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楼主: 熊宝宝

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发表于 2018-5-5 21:58:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
反复发烧,盗汗,肚子涨,在北大医院住院了10多天,淋巴活检显示疑为淋巴瘤,第二天在深圳北大带着切片和白片到广州中肿复诊,星期一拿到
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发表于 2018-5-5 21:59:15 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:35
我觉得这边是确诊不了了。
估计会让我切脾活检。但是我不想在这里切。一单切了很可能没有回头路了。肝衰 ...

耐心等几天吧,我老婆那个时候等病理结果也是着急,一直不出来,病情一天天恶化,我天天到病理中心去守着催,病理中心的专家说我们要负责,所以要时间来明确病理,这东西急不来的,而且你也可以同时借切片出来送北京会诊啊,两不耽误,等病理确定再考虑到哪里治疗呗
生命不可承受之重
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 楼主| 发表于 2018-5-5 21:59:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
心态 发表于 2018-5-5 21:56
别想太多,保命要紧,不要耽搁,别走弯路。1、活检确诊病理,找权威的2、马上化疗3、同时拿配型到北人排仓4 ...

问题就在我活检很困难,所以到现在什么分型都不知道。只能靠外周血的免疫组化猜是t细胞来源,但是也就是猜而已
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发表于 2018-5-5 21:59:57 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:53
好,我再查一下,谢谢你
我跟可能只有一次机会,强化疗紧接着异体移植,医院一定要选到合适的
...

只有一次机会,难道你做了car-t了,如果做了这个的话,那说明之前的化疗什么的都产生了买药了吧
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发表于 2018-5-5 22:00:10 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
别放弃,你想想你父母……而且这个病会治愈的……我也有你这样想过,我想过自杀,但被我找到……现在想想真傻逼……等这个病治愈了好好孝敬父母
活着真好
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发表于 2018-5-5 22:01:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:53
好,我再查一下,谢谢你
我跟可能只有一次机会,强化疗紧接着异体移植,医院一定要选到合适的
...

发错了一个字,是耐药,,
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发表于 2018-5-5 22:01:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
半相合移植,北人和道培是不二选择,北人排仓慢,道培贵,接着可考虑空总
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发表于 2018-5-5 22:01:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
一切都会好起来的,病不是一天得上的,所以治疗也要慢慢来,不能急,去大医院看看不要局限于一家医院
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发表于 2018-5-5 22:01:20 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我也去晚期我都很有信心能治愈,
活着真好
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发表于 2018-5-5 22:03:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:41
t细胞的基本上逃不过异体移植的

这个是比较容易复发,移植可能性大,大部分需要移植,别灰心好好治疗,做病人比较敏感,心灵自然凉,无能为力的时候就选择顺其自然,开始之间两个疗程这种焦虑就会消失很多的。
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 楼主| 发表于 2018-5-5 22:04:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
悟空343352 发表于 2018-5-5 21:59
只有一次机会,难道你做了car-t了,如果做了这个的话,那说明之前的化疗什么的都产生了买药了吧
...

如果是t细胞来源,只有一条路 强化疗,cr后马上异体移植

没有靶向药,做不了cart,自体移植靠不住,纯化疗基本不可能长期cr
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发表于 2018-5-5 22:04:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油好吗!不要那么沮丧、振作点不让父母担心
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发表于 2018-5-5 22:14:26 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
熊宝宝 发表于 2018-5-5 22:04
如果是t细胞来源,只有一条路 强化疗,cr后马上异体移植

没有靶向药,做不了cart,自体移植靠不住,纯化 ...

你的病情,可以多咨询一下专业大夫,或者你也可以咨询一下天津一中心血液科,毕竟那里的专家实力也很强,或许你的病还有希望,选好医院,要慎重
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发表于 2018-5-5 22:18:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:59
问题就在我活检很困难,所以到现在什么分型都不知道。只能靠外周血的免疫组化猜是t细胞来源,但是也就是 ...

这么小是不好活检,我也是不到1cm,前不久在北医三院取得活检,送高子芬教授做病理会诊,没活检怎么治疗呢?别走弯路,时间宝贵
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发表于 2018-5-5 22:18:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
我给你号你咨询一下天津研究血液科医生吧!看能不给你点意见
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 楼主| 发表于 2018-5-5 22:22:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
心态 发表于 2018-5-5 22:18
这么小是不好活检,我也是不到1cm,前不久在北医三院取得活检,送高子芬教授做病理会诊,没活检怎么治疗 ...

我脖子上的淋巴结太多了,最大的26毫米,1厘米左右的更是很多,但是有摄取的很分散,所以我估计活检了也很可能不准。除非。。。颈部淋巴清扫。这就大了。不过应该比切脾还是要安全点。
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 楼主| 发表于 2018-5-5 22:23:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
米修之家 发表于 2018-5-5 22:18
我给你号你咨询一下天津研究血液科医生吧!看能不给你点意见

现在这情况神仙也没办法,必须要活检。但是活检哪个真的是头大
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发表于 2018-5-5 22:25:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
佳佳爱爸爸 发表于 2018-5-5 21:56
同意这个说法,其实家属心理压力也很大的,我妈妈照顾爸爸累的不行还要忍受他的情绪爆发所以有时候也崩溃 ...

只有经历过的人 才会理解,实在受不了可以找病友家属之间聊。
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发表于 2018-5-5 22:31:15 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
熊宝宝 发表于 2018-5-5 21:57
没有。浅表的淋巴结虽然大但是没活性。有活性的最大才1厘米,活检很困难。
再就是脾有活性还很大但是不敢 ...

嗯嗯!心态也重要!往好的方面想!
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发表于 2018-5-5 22:31:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你都没确诊,也不用太担心。我觉得先确证了再去北京吧!起码广东这边,去广州看病也方便点
愿人间一切美好
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