我这几年是怎么生活的

半山寺

（三）治疗过程

         我于2011年12月在出差途中发现身体肿块且痛，后经华西医院诊断为伯基特淋巴肿瘤。2012年初开始化疗、放疗并于六月结束。八个月后于次年三月初复发，再 次进入华西医院进行艰苦的治疗，经三个疗程的化疗和十次放疗并进行了自身干细胞移植后于十月结束治疗。四个月后于次年的大年初一并发心肌炎和肺部真菌感染，经三个月的治疗于2014年五月出院至今在家休养，休养期间虽有感冒及其它并发症发生但总体平安。

爱的相随

冫复发之前用的什么方案

半山寺

爱的相随 发表于 2018-5-11 14:00
冫复发之前用的什么方案

R-CODOX

鹰击

半山寺 发表于 2018-5-11 14:11
R-CODOX

我们都是之家的受益者，都希望做点事

爱的相随

是AB方案吗，有没有中枢预防

WZL8200

加油

半山寺

（四）治疗期间精彩事件。
   
只要是病友和家属都知道治疗是怎么回事的，无非就是化疗、放疗、部份病友干细胞移植、抽血、验血、验大小便、PKCT、CT、彩超、B超、核磁共振、穿腰验骨髓、打升白针、输血等等手段是我每天所面对的，身体发烧、口腔溃疡、不想吃饭、恶心呕吐、心烦、头疼头晕、身无力、大小便不通、肠胃不畅、脑子里不断的各种妄想等等的心理及生理反应！这些都是每个病友不同程度所经历的！治疗期间最高兴的事莫过于指标的好转、莫过于通知你可以出院了。但本人体会的是高兴的事太少，而痛苦的事太多！这就是我们的治疗生活。当然也不可少的是亲戚、领导、朋友、同学、同事的看望！关于这些不是我想写的，因为这个“家”的人都知道！我想写的是我治疗期间可能只有我发生的而且值得纪念的事情！但我想说的是我所写的只是我的看法和想法，是我单方面之词，无意伤害他人的意思，也许事实本来不是我所写的这样！因为我没有写治疗日记，有些专业的东西我不一定明白，更没有取得任何人的求证！仅仅是我感受、分析及我想说出来的！我不会涉及到具体的人，如果你自己觉得写的是你的话，那我只能说是一种巧合！华西医院是救我命的医院，我应该感恩，华西医院是非常强大而专业的！我所写的事没有贬低华西医院的意思，而治病过程中难免出现一些意外事件，这个道理我是非常理解的！华西医院绝大多数医生、护士、工作人员都是非常优秀、善良而负有责任心的，这几年来往于华西医院上百次之多，我深深的体会到了，我也从内心的感恩他们为我、为所有的病人所付出的一切！我为西南地区有在全国拥有较高地位的华西医院而自豪！华西医院加油！

小嘴巴

慢慢写

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半山寺

精彩事件（1）：拿到淋巴癌确诊书的我。
病理确诊书是我自己一个人去取的，大约是下午近四点，我一闪眼的时间就看到了结果：伯基特淋巴瘤（高度侵袭性）。我走出门外坐在楼道的铁座椅上，忘掉时间，感觉世界已经不存在了，脑袋一片空白，不知坐了多久，慢慢的回过神来，沒见一个人了，可能已下班很久了！这是我人生中没有感受的最长时间！现在想起来真是难得的与世隔绝！不知道那些打坐入定的境界是不是这样？因为没有了快乐和悲伤，连自己都感觉不存在了！这样的人生经历难得一遇，现在回想起来还真有点不幸中的万幸的感觉！
         慢慢的走出医院叫车回家，在车上开始想我该怎么办？神慢慢的回来了，下一步怎么办很快有了主意（我自认为自己算是一个敢于面对和担当而有执行力的人）：第一开一个大家庭的会议，安排后事；第二尽快联系住院治疗；
第三作好公司事务的交接（我已预感到了我一生的职业生涯就此结束了，我所热爱的工作会离我远去了）。
        当天晚上失眠了，心里乱糟糟的，每件事都在想，但每件事都想不明白！这是我近五十年来最难熬的一个晚上！看来在突然来临的生死面前作为我们一介凡夫俗子纵有多大气概是难以控制自己的！

