半个菠萝蜜的斗瘤记（4）-划重点啦

半个菠萝蜜 · 发表于 2018-6-14 08:35:52

敲黑板划重点啦。不过我的经验尚浅，到目前为止，才做了1.5次化疗（第二次化疗正在进行中），所以这些所谓的重点，只针对新手哈，老司机们可以对我有误的地方进行校正，并欢迎进行补充。
1.关于病理检查。病理检查确定淋巴瘤分型，再进行派特检查，确定分期。所以病理检查建议在较权威的医院做。我当时在南京鼓楼医院做的活检和免疫组化，鼓楼医院是当地有名的三甲医院，结果应该是很权威的。但为了保险起见，我还是找了淋巴瘤之家的娟娟，花了2500在北京友谊医院找周晓鸽再次进行检查，检查的结果和鼓楼医院一致，都是nk/t淋巴瘤。
2.关于就诊医院。整体原则是：在医术相差不大的情况下，尽量就近就医，这对照顾病人医保报销都有便利，简言之就是省钱省力。结果确诊后，了解到我所在地江苏省人民医院是治疗淋巴瘤比较权威的医院，就决定直接选择该院了。本来还挂了上海瑞金医院和上海新华医院陶荣的号，入住人民医院后，发现患者对人民医院褒奖有佳，而且徐卫老师团队给人感觉很好，包括护士们都很可爱幽默，果断把上海的号都退了，准备踏踏实实在人民医院治疗。
3.关于治疗方案。每个病人情况不同，所以就算是同一种淋巴瘤，给出的方案都不一样，所以要充分信任医生。但用的主要化疗药，都大差不差。我的治疗方案是六次化疗+一个月放疗，连续六次化疗后再进行放疗。化疗方案是p-god，主要药物是艾恒，泽菲，培门冬。第一疗程才开始，鼻子就不塞了也不流鼻涕了，历时几个月，终于能正常呼吸啦

4.关于培门冬饮食。上了培门冬，要求无油饮食。第一疗程没经验，不知道该吃啥，水煮青菜实在吃不下，饿了好几天。其实还是有很多东西可以吃的：各种营养粥，可以换着花样吃，鸡蛋白，豆浆，脱脂牛奶，水果，米糕，第二疗程前我还在网上提前买了泡菜、酸辣藕节、脱水蔬菜、方便米线、藕粉，还带了婆婆做的豌豆酱。回家后可以适量吃纯瘦肉、水煮虾、清蒸无油鱼肉。第一疗程回家，靠着几碗肉沫青菜米线恢复了元气。一个星期过后，就可以过度到正常饮食。
5.关于心态的调整。说实话，从确诊到现在，我没有为自己的病哭过一次，除开猪队友把我惹哭（当然不排除我有撒娇无理取闹的成份），我一直安慰家人朋友，没问题，能治好。要知道，如果病人心态不好，家里成天愁云密布，对康复没有一点好处。家人除开刚确诊时情绪有点失控看我化疗受罪有点心疼，其它时间基本也是把我当正常人看。猪队友也没给我病人该有的待遇了每天忙他自己的事情去了，婆婆也不哭了，天天就琢磨烧啥菜开开心心的刷电视剧。儿子们还小，只是告诉他们妈妈生病了，要经常去医院，但很快就会好了，每天还会陪他们到小区里玩玩。所以对儿子们也没造成太大影响。老大甚至觉得妈妈光头还蛮好看的。

果真是子不嫌母丑，母不嫌子穷。不过还是交待他们，不要把妈妈变成光头的秘密透露出去。
6.关于费用。以为是鼻窦炎到鼓楼医院住院然后活检免疫组化，总共费用大约一万出头，自费3000左右，其它医保直接报销。到人民医院，从门诊到派特到一疗结束，总共费用大约5万多，医保报销2万多，主要是自费的项目和药物太多了。培门冬4000多，派特七千左右，打的白蛋白，花了好几千，长效升白针，貌似也是自费要好几千？还有输液港，也要好几千，也是自费。整个治疗结束，不知要花多少。
7.关于各类保险。目前职工医保，只要是报销范围内的，报销比例还是很大的（90%？），另外，确诊前办好门慢（任何社区医院都可以报，记得我拍派特前，收费的护士妹妹提醒我办个门慢，办好后收费时直接报销减免了一千多元）。确诊过后办理门特，要去医保中心办理，南京的医保中心在水西门大街。办理好后，门诊治疗，报销比例会大很多。上次去逸夫医院验血，总共费用是200多，自费了20左右。商业保险，尽量买，住院险重疾险意外险，都买吧，生了大病才知道保险的必要性。1月份左右，我买了住院险，现在一疗的材料已经寄给保险公司了，不知能报多少。其实当时买重疾险更好，一次性赔付，让你无后顾之忧。现在我给家人买齐了该买的保险，小投入但能预防大风险。
我就写这么多啦，欢迎各位老司机帮忙补充

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