原发纵隔弥漫大B的一些知识及正能量分享

筝飞风起 · 发表于 2016-8-12 17:57:49

有战友复发的吗？我做了化疗，手术，放疗，四个月还是复发了

一抹淡笑♬ · 发表于 2016-9-4 20:54:23

对我很有帮助，一起加油吧！

周淑勇 · 发表于 2016-9-7 22:37:31

我目前就是用的daepoch方案，由于经济压力没用美罗华，不知道对治疗有没有什么影响？

咖啡小米 · 发表于 2016-9-30 15:37:59

我是原发性纵隔大B淋巴瘤目前还没治疗脸部浮肿呼吸有点困难看不懂你们发的英文什么意思

小样儿1981 · 发表于 2016-11-1 22:52:53

谢谢，祝健康

嘉怡～雪儿 · 发表于 2016-11-2 06:54:21

希望康复发表于 2014-2-24 16:32
恩，我是弥漫大B细胞淋巴瘤，现在一切还好。我会继续加油的，大家也一起加油啊，我们一定可以活得更好的！ ...

你在哪治的……

嘉怡～雪儿 · 发表于 2016-11-2 06:55:18

bysyyx 发表于 2014-2-24 18:18
我也是纵隔弥漫大B，目前正接受治疗。

我也是这个病，目前有些害怕～还没定治疗方案……

~_~舒馨 · 发表于 2016-11-4 06:31:41

我妈妈也是原发性纵膈大B淋巴瘤，现在在北京大学第一医院第二住院部，今天就开始化疗，用的方案是R-CHOPE，我看和大家用的方案不一样，那这个方案适合我母亲吗？

清风明月-商丘 · 发表于 2017-3-26 08:48:09

谢谢你，我们当初就是当胸腺瘤给切了，后来病理发现淋巴瘤！国内对DE_EPOCH_R确实没医生敢用！

歪歪呀呀 · 发表于 2017-6-18 12:58:43

我也是纵隔大B，六个疗程R-DA-epoch，两个MTX大剂量，结果一月复发，估计我就是漏网之鱼吧……

纵膈弥漫大b · 发表于 2017-8-27 16:27:31

有纵膈的群吗，我们讨论讨论，有的话密我下。

妞妞妈妈 · 发表于 2017-9-16 23:35:13

苯达莫司汀+美罗华对于原发纵隔弥漫大B 效果是否更优？我指毒副作用？

流年醉 · 发表于 2017-9-17 12:09:21

受教了

西域葡萄 · 发表于 2017-10-16 14:52:07

筝飞风起发表于 2016-8-12 17:57
有战友复发的吗？我做了化疗，手术，放疗，四个月还是复发了

咱俩同病相怜，我16年3月确诊原发弥漫大B！四个疗后复发，换方案今年2月做移植！现在又复发！医生让我转院去天津！

罗绮 · 发表于 2017-11-24 15:03:27

偶像，好久没见你更新了，最近怎么样啊，回到正常生活工作了吧，我动员了四次，好不容易采干完成了，月尾打16疗，顺利的话就可以等移植了，祝我好运

小萌萌小佑佑 · 发表于 2017-12-28 22:30:48

我们家用的就是这方案r+epoch ，肿瘤在纵隔处，很大，四个疗程cr了，ki67是95+当时以为是伯基特，医生定的6疗程，马上凌晨三点去医院6个小时路程，做最后一次化疗，

小萌萌小佑佑 · 发表于 2017-12-28 22:32:22

小爸爸发表于 2014-4-24 22:17
新人报道来了~~~~本人4月21日北医三院新确诊原发纵膈大B，北医肿瘤病理会诊确定无误为原发纵膈大B,本人北京 ...

请问你是几期呢？

小萌萌小佑佑 · 发表于 2017-12-28 22:35:42

飞鱼狒狒发表于 2014-9-13 21:11
我是原发纵隔大b 治疗之前4*5*8 repoch方案四次之后肿瘤已经没有了现在完成了第五次化疗医生说要六到八次 ...

同样方案，我们家肿瘤接近10厘米，两个疗程消失，四个疗程cr开始定8疗程，现在改为6个，还有最后一个疗程

强儿 · 发表于 2018-4-26 02:21:31

12岁的儿子被确诊为原发纵隔弥漫大B，从甘肃带着执着来到北京，用RCHoP方案，第一，二疗减去一半，第三疗效果不佳，医生换了方案，用甲铵蝶呤，心率快，精神不正常时乐时伤心，今夜泪流不止，看到这篇文章，我的眼泪止住了。谢谢您给我力量，谢谢这个家的温暖！

希望在面前 · 发表于 2018-6-4 19:21:48

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