fairy667122

加油

云雾

非常赞同楼上所说的感受。

半山寺

精彩事件（2）“没救了”
在我顺利住院后尚未进行正式治疗的第一天下午不断有领导、同学、朋友、同事前来病房看望，短时间内挤满了病房甚至于公共过道，高峰时应该在百人之上，医务人员出面干预下才采取分批与我见面。可以想象是什么样的场景，泪流满面的有之，安慰而实际上是周情、惋惜、生死离别等总总表情的有之，加之我对癌症的了解几乎为零，一时间让我感到我没希望了，我会很快离开这个世界了，我当时的状态是难以用语言和文字加以描述清楚的！平时表现的干练果敢的我气概没有了，心里防线彻底的垮了。我“没救了”。这种状态持续了一段时间，可以说对我的治疗效果影响很大，也一定程度决定了我对有些问题的判断和决定，也一定程度的导致复发！但随着时间的推移慢慢清醒过来后，定下心来采取了我认为对我后面治疗和休养非常有利的措施，一是我自己用手机群发了一条短信，（其内容我至今记得：各位领导、亲朋好友、同事：我因患病住院，由于病情的需要和医生的要求，禁止一切探望，待我病瘉康复后再见面共叙友情，敬请理解！）；二是把手机号换了；三是不管何人如果一定要来看我必须经我和侄儿同意方可。从此以后直至现在看望我的人非常少了，电话也几乎没有了，微信朋友圈也不过十多个而已！
        从此事我体会到：什么叫静养！而病人更需要静养，静养的关键是心要静，但自己心静的功夫不到时需要创造条件达到静养！这是一个病人心里一定要明白的，静心对治疗和康复非要非常的重要，其中的道理非要非常深，这需要自我去用“心”去体会！这些道理都是在吃尽了苦头及后来学习和实践中深深的体会到的！

