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您的身份病友
病理报告弥漫大B细胞
就诊医院广州中山肿瘤医院
目前状态康复5-10年
最后登录2016-10-23
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答应病友上来发个帖子,一起加油。简单说一下本人的情况:
76年,男,深圳,2008年6月中山肿瘤医院确诊非霍奇金大B弥漫淋巴瘤,IEA,右侧扁桃体,4次R+CHOP,18次放疗36Gy 2008年11月结束,现随访,已回归工作。化疗主治医生:夏忠军 放疗主治医生:夏云飞
现在恢复情况:正常上班,经常加班,身体还行,就是容易疲劳,去年海外到处出差一年。
病情经过:
1)08年发现右侧扁桃体肿大,影响吃饭吞咽了,在扁桃体肿大前还经常喉痛痛和耳朵痛(本人一起经常喉咙痛,耳朵不好,小时候没有注意有中耳炎),在抗菌消炎无效情况下去了深圳北大医院看耳鼻喉科,医生比较负责,看情况不好,直接做活检,活检结果是淋巴瘤。
2)北大医院活检结果出来后,为了慎重起见,住了省人民医院,也坐了活检,再次确定是淋巴瘤,其中还有其他检查项目,包括全省CT检查等。(不是不信任北大医院,肿瘤这东西,如果被误诊了,那就遭罪,北大的在深圳的实力嘛,只能呵呵了)
3)确定是肿瘤后,直接找中山肿瘤医院内科淋巴瘤专科医生夏忠军医生治疗;
前面这三个步骤,是很关键的,我自己在做活检后就开始看相关资料,看看是什么病,有可能是什么病,治疗的方案,那个医院是这方面的权威,其实在活检结果出来前,我已经考虑好几个预案了,包括中山肿瘤医院。
对于肿瘤开始治疗来说,最关键几个步骤:a) 准确确定病情和种类,分型,分期 b)确定最合适的医院 ,最好是专科医院 c)确定合适的医生,最好是专项医生; 这样在治疗的大方向上不会有大错误;
其他治疗过程就多和医生沟通,多学习,自救是基础,比等别人来救最有效。
说说治疗过程中几个事情,供参考
1.在北大医院的活检结果中,分型是CGB的,在中山肿瘤医院活检结果是非CGB的,三个医院都做了活检,最后还是以中山肿瘤医院结果为主;
2.在省人民医院,非肿瘤专科医院医生准备直接手术,我没有同意,淋巴瘤这种东西必须专科专业治疗,后面在肿瘤医院做完PET全身扫描和骨髓侵入检查后,明确没有其他部分,如果简单就去手术治疗,很可能治疗失败,选择专业医院和医生很重要,广东省人民医院是个有实力医院,但肿瘤治疗方面不如中山肿瘤医院,最后要治疗,一定要选对医院,急没有用,病急乱投医,只会增加治疗难度和痛苦;
3.治疗过程中化疗和放疗的副作用要先了解,方案要了解,要求医生开一下保护心脏、肝脏辅助药物、恢复神经药物,,治疗过程中要注意保持身体免疫力,肺炎和高烧是要防御的,有时候是致命的,少去人多的地方;
4.要学相关治疗知识,不是医生医院为刀俎,我为鱼肉,生命全交给他人,生命是自己的,在中山肿瘤医院最后一次化疗,过来实习的博士生居然敢再RCHOP方案少一种药的情况下就准备给我化疗,护士站得护士也没有看出来,我自己把实习医生骂了一通,如果自己不知道学习,那就遭罪了。治疗过程中多问问,多学习,自强才能保护自己;
5.RCHOP的治疗结束后,后面很容易犯带状疱疹,累了或者熬夜就来一下,个人工作也忙,经常加班,时不时被折腾一下。
以上供参考,祝大家身体健康,生活美好。
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