原发纵隔弥漫大B的一些知识及正能量分享

芽呀 · 发表于 2014-9-11 16:42:42

我也是纵隔弥漫大b.不过诸多原因只能用cop，效果不佳

飞鱼狒狒 · 发表于 2014-9-13 21:11:23

我是原发纵隔大b 治疗之前4*5*8 repoch方案四次之后肿瘤已经没有了现在完成了第五次化疗医生说要六到八次目前不考虑移植但是我每次出院后一到两天都会虚脱实在担心身体承受不了想问问有没有人六次化疗结束不再巩固治疗的

芽呀 · 发表于 2014-9-14 21:42:11

给我抱抱吧，我也是原发纵隔大b。并伴有肺部侵润。常常胸痛背痛，三个化疗下来感觉没有任何好转。心态也不是很好。。

飞鱼狒狒 · 发表于 2014-9-15 07:09:24

芽呀发表于 2014-9-14 21:42
给我抱抱吧，我也是原发纵隔大b。并伴有肺部侵润。常常胸痛背痛，三个化疗下来感觉没有任何好转。心态也不 ...

会好的坚持就是胜利

芽呀 · 发表于 2014-9-15 09:05:03

飞鱼狒狒发表于 2014-9-15 07:09
会好的坚持就是胜利

arao饶 · 发表于 2014-9-27 17:09:52

依米phar 发表于 2014-4-22 15:51
原发纵隔大b来报道了！我刚做完自体移植，康复中，加油～～
来自苹果客户端 ...

请问你是骨髓侵犯移植的吗？我骨髓侵犯5%，现在六个化疗结束还有2%，五个r-chop一个DHAP，现在又要换方案了。你当时确诊是胸前穿刺做病理吗？我现在怀疑是不是哪里出了问题，骨髓时有时无，一次次打击，医生都说没信心了，我现在不知道怎么办

依米phar · 发表于 2014-9-28 09:44:37

arao饶发表于 2014-9-27 17:09
请问你是骨髓侵犯移植的吗？我骨髓侵犯5%，现在六个化疗结束还有2%，五个r-chop一个DHAP，现在又要换方案 ...

我是开胸手术做的病理，我骨髓没有侵犯，我是治疗中肺侵犯了…你的情况可以发个帖咨询下大家哦，希望能有突破

arao饶 · 发表于 2014-9-30 14:46:29

夏天的夏天发表于 2014-4-26 21:51
原发纵隔，康复7个月了

你好，你的侵犯骨髓了吗？病理在哪儿做的？几个化疗？

clear619 · 发表于 2014-10-1 20:59:12

楼主的英文很好，而且墙也翻得很好

clear619 · 发表于 2014-10-1 21:07:32

祈盼彩虹发表于 2014-8-2 20:26
在最新出版的Hematology 那本书上已经有DA-EPOCH-R方案对于治疗各种血液肿瘤了

对于肺部的MALT呢？

小兔的暑假 · 发表于 2014-10-7 23:57:16

我们是9月中刚刚确诊的纵膈大B，在北大人民做的病例并在北肿做的会诊，主治大夫是宋玉琴主任。宋大夫给的方案是R-EPOCH，目前刚刚做完1疗。希望和各位病友多多交流，大家一起努力渡过难关！

孔雀河 · 发表于 2014-12-9 17:41:22

楼主，你现在恢复得怎样了？谢谢你的帖子，写得非常专业，看了就有信心

盼康复 · 发表于 2014-12-9 21:43:29

我是原发纵膈弥漫大B，经过6个RCHOP，自体骨髓移植，线正在做放疗，加油！

叫什么好呢 · 发表于 2014-12-10 07:25:50

加了个油!

生命在我心 · 发表于 2014-12-10 08:48:24

楼主，加油

长明 · 发表于 2014-12-31 15:59:43

我妹就是这种，现在是用EPOCH，6期化疗后肿瘤是消失了，过段时间开始放疗了

长明 · 发表于 2015-1-2 12:59:01

我妹妹也是楼主这种类型的，纵膈大B，2期a，用的是epoch方案，6次化疗，前2期后，就CR了，不知道后期要怎么治疗，希望大家可以帮我下到北京大医院去问问，因为去那里人生地不熟。还要带我妈妈一起看，我妈也是彩虹，甲状腺的malt。

盼康复 · 发表于 2015-1-6 14:59:54

我是原发纵隔弥漫大B，IVE期，当时晚上不能平躺，经过6个R-CHOP，评价CR，又做了自体干细胞移植和18次放疗。
加油！

sjtu_min · 发表于 2015-4-1 21:33:48

我是霍奇金结节硬化型，这个临床表现，我每项都符合，包括胸口起大包。

叫什么好呢 · 发表于 2015-4-1 21:37:45

sjtu_min 发表于 2015-4-1 21:33
我是霍奇金结节硬化型，这个临床表现，我每项都符合，包括胸口起大包。
...

对所以纵膈大b和霍相似用博来霉素效果都好

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