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精彩事件（3）治疗方案、治疗地点选择。
复发前的治疗方案及治疗地点的选择是曲折而富有戏剧性的。
         病发后一个二十几年都经常在一起非常要好的朋友来看我说，他有一个亲戚是华西医院血液科的领导，而且是教授，刚从美国学术交流回来，可以介绍给我作为我的主治医生（简称A医生），多好的事！几个小时后A医生就见了我，给我介绍了一些治疗方面情况，说了些什么我大多记不得了，但最关键的话我还记得：你的这种淋巴瘤是发展非常快的恶性淋巴瘤，必须尽快治疗，治愈率大概在60-70%。由于床位非常紧张，建议我住在全科医院，对外称四川省国际医院，实际上还是华西医院的一个科室，但床位费贵些，可以马上住院并立即治疗，他同样是我的主治医生。我非常高兴如此顺利的解决了住院的难题，且主治医生又是朋友，以后有什么问题多好交流。后来随着治疗的进行我才慢慢感觉到血液科与全科医院这种交叉管理模式不一定是很好的方式，也许直接住血液科才是最好的方式。主要问题一是存在两个主治医生，血液科的A医生，全科医院主治医生（简称B医生），A医生只负责出治疗方案，B医生负责执行，互相只是协作配合关系，如果有什么变化和突发状况A和B协调起来有诸多不便，患者有时会出现两难的境地。二是A医生不是每天查房（我化疗五个疗程只到病房两次，其中一次还是我电话强行要求下才到的），可想而知会给病人带来多大的心理问题！我不知道为什么会这样？是A医生太忙还是全科医院这里不是他的主要责任？还是其他原因？难道他不知道这种方式存在的问题？我不得而知！只有天知道！三是全科医院的医护团队的专业素质比血液科差很多。为什么A医生推荐这种治疗方式我不得而知！不知道华西医院现在还在采取此种方式没有，如何还有我真心的希望他们理顺关系、强化责任。
         2012年元月初正式开始第一个疗程的化疗。具体方案A医生也没给我们商量，我们太相信他了，是科领导、是教授、是朋友的介绍，还需要值得我们去怀疑吗！后来我们才知道用的是R-CHOP方案。很快结束了第一个疗程，按计划春节后立即进行第二个疗程。其间，我有个美籍华人朋友回成都办事，他是从事生命科学基础学研究的加洲大学终身教授，把我的病理资料电子版传给美国理根医学中心一个教授，此教授也确诊为伯基特淋巴瘤，他认为R-CHOP预后不好，并给出了一个新的治疗方案：R-CODOX,治愈率90%以上。我把这个方案告诉了A医生，他说：这是什么方案？我不知道，可能是试验阶段还没临床。我又把信息反馈到美国，（美国时差正好与中国相反，而且美国人休息与工作分得非常清楚，而时间恰好是周末。那个心急难以言状，等的过程中我朋友还言如果中国不行得考虑去美国。）等了好几天美国教授回话了：美国早己运用于临床，中国应用如何他不了解。美国人说话是直来直去，不会绕圈的，不会有多余的话。我们立即通过各方朋友了解北上广的情况（期间我一点都沒怀疑A医生的话，所以也没有通过其他渠道咨询一下血液科的其他专家，认为是高新技术，华西医院不能做，我复发后接触其他专家才知道并不是A医生所说的那样，真悲哀啊！这就是“命”。我也不知为什么！只有天知道。），上海朋友回话：上海肿瘤医院可以做！并且说四个疗程加放疗。我们立即准备去上海，并定在正月初六出发。初五下午出于礼节向A医生拜节并向他辞行。他却说：他查了很多学术资料，华西医院可以做，并说：只要是成熟方案一般的医院都能做！这让我犹豫了，去上海留成都各有利弊，基于两点（外地治疗诸多不便，孩子关键时刻正上高三，）还是在成都，心想就是华西医院没有使用过但也不是差太多。四个疗程（R-CODOX-M和RD-IVAC方案）完后A医生说还需要做两个疗程来巩固，为此我去了趟上海肿瘤医院挂了个很有名气的医生，她看了一下有关资料非常肯定的说不用再做了，回去做二十次放疗就行了。治疗结束后A医生只告诉我每季做一次PKCT就行了，其他未作任何要求（这和我复发后治疗的主治医生做法完全不同的）。期间我开始对A医生的职业素养和技术水平有所怀疑了，但整个治疗期间难以更换了，复发后我才知道A医生在标准方案中降低了用药量，这也可能是复发的关键原因！
        后来不久听说A医生调离了血液科搞行政工作去了！这就是命运的安排，我得面对一个不满意A医生。复发后我骂我的朋友和A医生，但我后来明白很多道理后当面向我朋友道歉并通过朋友向A医生道歉，因为复发因素很多，难以明确判断。
          可惜当时不知道淋巴瘤之家这个平台，现在“家”办得很好，我所遇到的一些问题现在都不是问题了。

        
     

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精彩事件（4）第一次腰穿。
我的第一次腰穿是由我上面所说的B医生亲自操作，足足折腾我一个半小时才成功。由于第一次有些紧张，加之时间如此之长，在冬天里我满身是汗，多次在腰部寻找操作点让我难受，完成后让我腰部不能动平躺八小时，因此让我以后对腰穿有点恐惧感！我后来知道B医生也满头是汗，协助我做弓腰动作的两个家人也都感到累了,看到B医生不熟练的都紧张。难道腰穿都这样？后来我们去咨询有关人员才知道：医院有专业的腰穿技师，正常情况下只有二十分钟左右就可以完成！我真不明白B医生为什么要亲自操刀？是为了练手艺？是为了折磨我？为什么不告之我们可以请腰穿技师？还是为了成就我成佛、成仙？我不明白！但“天”知道！B医生后面还有更精彩的表演！待下次分解。

