我的康复日志

Nana701

结束治疗很久了才终于开始写我的康复故事，说话罗嗦文笔不佳，大家凑活看。

从三年前减肥以来我就一直保持着体育锻炼的习惯，一个星期至少去健身房两三次，觉得觉得身体倍棒，很少感冒更没有发烧。就算偶尔喉咙疼那么一下子也就是多喝点水就好，药都不用吃。一直沾沾自喜，心里暗暗鄙视三天两头在办公室里咳嗽的像立体声的同事们。结果没想到天天感冒发烧的才是健康人群，我倒是摊上了个重大疾病。

从2013年3月开始就隐隐感觉胸口发闷，但是我完全没有在意，照样上班、熬夜、旅游、傻玩，知道4月份终于发觉左胸口突起了一个肿块，跑步的时候喘不上来气，这时候才觉得不对。但是完全没有危机意识的我还在以为可能是可能是骨科的炎症或是乳腺增生（其实明明就在心脏上方，乳房还远着呢我也不知道当时我是怎么想的），拖到端午节放假才跑去了远东医院看乳腺科。

到了乳腺科医生一触诊就说这地方看着不是我们科的问题，要不然你先拍个胸透吧。拍完了以后放射科的医生一脸凝重的跟我说“小姐，你左上纵隔有个肿瘤挺大的，和心脏很近，我们建议你再拍一个CT看一下。”我一听肿瘤两个字就愣住了，完全是我没有考虑过的问题。我当时提出说不看了，去北大医院挂号在做吧。估计是远东妇儿常年就没有见过肿瘤的病人，放射科的医生极力挽留我在远东做CT，还提出不收钱给我拍CT片。结果就迷迷糊糊的在远东拍了片，当时显示肿瘤有8.5cm怀疑是胸腺瘤。第二天就跑到了北大医院胸外科。当天值班的刘主任看我和陪我去的妈妈很着急，马上开了住院单。给我解释说不一定要手术，要先活检看看具体是什么情况。最后他补了一句，如果是淋巴的问题说不定打两针就下去了。后来想起来刘主任还真是一语中的。

幸运的是在北大床位严重不足的情况下，我居然碰巧被安排进了一个双人房，旁边床是一位老太太，医院家属。聊起来才知道老太太患得是肺癌，就在老太太喃喃的跟我说她这么大年纪了什么都能接受的时候，我才开始真正意识到我身上新发现的这个肿块估计也不是什么好东西。一直以为我的人生还有很长，癌都是电视上偶像剧里女主角才得的，怎么可能跟我有半毛的关系。不抽烟不喝酒没有家族史，不可能会发生在我身上。。。。

入院以后就是各种检查，由于先前在远东做的CT不够清楚，必须在北大再做一个增强CT。但是北大的人实在是太多了，CT开好单后要约到3天后，5天出结果，除了结果以后有等了好几天才安排到由介入科的陈主任来给我穿刺（实际天数记不清了，总之当时是漫长的等待。）提起穿刺这件事就不得不提我整个治疗过程中唯一碰到的一个二百五奇葩医生——小胖子。和态度和蔼的刘主任不一样，我的的管床医生小胖子年纪不大但是态度很牛（我不知道他是真的想表现自己牛还是其实不懂得跟人沟通）说话总是说半句，你要自己动脑猜他的真正意思，多问他几句他还会有点不高兴。这些我都可以忍，但是穿刺那天发生的事真是气得我差点想去投诉他。在增强CT结果出来以后等了好几天终于等到了穿刺的时间，由于介入科的陈主任实在太忙了，所以从早上就开始让空腹等着，到10点多小胖子给我开了葡萄糖，输了一袋半葡萄糖以后，小胖子跑进病房说陈主任有时间了赶快下去放射科。于是我妈就陪着我赶快往楼下跑，小胖子就扭搭扭搭的在前头走的飞快，也不管病人和家属能不能跟上。等我喘着气一路小跑到放射科以后发现陈主任还没到。小胖子就硬邦邦的跟我说等着吧，然后自己扭到一个房间里坐着发呆去了。我和我妈楞着站在放射科走廊里，看着门上核辐射警告标识都不知道该往哪里走好。想到外面坐一下又怕陈主任过来了找不到我们。站了快20分钟以后我果断带着我妈进了小胖子正在发呆的房间里，小胖子回头看了我们一眼啥都没说，继续发呆。

