原发纵隔弥漫大B的一些知识及正能量分享

叫什么好呢

自己从12月底确诊至今不省心地查了关于此型的一些信息，由于此型人数不是很多，学术研究也不多，我希望把自己了解到的不多的信息分享给病友，让大家放宽心治疗。但我不是专业，如有错误希望大家帮忙。

原发纵隔弥漫大B(PMBCL)是独立于生发中心及非生发中心的独立大B分型，看到一些病友及医生往另两类生套，我觉得是不科学的。此型原发部位实则是胸腺，因此很容易和胸腺瘤混淆。此型的医学研究少之又少，仅有的几篇论文也是样本量不大，但谢天谢地的是近几年美国发明的da-epoch-r方案在欧美将PMBCL的治疗推向了接近100%的治癒率。这个方案虽然在中国没有被推行，但凭借rchop加放疗的传统方案，治癒率也是可观的。
1.人群
多发于30-40的女性

2.基因表达
和霍奇金相似，这是好事，其实这也应该是未来的突破方向

3.临床症状
机械式干咳，憋气，胸口凸起，肩背疼痛，低烧，夜汗等。大包居多且发展迅速，直径大于10cm的大球比比皆是，个人认为这个不要怕，很多医生会发出巨大巨大的赞叹，大家要稳住，这本身就是pmbcl的特点，相应的ki67也会很高；很多会压着气管包住主动脉并顶到心包，病发的症状可能会非常凶猛，吓到医生，但是自己要稳住，pmbcl就是这样，患者会干咳到无法入睡，说话困难，靠氧气呼吸，不能平躺，心跳爆表，但挺住,这是未用药之前！

4.治疗方案
世界上最好的方案是DA-EPOCH-R,是研究者考虑到患者多为年轻女性，放疗副作用可能对患者影响太大而设计的方案。患者基本上八个疗程内CR,无需放疗。我对这个方案非常眼馋，向洪小南教授请教过。她当时听到这个问题可以说是眼睛放光地给我解答，她说：“国际上有新的方案，我们也是赶紧实验，我挑选了比较壮的测试，但是扛不住啊，而且并发症很厉害。主要是da的部分，它的计量是不断上升的，中国人体质受不了。”病友们，我建议你治疗时也和主治医生探讨一下这个方案，我在国外pmbcl的脸书群上看到的情况是，欧美已经弃rchop而da-epoch-r作为一线方案了，我感觉效果太好了，接近百分百的治癒率，羡慕。但可惜的是即便在美国，很多医生也是对pmbcl不甚了解，更不要说中国了。

RCHOP加放疗也是很好的方案，通过学习洪飞代问诊，了解到宋玉琴医生的80%治癒率信息，也不错。甚至于那篇著名的DA-EPOCH-R也没有证明rchop显著性弱于新方案。但是国外的研究主要担心患者由于放疗带来的次肿瘤问题，认为rchop加放疗方案研究由于追踪时间不过长而没有体现出问题。个人认为这些医学论文样本都不大，统计学技巧可能不高，简单的线性回归解释一切也难证明什么。我个人的感觉是新方案已经远远超越传统方案了。

5.预后
代问诊中宋医生说三年不复发就不会复发。我混facebook病友群了解到的差不多，有的人表示主治医生说百分之五十的复发发生在前六个月，随时间递减，过了两年就问题不是很大了，过了三年基本不可能了。我想这可能是和这型的细胞太凶猛，相应的后劲不足吧。什么事都是有利有弊的吧。

我悄悄地看过了论坛pmbcl病友的康复信息来鼓励自己，也去国外的论坛和群去吸收正能量。感谢大家给我的力量。治疗仍在继续, 我不是一个特别乐观的病人，时常自己吓自己，让父母担心。我的勇气大部分是阅读大家的经历得来的，也希望我上面啰啰唆唆的内容可以帮到一些病友。加油！

叫什么好呢

希望康复 发表于 2014-2-24 16:32
恩，我是弥漫大B细胞淋巴瘤，现在一切还好。我会继续加油的，大家也一起加油啊，我们一定可以活得更好的！ ...

你也是原发纵隔吧 康复了？

幸运的桃子

谢谢分享,真的很详细,你的医生非常好全国有名的,加油好日子还在前面

洪飞

很专业的总结！值得广大纵隔大B患者学习。

期待康复

还不加放疗 这pmbcl虽然叫大b，按该文献pmbcl与结节硬化型霍奇金相关，难怪预后这么好。
来自安卓客户端

期待康复

.刚看了新英格兰杂志这篇论文文摘，真的太厉害，五年。efs93% os97% 三年efs100%.
来自安卓客户端

叫什么好呢

期待康复 发表于 2014-2-23 18:08
还不加放疗 这pmbcl虽然叫大b，按该文献pmbcl与结节硬化型霍奇金相关，难怪预后这么好。
来自安卓客户端 ...

我觉得您是一位大牛，而且好学。确实不错，这个型在美国被攻破了，但中国没有沾上光

精神焕发

学习了，感谢分享，加油！

夜雨

赶快康复吧，大家陪伴你！你要知道你不是一个人在战斗！加油！

期待康复

我只是对有兴趣的事有学习的欲望而已 。问医生也不愿说，想搞清楚只有自己看。做病人难。
来自安卓客户端

希望康复

恩，我是弥漫大B细胞淋巴瘤，现在一切还好。我会继续加油的，大家也一起加油啊，我们一定可以活得更好的！

叫什么好呢

夜雨 发表于 2014-2-23 20:16
赶快康复吧，大家陪伴你！你要知道你不是一个人在战斗！加油！

谢谢！感动

bysyyx

我也是纵隔弥漫大B，目前正接受治疗。

叫什么好呢

bysyyx 发表于 2014-2-24 18:18
我也是纵隔弥漫大B，目前正接受治疗。

加油！按数字来看 这一型不难拿下

apple162000

洪飞 发表于 2014-2-23 15:27
很专业的总结！值得广大纵隔大B患者学习。

洪飞你好！我的女朋友也是这个类型，现在第五个疗程，请问一定要做放疗嘛？我想请你帮我咨询一下专家！那个带问症是怎么弄的？

洪飞

apple162000 发表于 2014-2-24 22:25
洪飞你好！我的女朋友也是这个类型，现在第五个疗程，请问一定要做放疗嘛？我想请你帮我咨询一下专家！那 ...

根据治疗效果确定是否放疗，没有标准答案，都要具体病情具体分期，代问诊请看网页说明。

apple162000

洪飞 发表于 2014-2-24 22:51
根据治疗效果确定是否放疗，没有标准答案，都要具体病情具体分期，代问诊请看网页说明。 ...

她刚做的pet-ct，结果说未见活性肿瘤组织残留。

洪飞

apple162000 发表于 2014-2-24 23:08
她刚做的pet-ct，结果说未见活性肿瘤组织残留。

需要完整的资料，治疗前，各个疗程评估情况等等。

apple162000

洪飞 发表于 2014-2-24 23:50
需要完整的资料，治疗前，各个疗程评估情况等等。

好的，谢谢洪飞耐心解答！

杰森

大B目前 来说
纵隔大B 确实是预后最好的一种
和 尚未给证实预后好的扁桃体大B 一样预后相当不错
在以前 纵隔大B是预后最不好的。 但是美罗华的出现彻底改变了总体大B的治愈率
特别是纵隔大B
而R-EPOCH 被试用于纵隔大B也得到了很好的疗效
论坛彩虹潘潘纵隔大B 在深圳北大 张红宇医生当时提倡用R-EPOCH
现已康复
修改计量的DA 方案 比较少人扛得下来
感谢楼主分享 。