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精彩事件（5）第一次病危通知书。
在做R-CODOX方案第一个疗程时，我家人收到了第一次病危通知书（没让我知道）。全家人吓得不知所措！我只感觉到这种方案人比较难受（其实在美国教授告之此方案时说：由于我的这种淋巴瘤恶性程度高，发展速度快，有个反映发现速度的指标为100%，用药必须是大剂量、高强度、速度快三个原则。）在此治疗过程中有两个事非常异常，一是在升白细胞过程中，指数一度上升超过一万，引起我左肢小腿部局部血栓。这明显是打升白针的节奏没有效掌握，一检查白细胞值太低就打升白针太密集造成的。这应该是基本常识，说明B医生临床经验太差，引起血栓可以称得上医疗事故。二是立即安排输人体球蛋白，结果在省医药公司才买到！真不知道有必要用球蛋白吗？我后面做那么多个疗程且身体虚弱得多、指标更低得多，后面的医生都没安排输这个。我分析：用药剂量大、强、快，各种指标下降很快，B医生没见过这样的情况,所以采取了以上的措施，并下了病危通知书（看来病危通知书不一定病危）。其实这种情况那有层流房来得厉害！所以说：天灾不如人祸。这就命运安排B医生考验我！得感恩B医生让我接受考验，不然那有坚强的意志迎接后面更难的治疗！当然命运也安排我炒B医生的鱿鱼！

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精彩事件（6）怎么用这种方式告诉我复发！
通过与有关领导、医生的沟通交流，我后面的治疗顺利很多，R-CODOX后面三个疗程及二十次的放疗于2012年6月完成而结束治疗，七月中旬就去了风景幽美的青城山一小区康复休养。（青城天下幽，峨眉天下秀。有条件病友欢迎来四川休养，空气中负氧离子在2万左右，一般是城市的十倍以上，据说癌细胞最怕氧离子。真是四川人的福气，而且生活非常便宜。）我以为就这样平静的生活到老到死，如果真是这样我的病真是给我带来了大福报！天有不测风云 ，人有旦夕祸福。八个月后pct确诊复发。
          我得着重写写我是怎么知道复发的过程，因为挺有味道！2013年三月初去华西医院pct,按规定要几天才能取报告，我就回青城山了，由我哥和侄儿取后告诉好，一个星期后我没有收到消息，大概有十天我侄儿带着7、8个我平时最要好的朋友（包括三个来成都开会的外地朋友）来看我！一时家里小区热热闹闹（初春山上气温低，基本没人住）。倒水喝茶，摆“龙门阵”（四川方言：聊天）！这个时候我侄儿声音低沉的、语无伦次的告诉我：复发了，今天来接你回去治疗。所有的朋友都无声的看着我！我脑袋的血往上涌，心跳加快，但用尽全部力气稳住自己而不失态，隔了会我问了一下情况表面显得无所谓说：该去治就去治吧！我感觉到朋友们好像都松了口气！其实我当时心里很长时间纠结一个问题，我的侄儿啊，你跟我前后左右十多年了,你怎么这么不了解我，你处理这种事情怎么能采取这种方式，显得这么不成熟和稳重！我们这种在社会上做事的人，面子（形象）有多么重要，这么重大的事情应该单独私下里和我讨论，甚至于其他家人都不能在场为好，这样我可以冷静思考，冷静的做出决定！就是我有所失态也不是在众人面前，更何况是我的朋友面前！(我近段时间在学习《中庸》，现在更体会古圣先贤的教导多重要，二千年前都讲清楚了）。就这样我被一帮朋友“挟持”下回到成都，而且还安排共进晚餐，病友们可以想象我当时有心思和他们聊天吗！有心思和他们一起吃饭吗！唯一想的是尽快结束让我单独呆一会！但我表面冷静，说话很少，有时笑笑（我想朋友们都看得出我苦笑难受），前前后后经过五个小时左右的身心折磨，送走了所有的人，我终可以一个人呆在房间思考我该怎么办了！这样的状况是人生难得的真考验，是励练自己在任何环境下而沉静自若，是提升自己的大好机会！过后我没有责怪侄儿和其他任何人，也沒有向任何人谈起，自己的命运自己作主！今天在“家”里写出来大家分享，得病不一定是坏事，只要你用对了“心”，坏事可转化成好事！
         得好好休息，吃了安眠药，睡了一觉，早上醒来开始思考怎么办，去见了我的主治医生，根据自己情况（当时身体状况不好，白球才3000多一点，中性粒细胞不到1.5，血小板不到8万）作了如下安排：我回山上休息，侄儿去华西医院血液科找有名望的医生咨询，去上海前面提到的肿瘤医院的专家咨询，和美国朋友通电话，那个时候我一点都不知道“家”的存在！汇集有关情况后再行决定！如情况不好我有放弃治疗的愿望！复发才是生与死的抉择！

