- 主题
- 3
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 北京医院
- 病理报告
- 霍结节硬化型
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院北京医院
目前状态治疗中
最后登录2024-10-13
|
各种检查+治疗~篇章：生病了才知道身体健康太重要了，才知道每天早上起看到阳光撒向脸上的感觉那么爽，才知道原来医院的检查真的是各种各样，以前没听过的听过的全部在自己身上经历了一遍，才知道只有身体健康才有资格去追求其他所有的东西，而生病只能与医院为伍，还得花钱受罪。让我最痛苦的应该是骨穿（每个人感受不同，有些病友觉得还好），我侧躺在床上，然后吧，我还特别胖，（这里得好好说说：我身高169cm，怀孕前体重58公斤，生孩子前我体重已经90公斤了，生完孩子之后80公斤，所以···我做骨穿的时候还是一身肉啊，现在我已经瘦到65公斤了，病来如山倒啊，但是医生说我的身体素质还真可以，就算移植进仓再瘦上几斤也可以呢，这肉长得，哈哈哈…）医生找了半天，然后不确定，又找来一个医生，两个人一起琢磨怎么穿，从哪里穿，最后还是穿了两次伴随着一个声音“年轻骨头就是硬啊”才抽上骨髓，镊上一小块骨头，然后我还贱贱的瞅了瞅“战利品”。我爸妈就在门外焦急的等着，好几次听到我大叫的声音都差点破门而入，医生说，你稍微忍忍吧，不然叔叔阿姨都该冲进来啦！我就咬着我的衣领，最后做完了衣领也湿透了，都是我的哈喇子（就是口水）。后面我再做检查我都不让我妈跟着，对她来说太煎熬了，她总是哭伤心。
我的方案是标准方案ABVD，十五天一个疗程，每个周期化疗中间在家能呆一周左右，我每天都特开心，因为每天都和儿子在一起，看着他一天一天长大，会爬，会咿咿呀呀，会笑出声，我觉得世界上没有比这个让我觉得更幸福的事情了，所以我无比相信自己的病一定会好！我化疗期间没有呕吐，没有掉头发，唯一的反应就是手裂口疼痛，连弯手指都疼，拧瓶盖都不行，我一直觉得自己很幸运，因为看着其他病友吐的啊，掉头发，所以我心怀感恩的终于熬过了四个疗程，然后做了派特ct评估，我以为我再坚持两个月应该就可以回归正常生活了。我永远无法忘记我当我拿到结果那天我撕心裂肺的自己抱头痛哭，结果显示出现新的病灶，怀疑肝脏转移（当我做了延迟影像的时候我就有不好的预感了），然后活性值还是很高，我当时哭的不顾周围的一切，就是放声大哭，因为我的希望变成了失望，我都不知道路该如何往下走，我无力，觉得老天爷为何要这样对我…我甚至都不想治了，我想能活多久就多久吧！但是一想到我儿子，一想到如果我死了，我老公给他找个后妈，然后对我儿子不好，再给他生个弟弟妹妹，那真的成睡我的房，打我的娃，花我的钱。不行，我要活下去，为了我儿子一定要坚持！然后我老公坚持让我去北京治疗，然后用了二线加强方案ESHAP，这个方案我也上网查了，药的毒性都特别大，尤其是生殖方面，说实话（自从怀孕开始后面哺乳再到后面化疗，我就再也没有生理期，甚至医生说有可能我就算好了以后也可能恢复不了生理期，不过现在想想只要命保住了就好）以前，我们一直希望能有两个宝宝，现在看来，也许只能是个念想吧，只要我这个宝宝健康平安快乐成长，我也别无他想了！
这个方案超级厉害，第一个疗程结束回家两周，我的头发一把一把的掉啊，我真真觉得化疗不可怕，可怕的是掉头发，剃光头，（对于我这个超级爱美臭美的女子来说，真是挺痛苦的），然后哭了一鼻子之后，我老公直接给我推掉了，其实我觉得自己光光头也挺美的，哈哈哈…我儿子见到我光光头，他竟然没被下吓哭，只是瞅了我好久，然后还用小手摸摸我的头，再摸摸他的头，仿佛告诉麻麻“没关系，麻麻，我陪你，我们都是光光头”，我特别感谢老天赐给我一个天使宝宝，以前总是抱怨不公，为何要对我这样，但是现在只有感恩，至少让我做了母亲，至少让我平安生下了他，至少让我哺乳了半年，还好我得的病是霍奇金淋巴瘤。上个月我结束了两个疗程，然后做了派特ct评估，不负有心人，疗效很好，然后医生高兴的告诉我说她也觉得很不可思议，肝脏的病灶完全没有了，活性值也基本cr了，然后我昨天顺利的采集了干细胞，又完成了一件大事！下次来就进仓移植！
采集干细胞篇章：先会给予大剂量的化疗，我化疗药输了两天，总共输液六天。每天输液就是从早到晚，反应很大，恶心，呕吐，我一点都喝不下水，吃不下饭，我就喝绿茶，脉动，想吃了才吃点粥什么的。防止感染，我每天用盐水漱口（医生也开漱口水，可是我一闻到那个味就想吐，实在没办法），然后化疗期间每天用高锰酸钾稀释水坐浴。化疗后不能回家，就待在医院，等着白细胞降下来，我滴天，我从来没有将这么低过，一直等了化疗后滴7天到10天直接到0.3了，全身没劲，然后给我开始打升白针和升血小板的，还好，我的血红蛋白值一直还行，所以没输血，就是打完升白针，全身骨头疼，要命啊，生血小板的针打着的时候也疼，然后第一天打完下午就开始发烧，医生赶紧抽血，细菌培养，又让我做胸部ct，害怕感染啊…我怕的啊，因为头一次这样（还有就是因为我之前一个病房的阿姨，白血病移植后两年突然出现排异，然后全身长东西，直接压迫各种器官，肺部感染，化疗都没办法缓解她的痛苦，后面每天都睡不着，之后一个星期就走了，这是我第一次在住院期间知道有人走了，所以那几天我都心里难受极了）我就一直想着我儿子坚持了一晚上，当天给我打了泰能，然后物理降温，第二天就好多了，打升白针五天，我的白细胞就上升的特别高，三万多！第二天就告诉我可以采集了，我开心的啊，我在医院住了都二十多天了，每天只能和儿子视频，我走之前还不会叫妈妈，现在都会叫妈妈了，走路也比之前更稳当了！我从早上九点半躺下开始采集，左边胳膊出，右边胳膊进，由于我的血管太细（经常抽血的人血管能好到哪里去啊），然后我必须保持四个小时一动不动，否则有可能鼓包，然后就得重新扎（我可不要啊，那针管太粗了好吧），我就一直那样子一动不动躺着，这人啊，还是得活动才行，一动不能动真是煎熬…不过，最终采集结束计数后说达到数量了，不用再来一次了！我那叫一个神清气爽，哈哈哈…终于可以回家抱抱亲亲我滴baby啦！下次来就进仓移植啦…到时候我会继续更新移植篇章！
感恩生命，活着真好，继续加油！
|
|
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2018-4-19 12:52:31
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