在过了大概半个小时以后陈主任终于一路小跑这过来了，一进到房间里就问小胖子说把注意事项都告知病人了吧，协议签了吗？这时候一直在发呆的小胖子好像有一秒钟回了魂然后我盯着小胖子的眼睛咬着牙说“没有！”。这下陈主任可急了冲小胖子喊“协议都没签怎么做啊。后面的人还等着呢。”然后小胖子这时候才说“哦，要不我现在上去拿协议给家属签。你们先做。”陈主任摇摇头开始看我的片子，然后对我说“唉，我看你这种情况即使做了外科手术也还得来找我做介入啊。离主动脉太近了。”

穿刺的过程还是很顺利的，只是有点小疼但是很快就过去了，昨晚穿刺以后护士叮嘱我一定不要起身，然后把门打开问小胖子，“你带床来了吗？帮忙过床。”这时候我心又旋起来了，小胖子果然回答没有，理由居然是科里没床。这下护士也跟他急了，”没有你赶快打电话让人送来啊，后面的人还等着呢这怎么办啊。“就这样又躺在CT仪器上不知道多久，终于有个小护士急冲冲的推着个活动床进来了，一边跑还一边在埋怨小胖子”你打电话叫我来又不说要带床，搞得我又临时跑到别的科去借。blablabla.....“值得一提的是被那么多人埋怨小胖子从头到尾脸色都没变过一下，没有一点反应。结果床一推过来，居然比CT床高出大概10厘米，护士喊小胖子帮忙过床，结果小胖子就是一动不动，还鼓励我说，没关系你自己能过去。。-_-!!! 我当然能自己过去啦，只是伤口马上就出血了而已。

做完了穿刺又是漫长的等待，其实胸外科除了小胖子，刘主任以及刘主任的上级邬主任还真是都挺不错的。虽然我这一直都没确诊也没什么可说，他们每天早上巡房都会特地来问一下我的情况。只是他们讨论的时候从来不当着我的面，有一次拿着我的片子两个人还站到了阳台外面去讨论，也许是没确诊不想让我担心吧，但是等待的时间一长的担心和不解确实与日俱增。

yunzhiyou

期待下面的康复曰志啊！

Nana701

人的要求总是会一直降低，从一开始做胸透怀疑有肿瘤的时候，我的心里是希望是误诊。等到CT也确定是肿瘤，怀疑是胸腺瘤以后，我就希望这个胸腺瘤不是侵袭性的，做个胸腔镜就OK了。但是到刘主任一直没有正面回答我是否可以做胸腔镜以后，我隐隐的觉得我的病可能并没有那么简单。做完穿刺但一直没等到病理结果后，我开始越来越急躁。正好我有个前同事转到了港大工作，所以就让她帮我去港大的胸外科加个号，找个专家给我说清楚。结果我就是这样抱着“干脆给个痛快的心情”在港大胸外科见到了庞主任。庞主任是个非常直接的人，也了解到了我现在正在北大住院，直接了当的告诉我怎么做应该等病理结果出了再确定。但是以我的情况来看非常像胸腺瘤，而且由于太大切贴近主动脉，胸腔镜是肯定做不了的，必须要开胸手术，胸骨要磨掉一点然后用钛合金版接上。。。。当时我和我妈一听到开胸手术就开始毫无仪态的哭作一团，我妈都没听完庞主任说话就开始哭着跟庞主任说“我只有这一个女儿啊。。。。”我也不知道我当时脑子里在想什么还在问胸口有个钛合金版能不能过飞机安检的问题。最后迷迷糊糊的回到了北大继续等结果。

一对鈎Jia

坐等更新！加油
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Nana701

过了大概一个星期，免疫组化的结果终于出来了，证实不是先前胸外科医生怀疑的侵袭性胸腺瘤，而是弥漫大B淋巴瘤。结果一出来，刘主任就马上请了血液科庞主任（又是一位庞主任，不过这位是女医生）来给我会诊并且办理出院手续。庞主任（女）说话干净利落，告诉我的病是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤，归血液科管，让我打电弧去武警医院约PET-CT，出了结果去门诊挂她的号再办理入院。庞主任当时就给我拿来了大病门诊的申请表，并且告诉我得病可以打美罗华然后用大病门诊报销。但是有个麻烦的地方是，我在入院期间检查出来了大三阳，如果DNA10的3次方以上用美可能会不安全。不过她让先申请大病门诊然后等验血和PET-CT结果出来以后再说。