守过边防

一定要加油！

半山寺

精彩事件（7）新的主治医生（简称C医生）
经过多方咨询了解，知道复发后变成难治了，虽然有治疗方案，也有成功的不少病例，但治愈率难以确定，我有些绝望了，一度决定放弃治疗。在挂了C医生（华西医院呼声很高、口碑很好的好医生）的号并和他交流较长的时间（他给我的感觉：低调稳重、办事效率高、耐心仔细、话语不多）。他和我交流的大概意思是：复发治疗是有困难，况且你的身体恢复也不太好，但有较成熟治复发的方案，治愈的希望还是有的，放弃治疗也不过半年生命就会结束，但拿出勇气拼搏一下，结果也许就是两样的，放下心里负担是关键！
         多好的C医生，说话多有分寸，加之经过一年多的磨练我的心态对生与死也看淡许多，有些事搏一搏也是人生应该所具有的状态！为此我很快住院，在C医生的主持下进行第二次治疗！实施方案为R-HperCVAD及自体干细胞移植。
        后来的治疗是非常艰难而富有惊险的，但在C医生的胆大心细中总是安全的渡过！

半山寺

精彩事件（8）腰穿的享受！谁让我惊恐大叫。
复发后化疗作了三次，第二次腰穿C医生亲自上阵，前后总时间不超过十分钟，实际操作不过五分钟（据了解华西医院甚至在整个西南地区腰穿水平难望其项背。）让我不知不觉中完成了我有所恐惧的腰穿，真是一种享受！在穿刺过程我感觉注射了和平时不一样的药，有点麻的感觉！平躺后C医生一直抓住我的右手问我有什么感觉？我说好像腰有点麻。过了一小会，我越来越感觉下半身麻、酸、胀、僵硬、痛，我咬住牙忍着，不得了，难受死了，忍不住了，高声喊叫了，把在场的人都吓坏了，一直持续了四十分钟后不停的用尽全部力气大叫才慢慢的缓过来！C医生一直抓住我的右手，摸着我脉搏没松手，看我缓过来了说：老兄没事了，好好休息吧！说完就走了。我事后想：是他的特殊治疗法？他事先知道？不然他怎么这样淡定！不然他为什么一直抓住我的手不放！不然他会亲自操作！事后我问他怎么这么难受？是用了什么药？他说冒点风险的小技巧！
          那个难受的感受用上面说的感觉还不能表达，可能用一个现象表达更贴切，也只是一种想象：上身是有血有肉的活人，而下半身却是僵户！无法描述！书不尽言，言不达意。这种感觉只有我自己知道，我相信C医生也不知道！好好的放在心里，享受一生！