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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院郑州第一附属医院
目前状态康复5-10年
最后登录2020-1-26
 
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发表于 2014-2-23 16:38:59
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来自： 中国河南
我是一个nkt患者，现康复差不多三年了。确诊的过程并不曲折。可以说我是一个很幸运的人，还没开始上治疗就进了淋巴瘤之家，还没来的及害怕就认识了洪飞。在洪飞的介绍下我来到了郑州医学院找到了张明智张教授。记得刚治疗结束的时候洪飞就喊我来论坛写下自己的治疗经过，可我总觉得自己的语言组织能力太差，不知该从何说起。就这样一拖再拖拖到了今天。放疗的后遗症使我的记忆力变的很差。我只能凭着断断续续的记忆向大家讲出我的故事。希望不会把你们带进云里雾里。记得2011年的五一期间，那可是卖家具的黄金期，我几乎连喝口水的时间都没有，从早上八点到下午六点都在不停的推销沙发茶几，忙的不亦乐乎。那时的我哪里知道086己然悄悄的住进了我的身体里。过了五一，家具市场渐渐的恢复了平静。我的身体却不再平静了。头痛、鼻塞、还有涕中带血都陆续的出现。因为从小就很少进医院，对于所谓的癌症和恶性肿瘤一点概念都没有。当看到家里的亲戚都开车几个小时来开封看我还沾沾自喜的觉得从小就很少有人提礼物到我家串亲戚这次终于一次赚到了。（因为爸爸妈妈都是家里的老幺，逢年过节的都是我们去两个大伯和四个舅舅家）对了忘了说，当时在郑州人民医院做了鼻咽镜检查发现右鼻腔已经完全堵死，医生当时就建议做活检。可是医院没有床位，说是活检必须要住院，嫂子就带我去了开封155医院，她妹妹在155儿科上班，有熟人好办事。到了155医院就直接住进了耳鼻喉科，做了一系列的检查后大夫说是鼻息肉，取活检的时候把右鼻腔里所谓的息肉取的很干净。大夫边取活检还边说，小姑娘忍着点，免得你受二次罪，我一次帮你取干净，没事的话你过两天就可以出院了。做完活检的第三天早上医生来查房说下午活检报告就能出来，没事的话明天就能出院了。哪里知道，所谓的出院就是从开封155医院来到了郑州肿瘤医院。现在想想当时的自己的是有够白痴的，都来到了肿瘤医院还对自己的病情浑然不知，肿瘤医院血液科的主任跟我表姨是朋友。看了我的病理报告后就要吩咐下面的医生给我安排骨穿。听到骨穿两个字我吓的撒丫子就跑，老爸老妈后面紧跟着跑了出来。我边跑边哭，边哭还边喊：你们都想我死是吧？我一个好好的青春美少女你们带我来这种医院是吧？我干脆撞死算了。老妈看事情瞒不住了。才把病理报告拿给我。直到这一刻我才意识到我中奖了。眼泪刷刷的往下掉，身旁的老爸老妈也跟着哭的稀里哗啦的。那是我生病后第一次哭，也是唯一的一次。哭过之后老妈让我回肿瘤医院赶快上治疗。我说老妈你让我停一停，想一想吧，我们先回住的地方，我再考虑一下。老爸说“考虑什么啊？你还这么小，我们就你这么一个宝贝你如果有个三长两短我跟你妈可怎么办啊？我们还是回浙江治疗吧，要不去北京或是上海。”经过全家的商量当时决定北上的。后来我在百度淋巴瘤的时候找到了淋巴瘤之家。进了淋巴瘤之家就认识了洪飞。当他了解到我在郑州的时候就推荐我去医学院找张明智张教授。在这里我由衷的感谢洪飞。如果不是你，不知道我还能不能在今时今日在这里长篇大论了。论坛真是个好地方。我能很快的进入状态接受现实就是因为论坛。下面是我刚进论坛前后的日志，发给大家看看。
《一》
我一直坚信自己不是NKT，我还这么年轻，我还没有宝宝，怎么可能得淋巴瘤。我怕了,化疗这个词也会出现在我身上吗？想到头发会一点点掉光，整个人会迅速的塌陷、我真怕的宁可死，当被确诊时我整个人都傻了！我到底该怎么办？
《二》
我睡不着，心里觉得害怕。真想一直这么下去，天永远不要亮身体也不要变差，不争气的我把爸妈折腾成什么样了。吃不下睡不着的。在他们面前我真的不敢哭，不知道自己病情的时候怎么任性怎么闹都行！知道了就意味着一切都不一样了。很渴望痛快的用力的哭一场把眼泪一次用完。这样即使接受治疗的时候再痛只要我能不哭告诉他们不疼他们就能少担心一点了，想到老爸听说他自己的胆结实震下来要五百都显贵，而我要多少个五百才能好啊？生命这么脆弱。死好像并不可怕。我怕我就这么死了我妈想我了该怎么办？没人跟她吵架没人能把她气哭怎么办？可是我不懂！为什么是我？
