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楼主: 半山寺

我这几年是怎么生活的

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 楼主| 发表于 2018-5-21 17:42:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精彩事件(9)层流房的日子。
        我是2013年7月26日至8月26日在层流房渡过了一生苦难之最的一个月!而且是我强列要求下提前一周离开的(按我的状况医生确定至少35天)!
        在入“房”前我已知道了“家”的存在,在“家”了解了一些情况(当然不象现在这么完善),结合医院的的告知书我也作了一些准备。我入“房”时肺部尚有炎症,由于时间的要求而不得不进入(据我所知C医生和其负责“房”的医生存在一此分歧,是C医生坚持下才进“房”的)。
          入“房”的第二天就开始了“轰炸”式的BEAM化疗,我感到用药之猛是前所未有的,掉头发可不是小量的掉,而是手一摸头就掉一遍,两天全光头,由此可见一斑!接着后面回输干细胞、脐带血;病程中由于感染发高烧而用一系列的数也数不清,记也记不住的抗感染药;打升白针、输血小板、输全血(心中无限感恩献血的人)等等措施。过程中下半身水肿、双小腿及脚部布满了密密麻麻的血丝。我估计这期间我下了第二次病危通知书(整个治疗期间我下了三次病危通知书,第一次我是清楚记得的,后面两次我是不知道的,治疗完至今我从未问过我的家人。)其实我觉得人在非常困难和危险的时候是有觉知的!
          平常一个月不知不觉就过了,但在“房”里却象过几生几世,不知西医最残酷的治疗就是这种方式?也许只有我是这种感觉!在“房”里记得最清楚几件事。
           毎天就像按程序按时间“打仗”式的过,早上七点叫起床(不管你能不能起也得起),随后大小便、洗漱、洗澡、换衣服(记住我的左胸上部还有跟随我几个月的置管,复发前置的是左手臂,英文代号是什么我不知道。我想病友们都知道的。可要随时注意水的浸湿而感染,我的两次置管二十四小时陪伴我共走过了一年半之多,就像随时身上有一个炸药包式的,做任何事都不要忘了它的存在,多不自在的日子。),吃饭,休息片刻就开始一整天的工作—输各种各样的液,中午和晚饭一定是伴随着输液而进行,每天输完液早的11点左右,晚的2、3点钟,这样你的工作任务算完成了,可以睡觉了,这就是一天的流程,天天如此,我想层流房的名称是否就是这样取的,我原来认为三个字是:程流房,结果现实看“家”上面大家写的都是:层流房。我就这样写了,到底是那个程(层)我也不知道!其实知与不知不重要!
        在“房”里面所有都得自己干,我相信这里不分男女、老少、职务高低、财富多少、病重与轻,不象在外面有家人、有护工,这是一个平等的“世界”!
        输液大多是“双枪”(两个输液挂架)输液通道有时三个,个别时候一个,大多两个!输液时去洗手间、吃饭或干别的事可需要点技巧和功夫,拖着双架(可以称两个拐杖)还得分先后步骤行走,还不得把输液管道缠乱了,还得注意别把输液针拔掉了......!真是培养独立生活能力的好地方,记忆深刻!但永远不愿再去!
         房间的新风系统。我们住的那个房间(其他我不知道)小而紧凑,其他的配置的东西都不错,房间很新,但新风系统可让我受不了,因为噪音挺大,不知道多少分贝,我睡眠很差,靠安眠药才能睡,对声音特别敏感!虽然有所适应,但一直对我影响很大,我现在心里都隐隐约约都还有这种感觉!
        电视连续剧《叶问》。一个月中好像超过一半以上的时间都在晚间播放两集,是那家电视台记不清了,其主要内容我也基本记不清了,只回想得起一个年轻勇士叶问和一个漂亮美女(记不得姓什名谁)关于民族斗争的武术故事!非常感谢《叶问》在我最艰难的日子里陪伴我近二十个晩间!其实我平时很少看电视!
        每天晚上的散步和静坐。我知道活动身体和保持平静心态是我能否过关的关键,每天晚上“工作”完不管有多晩我都会在小房间走一走,没力气时扶着床边也要来回的走,然后在铁坐椅上穿着睡衣静坐一会,有几次坐久了点护士从房间小广播里催我该睡觉了(可爱的护士)。
         我和我爷爷长得一模一样。随着治疗的进程,不该胖的地方却“胖了”,不该瘦的地方却瘦了,特别是我的脸瘦了很多很多,脸的骨架出来了(我平时比较胖,特别是脸部,现在原型毕露了),我照镜子发现自己和我爷爷长得一模一样,我没见过我爷爷,只是在老家里见过他老人家年老时的照片。
          在“房”里我怎么吃饭?在“房”里吃饭大多病友是非常难受的,我家人告诉我同我一个时期的病友没胃口的有之,吃一点就吐的有之,吃饭都是哭着吃的有之,我刚开始也和他们一样不同程度的存在。我记得非常清楚给我送饭的工作人员我叫她龙大姐的告诉我:大哥,人是铁,饭是钢,只有尽量多吃点才恢复得好哦!多好的大姐!我为了过这一关,采取吃饭闭着眼睛吃,吃的时候不用细嚼慢咽的办法吃,过一下嘴就吞下去的办法,什么味道不管它,什么菜不管它,尽管往嘴里塞,哈哈还真挺管用,毎次的饭大多把它吃下去,有时还吃点水果煮的水喝!自从经过了层流房吃饭经历后,我至今吃任何饭都是香的!当然得细嚼慢咽!
