一直在路上

lrtzyy123 · 发表于 2018-4-26 03:06:45

      一直想倾诉，等到下定决心来到之家，想写点啥的时候，却又不知道从哪说起了。。。。。。
      首先还是感谢之家，给我们病友以及病人家属这么的交流平台吧！
         我孩子自2016年10日10日患病至今，已经快一年半了。治疗之路至坚辛，至痛苦，至绝望都不敢回想。我自己都不敢相信我能撑到现在。。。。而且还要撑下去，一直撑下去，一定撑下去。相信自己一定能撑下去。
         倾诉到现在都是废话。我来说说我孩子的治疗经历吧。
         2016年10月10日9点半，在安徽省立医院查出孩子患的是恶性肿瘤。我刚拿到病理报告的时候，当时竟然没什么感觉。下楼走出医院，走到街上，也不知道走了多远，突然我放声痛哭。。。。也不知道哭了多久，猛然间我想起来，病理报告还没送给专家看，也许是我理解错了呢！跑到医院专家已经下班了

只有等，等到下午专家一看，我没有理解错，就是恶性肿瘤。当时感觉就是绝望，彻底绝望。当时专家说，要接着做免疫组化。彻底懵逼的我，机械地去交钱，机械地去流泪，机械地回到家。半夜打电话找关系，想第二天住上院，如我所愿，第二天就住上院了。住进后抽了好多管血，已经不记得了。一个白天我都在打电话，联系北京，上海的大医院，最后找到一个姐们在北京301医院上班，她让我们第二天就到北京去。第二天我赶到301，她帮我加了个耳鼻喉科专家号。专家一看说，要么等病理，再回去借点切片带过来，或者再取个活检。反正现在等，啥都不能做，我又彻底懵逼了。我当时不甘心等，又找关系，找到了中国医学科学院肿瘤医院，专家的说法是一样的，病理没出来之前只有等。哎！只有等了。第二天家里人就把安徽省立医院的病理切片借到送过来了。自己开始恶补癌症方面治疗知识，治愈率啦，放化疗的护理啊！能活多久啊，等等乱七八糟的。顺便说一句，等病理的时候千万别着急去住院，我当时就急着住进去，安排床位啥的，两个医院一共塞了3万块钱红包，当时以为是鼻咽癌，要做手术啥的，现在想想真傻。
      10月19日，病理出来了，淋巴瘤，弥漫大B非生发中心。也就从那天开始，我进了淋巴瘤之家。
         感谢淋巴瘤之家。感谢淋巴瘤之家。感谢淋巴瘤之家。重要的话要说三遍。
         病理出来了，pet-ct报告也出来了，教授找我谈话了，她说情况还好，不是太糟糕，治愈率百分之五十左右，决定用R-chop方案。考虑到病人年龄还小，要保护心脏，红药水用脂质体，一疗费用在6万左右，让我准备40万吧。好吧，那就开始吧。
         一疗打下去，效果奇好。肿块看着就消失了，鼻子也通了，听觉也恢复了，我当时那个开心啊，激动啊，真的无法形容。然后就是二疗后加强CT评估，效果很好，四疗后pet-ct评估，多维尔评分三分，当时教授说，三分也勉强算Cr了，为了保险起见，再加一种口服化疗药，伊维莫司。好吧，加就加吧。加油加油，希望就在眼前。6疗后终于结疗了，好开心。教授说cr了，三个月后来复查吧，当时我又流泪了，不过是激动的泪水。哎。。。。。现在我好后悔，当时不应该结疗的，应该去做放疗巩固下。。。。。
      2017年5月20号上午，我把孩子送到学校，和老师谈好了，准备复学，下午就正式上课。回到家后孩子突然和我说，“爸爸，我脖子好象又有点肿了”。我说，你不要吓老爸，不会是你怕跟不上课，不想上学，骗我吧。孩子说“是真的有点肿了”。我自己摸了摸，肉好象是有点厚厚的。下午去做了个B超，把报告发给北京的教授看了下，教授说麻烦了，结疗还不到3个月，可能复发了，来北京吧。

天又塌了。
写不下去了。。。。。

Sammi · 发表于 2018-4-26 03:22:30

妈妈发火了 · 发表于 2018-4-26 03:50:56

别强迫自己，想说的时候再说。加油！

1976122 · 发表于 2018-4-26 04:23:45

坚强！

好运叔 · 发表于 2018-4-26 04:27:25

加油！

L1952MY · 发表于 2018-4-26 04:30:42

唉

活下去 · 发表于 2018-4-26 04:54:25

坚强点，已经过了一次了，后面的路一样可以走通。

富荣老轨 · 发表于 2018-4-26 05:42:56

挺住，加油

黄连 · 发表于 2018-4-26 05:43:38

坚强！加油！

郑林 · 发表于 2018-4-26 05:45:47

大声说出来会舒服一点，家属不易啊！加油，坚强

给爸爸加油 · 发表于 2018-4-26 05:57:27

一路心酸泪加油

云雾 · 发表于 2018-4-26 06:04:06

所有病人家长在治好过程中都有部心酸泪可17年5月到再在快不年也了，孩子没事了吧。

mini762 · 发表于 2018-4-26 06:05:07

加油一定会好的

聆听落花听雨 · 发表于 2018-4-26 06:39:00

加油加油

郑晓梅 · 发表于 2018-4-26 06:58:00

加油，

诺诺爸 · 发表于 2018-4-26 07:15:17

我家也是儿子，一样也是难治，但必须要坚持下去，倾我们所有，现在这个情况是不是考虑亲缘CART联合pd1，跟医生商量一下，一起加油

Mushroom · 发表于 2018-4-26 07:18:34

家属都是过山车一样的心情永远不知道什么时候复发什么时候耐药什么时候彻底CR 但是没有关系淋巴瘤的治疗方法非常多元而且现在随着Cart的日渐成熟已经为很多复发难治的患者带来了福音所以你要坚强一点理想分析现在的情况既然不是那好治的50% 下一步该怎么办？复发难治有复发难治的路要走要乐观面对。

英Jean · 发表于 2018-4-26 07:25:53

加油哦！坚持下去

gzh · 发表于 2018-4-26 07:43:50

加油，坚持

杨晓玲 · 发表于 2018-4-26 08:31:45

一直在路上

站长推荐 /1