PET-CT出来了以后显示只有一个肿瘤，我猜想着应该是最好的结果，可惜乙肝DNA却显示10的7次方，远远超过庞主任所说的3次方。距离庞主任门诊的日子还有两天，我决定去港大肿瘤科看看。不得不说新开的医院环境就是好，港大的肿瘤科是3月份才开的，我病的算是赶趟了。在门诊遇到的是姜医生和李教授，李教授是一位60多岁的香港老太太，后来在网上查到这位李教授是香港防癌会的副会长。这位说话广东话夹杂英语的老太太总让我想起我第一个老板（虽然我第一个老板给我留下的不都是美好的回忆-_-!!!）。我给他们看了PET-CT报告，显示我的左纵隔肿瘤已经增大至11CM，并且乙肝DNA达到10的7次方。李教授安慰我说我的肿瘤对化疗的反应非常好，治愈的可能很大。关于乙肝的问题，他们会在我第二天住院后安排内科医生会诊。但首先要求我们去北大把免疫组化的样本借回来重做病理。

入院以后第一天，内科医生就过来会诊并给我开了恩替卡维。第三天病理结果就出来了，和北大的一样，确认我的确得的是弥漫大B。这个时候李教授主张直接给我用R-chop，但是内科的医生却要求按国内准则先吃一周恩替卡位。确认没有问题以后，我终于在5月份开始了第一次化疗。掉头发应该是每个女病人开始化疗前都会纠结的问题，当时肿瘤科的护士跟我说头发也许不会掉光，只是有点稀疏，这句明显是安慰的话却给了我莫大的希望。结果开始打化疗后的前一天再次跟管床的李医生询问，却被告知会掉光的。我一下就愣住了，有点气急败坏地说质问说”你怎么不早说，我今天明天打完针我同事会来看我，我头发掉光了要怎么跟人家说。你早点说我可以先提前买好假发嘛。。。blablabla.....“肿瘤科的秦护士看我实在很不开心，就跟我说要不然我下午请假陪你去华强北买假发吧，其实不一定打完了就马上掉头发，会延迟一段时间的。我才意识到我可能有点小题大作了，也就没有再纠结于这个问题。

刚开始化疗的时候并没有过于不适，只是在第一天打美罗华的时候开始有点发热，打了退烧药并放慢低速以后就退烧了。第一天大完针以后我还在胃口大开，护士也一直鼓励我一定要多吃，结果吃完盒饭还又吃了两块专门叫人从北京带的稻香村点心。结果吃完饭不到半个小时就开始大吐特吐了。吐点心的滋味实在是太难受了，也导致我对稻香村的热爱至今尚未恢复。由于肿瘤过大，

一晚上吐了大概有9次，吃饭吐饭喝水吐水，那时候肿瘤科没开，是暂借的内科病房，只有内科医生加班。护士叫来了值班医生一看是第一次化疗的肿瘤科病人，也不敢给开药，导致我一直吐到第二天李教授来查房。因为我父母担心我吃不下饭营养不够要求给我开葡萄糖，李教授一开始还不愿意开说他们很少给开补液，最后还是拗不过开了好几支大的葡萄糖。

可能是因为我有乙肝又是第一次化疗的关系，两天化疗结束后一直没让我出院，每天观察情况还要记录所有水分摄入排出量。这下因为我父母要求开的葡萄糖我可悲剧了，大概第四天我就恢复力气了，这时候觉得再打葡萄糖没必要了。好几大瓶，一打就打到快晚上12点。化疗导致的便秘可能很多人都有，本来就使不上劲手上在打着点滴就更觉得烦躁了。想去掉葡萄糖问题周六周日教授没来，李医生根本不敢改她医嘱。真是快要哭死了。。。。。
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矮油，写这些着成精华啦～～

Nana701

港大肿瘤科是采用轮换制的，每天都有两个香港玛丽医院的教授加上几个内地的医生坐诊，内地医生也要在门诊和病房轮换。好处是对医生来说比较公平吧，听说香港教授5点钟就得起床然后搭双牌车过来看诊，每天都这么折腾估计还真受不了（不过李教授每天都在深圳坐诊，可能她老人家觉少，嘿嘿这一点和我第一任老板也很像：））。不过对病人还真是有点稍显不便，老不是一个人跟同一个病例。不过由于我一共在港大打了8个疗程的R-chop，几乎所有肿瘤科医生加护士都认识我。

在开始化疗以后李教授还有护士三番五次的跟我说化疗期间不要吃中药，理由是怕药的成分他们不清楚，害怕会影响化疗的效果。另外我爸特意托人去买的一个什么超氧化物的保养品（据说吃了化疗不掉头发，我感觉我老爸其实是被骗了）也被李教授禁止食用了。跟我说不用吃任何补品，就正常吃饭，多摄入蛋白质，多喝牛奶。