       要求提前出“房”。可能是我长期的治疗身体太差,也许是我的病太重,也有可能是我睡眠太差(关于睡眠问题后面会专题写),也许是我心里太脆弱,在病程的后期我越来越承受不起在“房”的日子,心总是不得安宁,总有种气往下掉的感觉,觉得很难再继续呆下去了,为此我给家人打电话,给C医生打电话,要求提前出来,经C医生同意比预定时间早出来一周到普通病房观察治疗,为此会付出沉重的代价,因果定律不会改变!
        层流房的日子结束了,被人从小玻璃窗口象观看动物园的“动物”日子结束了(这是我孩子告诉我它的感觉),我又从“动物”变成人了,因为我重见阳光了,因为我能呼吸大自然的空气了!
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 楼主| 发表于 2018-5-22 18:09:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
精彩事件(10)真正的病危。

层流房出来住观察治疗室,很快就病毒感染了(可能是入层流房肺部炎症本来就没有治好的缘故)。很快发烧至39度、40度、41度,其中41度持续了两天,各种抗感染的药物不知道用了些什么?也不知道用了多少?我很快就半昏迷状态,只感觉屋里有人进出,不知道他们在什么?不知道在说什么?有天叫我睡冰床物理降温,我不知道怎样弄我上去的,也不知道在上面睡了多久,但知道让我下来的时候:大概是半夜!我事后知道:下病危通知书是必然的,并告诉我家人单纯的药物退烧看来很难了,最后办法加上睡冰床物理降温看能否起作用了,而且今晚是最危险的时候,如果降不下来就很难了,就看他本人能否渡过这一关了,家人应该有所准备(指后事的安排)!而且我本人能感觉得最明白的就是呼吸,且粗而紧!看来人快死之前一般都感知不到外面的世界的,只有自己快要断气的呼吸而已。我也验证了佛经讲人是由“地水火风”四大假合而成,人死最后就是沒有“风”了(断气了)而已!体验到死的时候并不可怕,无非就是断口气而已,哈哈!人生最难得的体验!我居然挺过来了,第二天早上C医生见到我说没事了最难的过了,后来就是巩固治疗。这一巩固就是近二十天。这次死而复生就是我提前一周出层流房的代价,也为我以后康复埋下了隐患!
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 楼主| 发表于 2018-5-23 10:22:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精彩事件(10)“大闹病房”。

         一件至今家人和医生都不知道真相:我“大闹病房”之事,今天也写出与病友分享!
         事情原本是这样的,就在上一篇写到的巩固阶段治疗后期,体温回到正常状态已经十天了,按西医一般的要求得要两周才能停有关的药物,而我对输的一种叫“斯沃”的抗感染药物感觉身体难以接受(在层流房也输过很多),每次输这药人都难受,而且输进血管很困难,手都肿得很厉害,很不想继续使用该药了,我觉得体温也正常十天了,我把对此药身体难受的情况几次和医生交流了,希望能停此药,但都沒有得到同意!认为必须用够两周才可靠!我相信身体自我本能反应是最正确的,不能再输了(过度用药对身体伤害更大,其实西药这种固定疗程的方式不一定对每个人都适合,我是这样认为的)!为此在输“斯沃”时我采取了极端做法(请看我帖子的病友切不可向我学习,因为毎个人情况不一样,得听医生的,否则会影响治疗效果):假装神情恍惚,大喊大叫,打胡乱说!弄得医生护士都跑过来抢救,我相信整层楼病友都听到了,受到一定的影响(内心真过意不去,向医生、护士、病友及家属道歉)!医生判断是药物副作用引起的,在请示并得到C医生同意后就停止了“斯沃”的使用!虽然我目的达到了但欺骗了所有的人!再次向医生护士病友们道歉!内心希望您们原谅我当时的行为!
