。
放疗是肿瘤科医生制定方案，放射科医生具体实施，作为血液科病人，我只能慢慢等待。
在等待的过程中，我与病友交流、查阅医学资料后发现自己是三重表达患者，此类患者预后效果极差，两年生存率大大低于同类型淋巴癌，仅为27%，常规的“RCHOP”、“RCHOPE”方案不能有效压制肿瘤细胞，短期内极易复发。
我的情绪再次低落，这种低落是绝望中看见光明却无法靠近光明。
再次找到贾教授，咨询是否需要进一步治疗，贾教授提出了使用二线方案“DHAP”进行化疗两个疗程。
10月26日，我开始了为期三天的“DHAP”方案化疗，第一天晚上开始恶心、呕吐、厌食，两天没有吃进任何东西。这次化疗让我身体受到极大摧残，白细胞最低时为0.2，血小板最低时为10，最麻烦的是肾功受损，肌酐最高值210，至今三年过去，虽然肾功恢复正常，但肾脏一直是第一呵护对象。
短短一个月，我的体重从160斤下降为140斤，几乎平均每天下降1斤。
我知道，再次化疗，我的生命将失于并发症。
我果断的停止化疗，经过两个月恢复，身体指标达到了造血干细胞移植的标准，放疗三次纵膈后，开始了最为艰辛、最为困难的造血干细胞移植。 |
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楼主: 六月雪花满天飞
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发表于 2018-7-5 12:00:03
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