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就诊医院上海新华医院
目前状态康复3-5年
最后登录2023-11-6
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一年前，四期B淋母病友大福娃康复一个月的时候，我给他播过一期《大福娃奔向健康路》的节目，如今过去一年了，我们都很好，大福娃变成了超级奶爸，在这里，把他完整的故事用文字叙述出来，给更多治疗中的病友一些信心和鼓励。
欢迎关注微信公众号“医科主播”，你的故事和心路历程，均可投稿，分享自己的节目故事。
我是来自石家庄的康复病友大福娃。
生病之前我有诸多不好的生活习惯。
晚上玩手机，追剧到深夜，长期睡眠不好，饮食也是重口味，经常大鱼大肉，喜欢烧烤，咸菜，辣椒酱，不爱吃蔬菜水果……
之前还经常跑步锻炼， 工作升职后就懒惰了，一年没锻炼就查出来病了。
发病时间是在2015年10月初，背后痒痒的张了个很小的包，也没在意，以为过几天就好了，没管它。
过完十一长假，单位安排去北京培训，也就去了。
过了半个多月，发现背后的包慢慢长大了，不疼不痒的，没有其他任何症状，还是决定抽空去医院看看。
大概十一月初，去了门诊，医生说是疖子，当时有鹌鹑蛋那么大了吧，医生说做个小手术切掉吧，去了外科手术室，做手术的医生摸了摸，一半软一半硬，说还没张熟，现在不能切，张熟后切开引流就好了。
让我回去过段时间再来，开了头孢之类的消炎药，还让我买了鱼石脂软膏。
我以前没张过疖子，不懂，三个月在外培训，家人也不在身边，一个疖子，我当然也就没当回事。
过了半月再去，医生说不行，疖子还没张熟，输液吧，输了三天头孢消炎药，再找医生，还是没张熟，不能开刀切。这份误诊，耽误了我三个月时间。
回想自己也真够傻的，为什么不去其他医院看看，多去几个医院检查，肯定发现不是疖子了。
从北京回来，已经过完元旦。2016年，这是我最痛苦坎坷的一年。回石家庄又找医生看了看，感觉不像是疖子，问我是不是瘢痕体质，我也不懂啊，医生也没多说，直接建议我去河北省四院查一下吧。
我也没多想，打电话告诉老婆，老婆是石家庄人，说那是肿瘤医院啊，当时我就觉得不好了。
事后再一想，前段时间骑自行车冲坡感觉有点累，还以为是很久不锻炼的结果，原来这都是症状越来越明显，还有哪天突然摸到脖子一个肿大的淋巴结，当时还很调皮的跟媳妇说，你看我脖子起了个包。。。
感觉到不太好了，我就上网查资料，查了很多，我自己都诊断出来了，感觉有点像淋巴瘤。
去省四院挂皮肤科，正好主任在，主任看了看说肯定不是疖子，我说是不是淋巴瘤呀？
我查资料感觉像是淋巴瘤，几个小医生还笑我都会自己看病了，说还有好几种什么肉芽肿纤维瘤之类的，不一定是淋巴瘤。
主任还是怀疑是淋巴瘤，果断切了背部一块肉做活检！
病理要等两天后才能出来，回家后我就看了电影滚蛋吧肿瘤君，本想着看完找点正能量的，结果主人公得淋巴瘤死掉了。
病理结果：考虑非霍奇金淋巴瘤，建议免疫组化。
完蛋了！确诊了！

强忍着没掉眼泪，当时老爸跟我一块来的，问我怎么样，我说不太好。
这时候已经腊月二十几了，各医院免疫组化停了，过完年上班后才能做，老婆的预产期也到了，就这两天该生产了，本来生活是那么的美好，充满了向往，这一晴天霹雳打破了一切。
全家忙的乱糟糟，正好赶上过年，媳妇生孩子的事儿都顾不上了，去了一趟北京，病理科医生说过年放假免疫组化是做不了了，但是找了熟人过年给加班做了，等年后上班结果就能出来了，非常感动。
在家等结果，一家人心事重重，自己想哭也得忍着，不愿在父母年前掉泪，有时候自己就在阳台偷偷抹几把眼泪。