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 楼主| 发表于 2018-5-25 09:07:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精彩事件(11)继发胸膜炎,肺部真菌感染。
        按淋巴瘤规定的所有治疗已全部结束,我进了自我康复的生活。但死神并沒有离我远去!出院不到四个月,2014年春节前两天感觉有点不舒服,年三十晚开始有点低烧(心里想过年过节的可不能出状况),我老婆和孩子(让家人没有过好年三十,其实生病期间都没有让他们过得踏实过,内心愧疚。所以现在得好好和他们一起好好生活毎一天!)配合我采取了一些中医降温抗感染的小办法,有些效果,体温下降了,但感觉不好,但总算过了三十夜!年初一上午又开始低烧,而且很快胸部剧痛不止,不得不上医院了,经过两个小时艰难挣扎来到华西医院。(都在过年了,怎么这个时候来给他们找麻烦!)华西医院不愧是全国一流医院,很快住院检查结果出来:胸膜炎+肺部炎症。下午开始用药,疼痛慢慢减轻 ,并报告了C医生(大年初一找任何人我心里都极其不愿意,所以我现在一想到这些我总觉得欠他们很多很多 !很多时候我只能用意念感恩他们,我相信他们都能感受到我真心祝福,尽我所能回报社会,做一个善良的人,爱的力量一定能传播的!)第二天C医生专程来看我并查看了有关资料,当时没多说什么就走了。大约过了几个小时给我电话说:凭他多年经验觉得我肺部是真菌感染,而真菌检查需要培植才能得出结果,这需要时间,又是过节期间,他担心向不好的方向发展,为此他建议尽快使用抗真菌的药物,同时做真菌培养捡查!我还有什么可说的!不到两小时我就开始用药(华西医院确实效率挺高的)!我上网查了一下有关真菌感染的问题,真吓人(虽然百度的数据不具官方性,但可见一斑):抗生素用得过多的人、潮湿环境易感冒人群等等易感染,真菌种类很多,药物也有有很多种类。死亡率超过百分之五十!哇!我肯定中标的!
        胸膜炎很快就控制住了,肺部感染却效果不明显,检查是什么种类的真菌可用了很多办法但都没有得出可靠的结论(据了解很多感染真菌的病人还没找到是什么种类就离世了)。治疗不得不采取换不同的药并结合多次CT来判断用药的正确与否,前后治疗了近三个月总算得到有效的控制,但是什么感染到出院时都没有结果,我从出院记录看到的诊断:细菌、真菌、病毒混合感染。
         总算又一次逃过一劫!但自从层流房开始至真菌感染的治疗,使我的身心受到极大的摧残(在这之前感觉身体状况还行),心脏已受到损伤,血压进入低血压的范围,指数为60左右至90多的状态,心率下降到每分钟50多,在医院时医生曾观察发展趋势时说:如果继续恶化需考虑安装心脏起搏器!多可怕!
        这样长期的、高强度的治疗,使我以后的康复之路变得如此缓慢而艰难,这是后话!
         但非常幸运的是住院治疗的恶魔终于离开了我!
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 楼主| 发表于 2018-5-26 10:42:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
精彩事件(12)三个小故事。
这个三个小故事值得记述,写出来与大家分享!
故事一:在我复发前的休养时期就开始慢慢看一些养生及中医的书(关于中医后面会专题写写我的认知)。在治疗的后期我自己实践了一次,很有效果!由于大量的输液,身体有些浮肿,且胃凉感觉明显,沒胃口。而中医认为浮肿是水液代谢不畅,需要利尿;胃凉是阳气不足、身体寒气太重引起的,脾胃虚弱、湿气太重会引起胃口不好。而在输液期间医生要求我多喝水。我想不如用中医的方法来改变喝水的方式,还有可能有利身体一些不良症状的改变!我没咨询任何人的情况下而用了三种食材(中医认为所有的食物都是药)每天煮水喝,刚开始用材量我不敢大、煮水量约300-500毫升,担心引起不良反应,后来感觉喝了人挺舒服,就加大用材量,每天煮水量1000毫升以上,早上空腹喝一杯,剩下的白天喝完,整整喝了约四十天,没有什么不良反应。出院回家我老婆说:这次出院基本看不到你是浮肿的(言下之意以前出院人都是浮肿象),而且胃口也不错!三种食材是:生姜(中医认为味辛、微温,功效:增进食欲、镇吐、驱寒等),白罗卜(中医认为性平、味甘辛,有消炎止咳、促消化、利尿排毒消肿等),红糖(性甘甜、温润,益气补血、健脾暖胃、缓中止痛、活血化淤)。《论语》开篇第一句话:学而时习之,不亦说乎?我第一次真正体会到了圣人的教导!