化疗后又打了3天葡萄糖后，李教授没有过来，等来的一个年轻的曾教授。曾教授看了我的白细胞结果后给我开了骨穿的检验单和第二天的出院单。这个时候我已经基本恢复生气了。化疗前锁骨下鼓起来快有一个小碗那么大的肿瘤在开始化疗的第一天就以肉眼可见的速度瘪下去了。突如其来的胜利给了我莫大的信心，我像曾教授询问我这样的情况是不是可以回去公司工作。曾教授有点为难地的告诉我说打了化疗以后一段时间以内是会导致免疫力底下的，怕我回去容易感冒影响接下来的疗程。另外我是年轻女孩子也考虑到我头发掉了回去上班可能会影响到心情。在了解到我是做税务咨询工作以后提议我是否可以跟公司申请在家工作。

我当天就给公司打了电话说了医院给我的提议，所幸老板、总监和高级经理都给了我很大的支持，同意我在家上班的要求。说实话根据公司的政策，如果病假一直不班，半年内也是可以拿60%工资的。但是经济不景气，病假太久我还是怕会被干掉，决定每次化疗出院的间歇就在家咬着牙上班。

根据医生的要求，我在化疗期间一直定期复查肝功，转氨酶一直都保持在正常范围内。就这样完成4次R-chop后，又重新做了Pet-CT和乙肝DNA定量。PET-CT显示我的肿瘤已经缩小至2.5cm,DNA定量降低至10的四次方。胜利似乎指日可待。

知足常乐

效果不错，继续坚持下去，相信一切都会好的，加油！

精神焕发

等更新，加油！

期待康复

加油，胜利在望
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娟娟

期待更新

安，释然

对了，Nana701，你在群里的ID是哪个？

Nana701

安，释然 发表于 2014-1-24 10:45
对了，Nana701，你在群里的ID是哪个？

木有人拉我进群啊

Nana701

在复查了PET以后，我以为在继续R-chop两次就O了。但是由于我开始化疗前肿瘤太大（11Cm)，李教授最终还是决定让我做满8个疗程R-chop，然后根据情况考虑放疗。放疗这个东西是什么我最初真的一点概念也没有，后来姜医生和另一位施教授给我详细的介绍了放疗的情况。由于我的肿瘤位置在左上纵隔，离心脏非常近，放疗的过程必须避开心脏和肺，否则可能会导致冠心病，肺纤维话肺癌等一系列副作用的几率，然而作为女性，放疗无法避开乳腺组织，也有万分之几（忘记了）导致乳腺癌的几率。听了这些介绍，虽然心里明白这些只是最坏最坏的结果，但是原本放下的心还是又悬了起来。另外，由于了解到由于港大当时还没有开放放疗部，结束化疗后我可能需要去选择去别的医院做放疗。当时了解到深圳只有人民医院有放疗的机器，但是可能不会采用港大给出的放疗计划。李教授和施教授的意思是如果经济条件宽裕的话尽量安排到香港玛丽医院去放疗，但是由于我是内地人不能享受香港的公费医疗，医院方面可以帮我申请到短期居住的许可，但光医疗费就需要花20万港币左右，还需要另外考虑短租的费用（香港寸土寸金啊）。在后期治疗中，考虑放疗要去哪简直成了我一个心病，虽然言之尚早，但每次看诊的时候都恨不得追问一次什么情况下才不考虑放疗。我甚至提出就剩2.5cm了，要不然胸腔镜做了算了，表化疗了，姜医生听了我的提议还反问我说我想事情太奇怪了别人都是能不开刀就不开刀（但后来事实证明我还是有一定的先见之明滴）。

另一件烦心事是由于没有置PICC管，到第七次化疗开始我的血管好像不怎么好用了，扎进去点滴也不往下滴，抽血也不是每根血管都抽得出来。而且还分人，一般护士扎就不顶用，肿瘤科的陈护士长来扎就能扎好。

行者

同在胸外住过，我想小胖子我应该知道是哪一位了  不知道名字而已
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既来之则安之

期待更新，特别是开始说要放疗，为什么后来就不需放疗了呢？

Nana701

行者 发表于 2014-2-2 12:18
同在胸外住过，我想小胖子我应该知道是哪一位了  不知道名字而已
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我听到护士MM叫他胖胖，真是性格和外形都有够肉的。。。。

天使海豚

真有这么奇葩的医生啊？要是我碰到了还敢让他看啊

Nana701

天使海豚 发表于 2014-2-20 10:06
真有这么奇葩的医生啊？要是我碰到了还敢让他看啊

他是管床医生，应该年纪不大可能是实习来的。胸外科的邬主任和刘主任人还是非常好的。

于燕往返

接下来呢？看得津津有味怎么就没有下文了？祝康复！

轩宝加油

祝福 加油