《三》
生病以来我是第一次这么难过，第一次这么害怕。一个网名叫想你的人在加我Q的时候说：生病了吧，这就是你的报应，你是快死的人了，”我恍惚了好多天，我吃不下睡不着，我开始感到纠结了，我生病直到现在我都觉得像在做梦，可是头发在大把大把的掉，嘴里张满溃疡，喉咙痛的喝水像喝辣椒油，脸，鼻子像爬了好多蚂蚁，痒的钻心，我……想动摇了，好苦好涩好恼，好累……我没有力气了……我的病像个无底洞，我靠我妈自己怎么填的满……钱太少……病太大……人太苦……心太寒……（后来才知道这个qq号是一个追求我我没答应的贱人的小号）
《四》
此时此刻 ，对于自己的病心里突然轻松很多，我知道自己是时候该坚强了。哭有什么用？哭就可以不生病？哭就可以不化疗吗？既然没有用，我为什么要哭？所以亲爱的们 我不哭了。。。我加入了一个群 里面有好多好多的淋巴瘤患者，天南海北。什么稀奇古怪的病都有。有些人所承受的疼痛是我们使劲儿想使大劲儿想也想像不到的。即使那样疼那样痛他们都可以积极的面对。为什么我不可以呢？我在里面给自己起名叫蛇舞，彩虹-蛇舞，哈哈我老妈给起的。我知道我已经是他们中的一员了，他们会告诉我什么该吃什么不该吃，怎样会更痛怎样会不那么痛，他们会告诉我谁谁谁今天痊愈出院了，谁谁谁今天接受了第几期的化疗，他们还会告诉我坐骨穿的时候不可以紧张，痛一会就过去了，他们说习惯就好，活着就好。他们还说不经历风雨怎么见彩虹，不疼的话怎么能康复呢！而所有的淋巴瘤患者都是家属心中的彩虹，以后我也是你们大家的彩虹了。我不会再软弱不会再逃避，我就是开始担心我的爸爸妈妈了。打在儿身痛在娘心我懂，从小到大第一次感受的这么真切。我怕我的病还没好就把爸妈给折腾垮啦。谁帮我劝劝他们，告诉他们我会很坚强，我会很乖，我不要他们哭，不要他们瘦，不要他们唉声叹气，不要他们吵架。所有对爸妈不好的我通通都不要。我只要他们好好的，好好吃饭，好好睡觉。该吃吃，该喝喝。只有他们什么都好好的我才有动力配合治疗，也只有他们都好好的我才能等我病好了之后好好孝敬他们，一起吃饭，一起玩麻将，一起喝酒，一起旅游，一起。。。。。。只要他们什么都好好的。以上这些就是我发病后写的日志，我自我感觉变化瞒大的。所以对洪飞的感激之情真的……我贫乏的文字真的表达不出来，总之洪飞谢谢你（此处省略一万个谢）跟洪飞通过电话之后我决定留在郑州治疗。就这样我踏上了治疗的列车，初见张教授时他问我为什么从浙江跑到郑州来治疗，我说我是通过淋巴瘤之家的彩虹介绍的，他很好奇的问我彩虹是谁？我很自豪的说彩虹就是跟我一样的淋巴瘤患者，我们管患者称之为彩虹，我们有自己的网站还有每个分型都有单独的群。张教授很和蔼的笑着说：这个名字很贴切，很阳光啊。从那以后张教授查房都叫我小彩虹。说真的我的治疗并不怎么痛苦，做了二十五次放疗和两次化疗。化疗的反应也很小，除了掉头发和便秘其他都还好，一次也没有吐过。从发现这个病到治疗结束我只用了三个月的时间。到今天为止已经快三年了。这三年里我看着跟我一次奋斗的小伙伴们或康复或离开。心里也跟着或开心或难过。教会我很多086知识的阿德和权哥都已经不在了。为了他们我难过了好久好久。也是因为他们让我立志要好好生活，连他们那份一起开心幸福的活着。这三年期间我见过不少病友因为治疗不当送了姓名。我深深明白了选对医生的重要性。所以当遇到那些关系不错的在其他医院治疗效果不理想的彩虹，我都会推荐他们找张教授治疗。每次都是我先联系张教授告诉他彩虹的情况。例如性别，年龄，家庭住址，有什么症状，做过什么治疗等等。不得不佩服张教授的医术。他对nkt确实研究颇深。很多在北京上海被某些医生委婉的拒之门外的病友来到张教授这里都能得到很好的缓解。所谓的医者父母心用在张教授的身上再合适不过了，不管我介绍过去的彩虹情况多么的危急他都不会说个不字。总是很亲切的告诉我：好的，你让他（她）过来吧。我会告诉下面给他安排床位的。张教授做的这些真的让我很感动，因为我知道有一些知名度很高的医院遇到这些病危的彩虹通常都不会接。在治疗效果不理想的情况下又会很迅速的让彩虹家属把彩虹带回家喝中药。这点我真的理解不了。哎，不说这个了，翻篇。我前几天申请加入了爱心互助团，想通过论坛把自己的联系方式留给大家。帮助那些首治或治疗失败或复发的朋友联系张教授，通过我把彩虹的治疗情况和身体状况跟张教授介绍一下。提前为那些外地的朋友联系床位什么的。我的电话是18072172116QQ547420553微信xian11juan |
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发表于 2014-2-24 19:00:11