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2021-4-29
发表于 2018-5-26 11:45:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
r-chop方案是不能用于伯基特的啊!中国医学院一位专家特别强调过的
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 楼主| 发表于 2018-5-27 16:32:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
故事二:洗热水脚降体温。
洗热水脚很多人都在做,但在医院用来降体温的可能不多!我肺部治疗的病程中,由于药物对心脏有所损伤,心率下降,血压下降,医院给我输参麦注射液后引起低烧(是否是这种药引起的我不知道,但值班医生说可能是,说中药制剂没有西药制剂纯度高,可能是细菌感染发烧!)由于是晩上,值班医生说继续观察。我后来感觉身体发冷,有寒颤现象,心脏部位有收缩的感觉,体温有所升高!报告值班医生回答继续观察(已是深夜十二点左右)。我身体感不对,身体受寒太重,如寒入心脏会有大问题!我和家人一起烧热水泡脚(温度由我家人用手感觉,大概45度左右,我身体敏感度差,怕烫伤)。目标是一定要让身体出汗排寒(这在学知识中明白了道理)!不断的换更高一点的热水泡了一个小时,身发热,就是不出汗,后继续进行了二十分钟,喝一杯淡盐开水(温度高一点),躺上床用被子捂好(包括头部),很快一场大汗,稍后换衣换被子,又喝一杯淡盐水(温度低点),吃了安眠药,从两点过睡到早上七点半!起来感觉不发烧了,想吃稀饭!
         上午医生查房时告诉我,他们查看了昨晚上的值班记录,对昨晚上值班医生的行为提出批评,并要求写出书面报告在科务会上作检查!其实我们什么都没有说,而医院的行为只是让我觉得:管得挺严!更没有告诉医生和护士我们自己的行动!
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 楼主| 发表于 2018-5-28 11:34:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
故事三:大笑变成大哭。
       自从我复发后心情不好,加之肺部时常感染说明肺功能弱化了。我从网络上查看到一本关如何坚持每天大笑几分钟健身的书,立即买来学习,有一段时间天天都自我大笑5-10分钟(很多时候都是机械的笑),刚开始避开有人的地方笑,后来有人时也没关系,对于我肺部的康复也起到了一定的作用!有一天一个人在家里对着镜子练习大笑,看着自己认真练习的模样、看着自己没头发出家像、看看自己由于用激素后“满月脸”、看着自己一身明显浮肿的身体!突然不自觉的变成大哭了,哭得如此伤心、哭得如此的放肆、哭得如此的泪流满面......!男儿有泪不轻弹,只是未到伤心时!这一哭让我轻松了好几天!哭和笑都可以放松自己,都可以有效排毒!病友们:想笑就笑,想哭就哭,不要在乎什么!但笑比哭好!
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2018-9-15
发表于 2018-5-28 12:21:42 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
楼主可以透露一下复发后是找的华西血液科哪位专家吗?我老婆也是博基特,谢谢
生命不可承受之重
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发表于 2018-5-28 17:11:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
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2018-8-10
发表于 2018-5-28 22:26:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
真的佩服你,加油,永远健康!!!
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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:53:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
(五)康复生活
     由于复发和感染导致了治疗时间前后共有一年半之久,也由于长期大量药物的使用使我还比较“强壮”的身体荡然无存(我是一个比较爱运动的人,病发前每周3-5次半小时以上的运动如游泳、快步走、慢跑、蹬山等运动坚持八年,型体虽然有点胖但很结实。当然现在我认识到这并不健康,后面有话题会涉及到此内容)!所以康复是慢长而艰巨的,也许真正意义上的康复对我来说不会有了!我最近在“家”看到一些康复精彩的病友时,心里在为他们真心祝福,自己却有一丝丝的凉意!但在看到康复比我艰辛得多的、甚至看到因在治疗和康复的过程中不幸离世的病友时,心里感到难过和同情,自己却又有无比的幸运!人与人差距是很大的!人与人之间是不能比较的!要比却应该是自己和自己比!
       我后面的记述采取从不同的侧面来反映我的康复生活!由于本人的认知能力和文字表达能力有限,有些观点和想法不一定正确,敬请理解!
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2020-4-28
发表于 2018-5-29 17:42:20 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
开心的时候就写点,我们认真看。祝你快乐!
用平和的心态,活出不平凡的人生。
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 楼主| 发表于 2018-5-30 15:41:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复生活(1)我与佛法的缘分!
     在治疗期间主要面对的是如何渡过治疗难关,如何让自己活下来,对有些问题比如我为什么会得这种病?我还能活多久?(我相信病友们都会有不同程度的思考)如此等等无暇顾及!真正闲下来却想得很多,有时有些根本难以得到答案的问题却让自己纠结得难以自拔!为此陷入深深的痛苦之中。我自己意识到:我必须从这样万劫不复的怪圈中跳出来,否则自己难以康复!
       怎样才能跳出来?这不是喊喊口号能办到的事,也不是想到了就能跳出来的事!在复发前八个月的休养期几乎都处于迷茫的状态中,甚至更多的时候想到的是等待死亡的到来,(因为有一种和现今社会上大多数人贯性思维一样认为癌就是绝症)但又不甘心!