想我正当年轻，儿子还没出生，居然得此大病，哎。
那天父母出去了，终于没忍住哭了，媳妇安慰我，也掉泪了，哭出来就舒服了，几分钟平静了一下好了。
不知道是不是因为我让媳妇动了胎气，也可能是因为儿子听到了爸爸的呼唤，和媳妇躺着聊天的时候小家伙居然动了，幅度还挺大，肚皮一下一下的鼓起来，媳妇说这个时间他很少动啊，我摸着媳妇肚子笑着说，是不是他想出来了，正磨拳擦掌呢。
过了会儿媳妇从卫生间出来说见红了，大晚上的，赶紧送医院！
媳妇身体很棒，儿子顺利出生！当爸爸了，无比激动，查资料知道淋巴瘤治愈率很高，为了儿子，我一定要康复，再活20年就行，把他养大。
免疫组化结果提示母细胞来源，多么沉重的打击啊，预后差，生存率低，骨髓移植，各种信息在我脑海翻滚，老天你给我的挑战太大了吧，趁我病要我命啊！
周小鸽会诊结果出来是B淋巴母细胞，不是T母，这也算个好消息吧，虽然形势依旧严峻，b母比t母稍微好一点。
正式开始治疗，请来了北京某医院的淋巴瘤专家，最后订下hyper cvad方案，AB交替，最后自体移植。
住院期间认识了很多病友，有几个年轻人也是淋巴瘤，我们挺要好的，刚治疗时对骨穿腰穿还有置picc有点害怕，经病友介绍，好像也很轻松，做完以后果然也就那么回事，因为好歹我也算是个硬汉。
治疗很顺利，一上药和激素背后肿块一两天就下去了。
医生提示务必多喝水，融掉的肿瘤代谢物会通过尿液排出。
刚开始对化疗也是有恐惧心理的，毕竟化疗这俩字确实很吓人。
第一次上药A方案，有些头晕，胃口不太好，吐了一次，停药后过一两天就好了,一疗还是很顺利的完成了。

二疗复查，效果很好，肿大的淋巴结已经很小了，骨髓复查也缓解了，二疗B方案，大剂量甲氨碟呤和阿糖，在痛苦中完成。
三疗也很顺利，毕竟A方案要缓和很多。
四疗迎来了我的第一个大变故！急性间质型肺炎！
去医院的时候石家庄天气很好，到北京后居然降温刮风，那天也穿的单薄。
住院后先检查输几天常规液，隔壁家属喜欢开大窗户，我给关了他又开，说了还不听，胖子，热。
就这么一吹风，发烧了，咳嗽，过了个周末，严重了，反复高烧39多，今天退烧明天又烧，咳嗽气短，一查血氧也低，肺炎！
请了呼吸科主任过来，最后说是急性间质性肺炎，上甲强龙，一两天缓解了。后来才知道，有的病友因为这个进ICU，甚至做小天使了，真的很凶险。
第四次住院，四十多天，就这么以失败告终了，陪伴我的就是甲强龙激素，医生让我回家休息一个月，口服甲强龙。
当时我问主治医生，间隔这么久，淋巴瘤病情会不会进展？
医生说那也没办法，必须治好了肺炎才能继续化疗。
内心好忐忑，在家没事就到处摸摸淋巴结。
第五次住院，开始四疗的时候，又请了张伟京主任过来，考虑到肺部损伤，调整了化疗方案，改为VDLCP方案。
很久没上化疗药了，开始各项检查，由于长期服用激素药，虽然也天天补钙，在家有时候胯关节、膝关节疼，这是钙流失的表现。
我跟主治说，我感觉腹沟那有点疼，是不是张新淋巴瘤了？
主治摸了摸说，倒不担心淋巴瘤，就怕你长期服用激素导致股骨头坏死。因为之前一个t淋母患者就股骨头坏死了，复查都拄着拐仗来的。
我内心一阵不安，又是一劫啊！
医生说少活动，减轻股骨头负担，应该没事。各项复查完毕，主治医生说，没事！
谢天谢地，这么久没上药淋巴瘤居然没有进展，看来前三疗就控制住了。事后证明，我确实也没有股骨头坏死，虚惊一场。
激素停后腿关节慢慢就好了，除了脸依旧大。
四疗和五疗顺利完成后回石家庄去省四院准备做自体移植。加了一次巩固化疗，期间肺部真菌感染，又查出轻微肺栓塞，付出五六万人民币的代价，克服了一切困难，顺利采集干细胞，准备进仓，自体移植。
