第一期淋巴瘤之家开放日总结

洪飞 · 发表于 2014-1-16 14:53:44

第一期淋巴瘤之家开放日

2014年1月4日下午14：00，淋巴瘤之家工作室迎来了第一次开放日，参与的病友：小果果-家属（儿童霍奇金），健康养生-家属（弥漫大B细胞淋巴瘤），橙色雨丝-病友（castleman/滤泡），11秒（霍奇金），克斤（霍奇金）。

橙色雨丝

小果果

健康养生

克斤

洪飞独家披露了一些关于网站的数据：我们通过对100名患者/家属进行调研，发现仅仅在一家医院就诊的患者只有13%，而去3家及以上医院就诊过的患者达到了47%，这说明了更多的患者希望自己得到更专业的治疗。高达52%的患者认为网站上病友的互助答疑帮助他们解决了自己的疑问，还有45%的患者/家属认为部分解决了他们的疑问！从中我们看出患者/家属间的“经验之谈”解决了很多医生没法及时解答患者的疑问。最令我们欣慰的是，有91%的患者/家属表示在访问淋巴瘤之家后，他们的情绪变得乐观起来，不再那么恐惧淋巴瘤！

病友们对自己确诊淋巴瘤后的心态变化，医患沟通，对化疗的认识等进行了非常深入的沟通交流。