       在这里我不得不讲一段特殊的缘分。我住在青城山一小区里,是2012年7月底去的,住在这里的大多年老退休来此避暑的,在同单元的有对来自深圳的老夫妻:尚伯伯和高阿姨。(尚伯伯现今92岁,高阿姨84岁,现住在深圳,近五年由于年龄原因不来青城山了,但我们时常还电话联系!)在他们知道我因病来此休养的,对我特别的关心!大约在九月中旬的一天下午高阿姨拿了几本陈旧的佛教的小册子到我家里,给我讲许多佛教的知识,教我念“阿弥陀佛”,称如何如何可以治病,称如何如何可以往生“西方极乐世界”!(多么虔诚的老太太!第二年他们再来青城山时了解了她的一些生世才知是一个奇女子!由于与本贴主题内容无关,所以就不讲了是怎么样的奇!)我非常客气的接待了她,我也把她送来的小册子留下答应慢慢看看!(实在讲我对佛教一点都不了解,也一直认为封建迷信而已,我从小接受的教育也是这种思想)她送的小册子我翻了翻,也没去认真看。国庆节后他们女儿就接他们回深圳了,但临走前一再的叮嘱好好念佛!实在讲他们走后我经常想一个问题:为什么人一有灾难或希望得到什么就去求神拜佛?有一点想寻找答案的念头!(我自认为是一个爱思考的人。有朋友半玩笑的说:你就是爱思考,所以才把病想出来了!哈哈哈!)   
        十月底的青城山秋意浓浓,寒气渐渐增大,夏天避暑的人们大多都离开。一天我来到附近一寺庙(还算有点名气的寺庙,但之前从来没有来过)闲游,来到摆上许多书的地方(称为法物结缘处)随便翻翻,大多是佛教和传统文化方面的书籍,其中一本书名《无量寿经》的封面几句话引起了我的注意:佛法不是宗教,佛法是教育,佛法是高等哲学,学佛是人生最高享受!佛法是这样的?得买一本回去看看到底说些什么!拿着书进到屋内问一出家人多少钱一本?他不解的看看我说:免费结缘,外面有功德箱!(真的一点佛教规矩都不懂,现在想来真好笑)我放了一百元到功德箱,然后拿着书离开了!当天下午就开始看,A4开有300多页的书我用了不到一周看完,说实话看起来并不太难,只是很多名词不懂,大多是白话文式语句,从道理上也比较接地气,更多象普通的哲学书,大多观点还觉得说得很好,但也有一些不明白,有些话感觉说得有点神!出版说明中写到:该书是净空法师讲述,某某(记不得名字了)整理。
       当年冬天我和老婆俩没有离开青城山,没有离开的理由是空气极好、清净!(成都冬天空气非常不好)冬天上千户的小区只有三户人,加上物业工作人员白天十人左右,晚上既无路灯更看不到人,最冷时温度白天3-5度、夜间零下3-5度左右!且时不时还停气、停电!空气潮湿!是非常冷清之处!也辛苦和为难了我的老婆!(我后来学习养生及中医知识后才明白冬天象我们这样的病人不适合在寒冷潮湿地方居住,因阳气不足易受寒湿之邪,所以无知最可怕!)
        从此我经常去该寺庙(冬天来此观光旅游的人极少)光顾免费结缘书屋,当然每次请法宝(正规的说法)不会忘了功德箱!书很多,有白话文的,也有文言文的,也有很多名人的书,还有很多光碟!真是一个好地方,足够我慢慢的学习(自己不算一个读书人,但看书学习不很差)!
     整个冬天几乎每天2-3小时听佛经讲解,看佛经书,当然也看一些养生和其他书籍,但以佛经为主!从此听经闻法是我生活中的一部分!
         我不是一个佛教徒,我没拜师傅,也不参加法事活动,几乎与其他学佛人没来往,以理解学习佛经教义为主,从而运用于生活中,做一个我自认为的修行人,从这个角度来说我可以称得上是一个学佛人,但不是宗教式的学佛人!
无住生心
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 楼主| 发表于 2018-5-31 17:22:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复生活(2)近五年的学习。
       三十年的职业生涯形成了一种贯性生活方式,而闲下来该过怎样的生活?年轻的、康复很好的很快的就回归到正常的社会生活之中!而我却由于康复的缓慢,加之年龄逐渐的走向退休时点,而不得不选择适合我的生活方式,而人活在这个世界上无非就是满足心里和身理两方面需求而已,其实满足身理的需求既简单也容易,恰恰心里需求是最难有效实现的,这是我的理解!在随着学佛的进程中,对中国传统文化的兴趣也越来越浓!在中医治疗中,对中医的了解也越来越深入!在治病康复中,对起居饮食学习趋向正道!
       我把这几年看过、听过的主要书和光碟晒一晒,从中可以看出我在学习上所用的时间!