2月8号进仓，第二天开始上药，beam方案，连续六天化疗药，最后一天是马法兰，休息一天，2月16号回输，3月1号出仓，正好在仓里呆了三周。这是总过程。
进仓移植大剂量化疗第一天，毫无感觉，家里给炒了肉，被护士一顿说教不能吃肉，以后再也不敢了。
2月8号进仓，第二天开始上药，beam方案，连续六天化疗药，最后一天是马法兰，休息一天，2月16号回输，3月1号出仓，正好在仓里呆了三周。这是总过程。
第二天，依旧没感觉，谨遵护士嘱咐，主要吃的清淡米粥，其他忘了，接下来几天也是各种清淡饮食，炒菜也被护士吓唬的不敢吃了。实在受不了就让家里调个菜，放点盐。
第三天，我问护士，我是不是该吐了？
护士说，你不要有心理压力，有的人第一天上药就开始吐了，你两天了没事还是挺好的。
上药第三天，中午胃口不好，吃了几口粥，晚上很饿，吃了很多，馋了，吃了红薯煎饼。
被护士蹬了几眼，怕我消化不了。
上药第四天，还是中午胃口不好，早晚两餐吃的很好。
上药第五天，也就是阿糖最后一天，中午饭前，吐了，吐完就舒服了。我在仓里只吐了这一次。前几天输液，基本是全天输，液体量很大，这天结束后就好多了。
这时候护士已经挺佩服我了，不再那么盯着我宣教，夸我身体棒，不过还是提醒我不能吃油腻。
最后一天马法兰，没感觉。
再一天，感觉很饿。
该回输干细胞了，又是告诉我不要紧张，我表示很淡定，她们倒是挺紧张，医生护士来了一堆，分工明确，高主任也来了在外面，小刘主任在仓里面。
回输很快，一袋一两分钟，输液器开展了，护士操作很娴熟。
快速回输那一两分钟，胸口有点闷，深呼吸几口就好了。
回输了四袋，计数4.63，够了。
就这么完成了,没有感觉不适。

接下几天的感觉，就是饿，好想大吃一顿。护士说血象要低了，预防感染，勤漱口勤坐浴。
现在还不低呢，每天检查口腔也没事，我也不拉肚子。我就开吃了，馒头，饼，米饭，大锅菜，鸡蛋汤，后来炒菜也吃了，鱼汤，肉也加进去了，各种吃。 护士也不管我了，连连夸我胃口真好，吃嘛嘛香。
白细胞低也没有阻挡我吃饭的胃口。
回输后四五天白细胞降到最低，持续四五天，我应该是回输完第九天开始涨细胞的，仓内输了两袋血小板，顺利完成移植.
整个过程几乎没有难受，口腔溃疡预防的很好应该得利于每天饭前饭后漱口，每次三种漱口液，还有自己买的果维康维C含片和利喉剑喷剂，都是为了预防口腔溃疡。
仓内饮食一切正常，体重没有减轻，出仓还胖了三斤，完美结束治疗，迎来康复。
目前已经康复一年多，感觉还不错，特别是看着儿子慢慢会走路，会叫爸爸，心中便是充满着无穷的力量。
好了，大福娃的故事告一段落。
他曾偷偷的跟我说过一句话：“我经常鼓励移植的病友，告诉他们我移植很轻松，基本没难受。我觉得我是雷锋，也是骗子。”
主播曾被这句话深深的感动了一下。
诗人但丁曾经说过：“我推崇勇气、坚韧和信心，因为它们一直帮助我，对付我在人世生活中所遭遇的困难。”
生活丰富了我们的一生，但是没有一帆风顺的人生，淋巴瘤的突然袭击培养了我们的坚韧意志，还告诉我们要懂得满足。
在这个与死神对抗的挫折面前，关键在于我们用怎样的心态看待并打败它。
内心强大才是真正的强大，心中的勇气和积极的配合治疗永远是我们面对淋巴瘤挑战的最强武器。
最后，祝福大福娃永不复发，越来越好。
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发表于 2018-5-3 16:29:38
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