       净空法师讲解书和光碟:《无量寿经》(近200集,每集2小时)《佛说大乘无量清净平等觉经科注》(600多集,每集2小时)《十善业道经》 《六祖壇径》《大方广佛华严经》(共近2000集,每集一小时,已听150集)!
        国学大师南怀谨老师著述书:《论语别裁》《易经杂说》《如何修证佛法》《金刚经说什么》《静坐修道与长生不老》《老子他说》《小言黄帝内径与生命科学》《禅与生命的认知初讲》《人生的起点和终点》《我说参同契》《禅密要法》《南怀谨谈性格与人生》《南怀谨谈生活与生命》《大学》《中庸》《漫谈中国文化》《佛文化》。这些内容主要从“喜玛拉雅”电台听,我喜欢的,对我有用的会反复的听,比如《金刚经说什么》共近28万字,我连续听了七遍,大约用了近一个月!喜玛拉雅记录我听书时间达到了361小时。
        听罗大伦讲《道德经》一年多。听曾仕强教授讲《道德经》。
         听北京中医药大学王洪图教授讲《黄帝内经》,共78学时。参加北京当归中医学堂网络学习班《零起点学中医》。学习罗大伦博士系列中医书。
         还学习不少的养生(包括运动、气功、起居、饮食等等)书籍。
          我不是来晒成绩单,而是想说读书、听书、看光蝶的学习是我康复生活的主旋律!
         
      
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 楼主| 发表于 2018-6-1 11:26:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复生活(3)学传统文化带来的好处。
        教育学习的目的首先应该是“明事理”,学好做人的根本,其次才是为了生计!但是当今时代的教育恰恰是本未倒置!而我生长在“学制要缩短,教育要革命”的时代,可以想像能学到什么!无非认识了几个字就进入了社会,却遇上了刚刚改革开放,“名和利”就导向我们的价值观和人生观,每天糊里糊涂的忙,待人到中年以后慢慢有所感觉后,这场大病让我感到身病的苦,“有病方知身是苦,健时多向乱中忙”充分说明我这几十年的生活!有时间了,有缘分了,到古圣先贤教导中游览了一番,我感到兴奋,感到新鲜,感到他们的告诫如此有先见之明,体会到古人对子孙后代的慈悲,可惜的是我们子孙不孝把这些都丢掉了,但非常高兴的看到现在又开始兴起学传统文化的热潮!
        通过学习,明白了“生、老、病、死”是人生的常态,每个人都不会避免,而且深知其中的道理,只有真正明白了道理,心态才真正的平静下来,否则说心态好,但境界现前的时候心态好不起的!我复发后的治疗是非常困难的,但心态却比之前好很多,否则我过不了复发治疗这一关!
        在学习的过程中自觉或不自觉地把心放在另外一边,没有空闲的心去想病痛的问题,想复发等等胡思乱想的问题!所以康复过程一定不要心太闲,心要放在有利于康复的事上!
       由于病痛的历练和明事理的过程,以前不明白的事基本明白了,以前许多许多的问题基本都得到答案,以前看不清的人也基本看清了,以前不知道该怎么做的事也基本知道了!心胸开阔了,心里明亮了,甚至说性格习惯都大大的改变了!从这个角度讲得的这场病不一定是坏事,否则糊里糊涂的来到这个世界,迷迷茫茫的过几十年,又不明不白的离开世间!想想这又有什么意义!
         毫不客气的说:这几年改变了我的价值观,人生观,第一次建立起了自己的宇宙观!一声感叹:来得多么不容易!
        有我这种特殊经历的人生,体悟圣贤教导,收获不仅仅是这些!还有很多很多,甚至有些收获用语言和文字都难以表达的!
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 楼主| 发表于 2018-6-3 12:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复生活(4)我对中医的认知。
      今天又去看中医,那今天就写写中医的话题!
      我从治疗开始就开始失眠,为了治疗没办法就开始吃安眠药睡觉,一直到现在。华西医院精神疾病中心检测没有抑郁和焦虑症,就是失眠!安眠药对我来说作用越来越差,用一片氯硝西泮片(安眠药物里算高效持续类),其他失眠人可以睡7-8小时,而我只能2-3小时(我现在产生了耐药性),刚开始使用时也不过3-4小时而已,而且整天头晕晕沉沉的!西药没有更好的办法,只有不断的加量,最终发展可能是失忆的结果。如果我能活上10多年(我相信自己能),失忆概率是很大的,如果是这样人生结局,那还有什么意思呢!所以坚持没加量,这几年影响我有效康复最大的障碍是失眠, 为解决失眠问题采取我能采取的所有办法,但都无功而返!我相信自己心里是比较建康的,完全是生理性失眠!失眠严重影响我的生活质量!
        为了解决失眠我一直在寻求中医解决的办法,但效果不佳,明明很多文章都讲解决失眠问题中医更有效,为什么我吃了前后两年的中医就没有效果呢?无中医生给我满意的回答,回答最多的一句话:中医效果很慢!为了答疑解惑,又开始学习中医知识,经过近两年的学习,似乎有些明白,今天在这里分享我的中医认知!
         中医传承了几千年,是世界上时间最长、理论和临床运用最完善的医学体系!中医最基础的有四大经典(《黄帝内经》、《伤寒杂病论》、《难经》、《神农本草经》),当然还有其他经典书籍,中医历史上出现很多有名的大医张仲景、华佗、扁鹊、孙思邈、钱乙、李东垣等等上千人!疗效显著的各个时代的名医那就太多了!他们留下许许多多的中医著作和经典方剂,如我们在药店看到的中程药大多是按照这些经典方剂制成的。中医是在“阴阳、五行”理论基础上按照“望、闻、问、切”四诊合参辩症,依“四气”(寒、热、温、凉)“五味”(酸、苦、甘、辛、咸)组方治病!
        应该 说中医是疗效非常好、付作用非常低的一门自然科学,我所了解的知识对一般常见病都是疗效很好的,而且疗效并不是我们想象的那么慢!那为什么现时生活中中医的作用却不尽人意呢?回答这个问题涉及的面太多太多,不是一两句话、甚至于一两篇文章能说得清楚的,在此把我认为主要的问题写出来供病友们参考。
        中医是比较难学的一门科学,需要“仁德、慈爱”之心才能成为好医生!中医几千年以来大多是采取“师承”和家传的办法来培养中医生的,而近100年来(特别是建国以后)培养中医生  大多是采用学校制进行的,这一变化由于方方面面的原因中医最核心的越来越走样,如很多老师都不会摸脉了,当然教出来的学生还会?老师不背经典了,当然学生也不背了!(中医是以智慧之学为主,许多的经典理论、经典方剂、经典医案都需要熟记孰背的,)中医是一个相对特殊的行业,许多人应从几岁开始就要学习的,特别是经典的背诵,人们都明白只有小的时候记性才好,都20来岁了才接触中医实际上有点晚了!现代社会追求利益最大化特别突出,中医生、中医院乱开药来提高利益已是行业规则,严重影响了中医疗效!现代人都追求眼前利益,耐不住寂寞也是造成不努力学习提高治疗水平的一个重要原因。当然也有药材的问题。当前中医生看不到病的至少在80%以上!能治点略为复杂病的少之又少!
       总结一句话:不是中医不行,而是这个时代造就的中医生不行!
        我看中医生的人数实际上不多,未超过十个,因为我懂一点知识(知道点与能治病差距很远很远),所以特怕乱看!我 看过国医大师、教授、主任医师、主治医生、一般医生,各个等级都试过,有把治得不能吃饭的,有治得更睡不着的,有吃了一点没感觉的,有吃了感觉人快死的!唯一还有点效果的还是个在读博士生(从3岁开始随祖父学医),但效果不明显,还需要时间去验证。其实我的失眠就是肝胆药物损伤引起的!(这是我认为这些中医生中有2、3个的这个诊断是正确的)。当然也许我的失眠本来就就治不了(不是所有的病能能治好,这个道理我明白),因为大量的西药对我身体的伤害是难以有效逆转的!
         如果有个好的中医加入到我们治疗和康复中是很有必要的,中医可以在肠胃不畅的时候、可以在大小便不畅的时候、可以在不想吃饭的时候、在可以在感冒发烧的时候等等方面发挥重要的作用!但关键的是有好医生,否则不可乱看!
        本来想把中医和养生放在一起写,但还是分开写更清晰明了。
         


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 楼主| 发表于 2018-6-4 16:58:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复生活(5)养病与养生。养病和养生实际上是一个话题,养病其实就是养生的一种特殊部分。养生无非就是三个内容:养心、饮食、运动。三个互为联动、互为作用!养生的所有核心和原则都来自于《黄帝内经》,所以养生和中医实际上是一体的,只是各自择重不同。从养生的角度看,东方文化更能承载养生全面健康的发展,而西方文化显得非常欠缺!养病也如此!
      首先谈谈养心。其实古人早在2000年前就说清楚了,《黄帝内经》说:恬惔虚无,真气从之;精神内守,病安从来。就是讲内心要保持安静!这方面我体会太深了,我是急性子人,爱发脾气,不好发脾气的时候就憋在心里(其实这是我生病的主要原因)!复发前的治疗心理不平,骂人,想不通,心里急,总想尽快结束治疗,休养时一天心不得安宁,希望重出江湖!结果是复发了。后来慢慢的在学习的基础上明白了道理,慢慢开始改变自己(佛法说这种叫修行)。现在不骂人了,有事在心里很快就消了,生活节奏越来越放慢了,虽然有时候还是急,但很快就会改变过来,家人和朋友都说我改变大了,我半开玩笑的说:再不变就只有死路一条。其实这是大实话!如果不改复发后治疗过程中就死了!我身体损害到什么程度呢?用一句也许大家就体会到了,我真正大的治疗结束完才刚刚四年,有2年多的时间每天都处于一种神形若即若离的状态中(如果在当时我是沒精力写这个贴子的),这个日子并不比在医院的日子好过!但我不急不躁的过到现在,现在大多时候是清醒的(有时失眠严重还是头晕脑胀,但好多了),如果把失眠问题解决了,那我就可以说康复了。养心也就是心态好,这可需要功夫!不是说好就好得了的,我们生病的人更容易不好,就需要更加注意!为了自己一定要真正的有个好心态,说直白一点:就是马上就要结束生命了(因为你无法控制),你也得平静一点!所以养心是康复最最重要的!而我看到很多的病友恰恰把营养、运动等等看得很重,而轻视了“心”的作用!
      明天继续写。
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 楼主| 发表于 2018-6-5 18:23:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
         其次是饮食。《黄帝内经》脏气法时论有一段话:毒药攻邪,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,气味合而服之,以补精益气。这说明五谷才养人,其他的肉、菜、水果辅助而已!
           我们一般人的常识认为:得病了身体差就是要多补,总认为鱼肉才补,补药才补。我认识的一个病友,每天要吃五条鲫鱼汤,每周鸡鸭肉都齐,这样能消化吸收吗?就是消化了能吸收多少?社会的普遍现象都是吃主食太少,吃肉菜水果多了,所以现代人的健康状况并不如以前!作为一个病人,接受不同程度的化疗、放疗,五脏六腑都受到了不同程度的伤害,肯定不如正常人的功能强了,而这个时候过多的吃,过多的补反而会加重身体的负担,并不有利于身体的恢复!关于补药我是主张一定要在明白的医生指导下服用,保健品不主张吃,大多是有害无益!
         我以前也是和大多数一样,每天必须要有肉才叫吃饭,也买一些保健品吃,总想把损失掉的尽快的补回来,(这就是心急的表现)结果伤脾胃,堵塞经络,给后面中医治疗带来不利影响!我亲手做的一件事:前面贴子提到的深圳俩老人家女儿(现在已60多岁)来青城山接父母回去时给我讲如何煲汤来补身体,我按她的方法经常炖汤喝,结果去查血发现尿酸高了,医生就给我开药,我回家想了又想是什么原因导致指标高了?(那个时候我一点不懂怎么吃才健康)我想了想,也查了资料,知道煲汤喝带来的,把经常喝改成有时喝,第二月去查血就恢复正常了,这就说明我们功能差了!现在明白一些道理了,按中医理论指导下饮食,每天吃饭香,脾胃功能恢复快,吸收功能一定会好些。
         要真正会吃,吃出健康,需要学习,而且要按东方人的体质来吃,人种不同差异很大,不可小视这其中的作用!
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 楼主| 发表于 2018-6-6 16:07:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
关于运动。普遍认为要使自己健康一定要多运动!现在很多白领阶层白天在办公室坐一天,晚上去健身房出一身汗!人一长胖为了减肥去运动吧!运动的目的是为了健康,而为了健康的运动是有很多讲究的,涉及人的、社会的、环境的、时空的方方面面,不是简简单单跑起来、跳起来就健康了,其实运动员一般都不长寿的!很多人的运动包括一些教你养生保健的运动都有失偏颇的。我明白一点道理,但很多都还不明白!
         每个人情况不同所选择的运动方式不同,而我们病人更应该注意自己适合什么!我治疗完后总想尽快恢复,去蹬山,出一身汗,舒服。去跑步,出一身汉,舒服。但后来明白了这种运动量大的,出太多汗,既消耗正气,又耗阴液!后来慢慢体会把运动融入到生活,做适合我的运动!一是适当的参与买菜、煮饭、做家务的事,既可以增加生活情趣,又可以运动身体;二是做舒缓的运动,如散步,练“八段锦”;三是静心的运动,如打坐、站桩(这是身体不动,而身体内气血运行加快的有效方式);四是做针对性的运动,我治疗后两大后遗症之一就是全身关节疾病的问题(另一个就是失眠),自己找有关资料练习关节物理治疗方法,起到了较好的作用。运动采用每天多次,毎次运用量达到微微出汗就止。其实我也是边琢磨边实践的,也走过很多的弯路,也吃过亏!但我越来越感觉到找到了一些适合我的运动方式!当然这需要时间!适合的运动,其实最难的是坚持,如“八段锦”每天1-2次,有时就坚持不了,忘了!只有自己监督自己了!
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